MS blog van Tessa april 2016 Mildheid, zelfcompassie en toevalligheden

“Mildheid, zelfcompassie en toevalligheden”‘Mildheid’ en ‘zelfcompassie’

“Mildheid, zelfcompassie en toevalligheden”‘Mildheid’ en ‘zelfcompassie’ zijn mooie maar voor mij, tot nu, vage, zweverige termen. Tot nu! Het kwartje lijkt gevallen. Het tij gekeerd. De wissels om. Het eerste schaap is over de dam en uit mijn hoofd kringelt witte rook. Of zoiets… Wat is er gebeurd?

Ik typ net de laatste punt achter mijn vorige blog (over hoe donkere wolken mijn vergeetachtige hoofd overnemen) als De Prins mij ’n berichtje met ’n Youtube linkje stuurt.”Kijk hier naar als je er klaar voor bent. Het deed me aan jou denken”, schrijft hij er begeleidend bij. Hij weet dan niet waar mijn zojuist geschreven blog over gaat. Het filmpje sluit ‘toevallig’ nauw aan bij mijn cognitieve worsteling en blijkt pijnlijk, verrassend raak. De impact zal de volgende dag al blijken…

Op mijn beeldscherm praat Chrystèle Bourély, ’n vermoeide, tanige Française. Op haar neus ’n rond brilletje, haar haren hangen slierterig langs haar gezicht. Ze draagt ’n grauwe, groene trui. In de achtergrond ‘n boekenkast vol interessante papieren en mappen. Ze lijkt gefilmd in haar studeerkamer. In de camera vertelt ze over haar eerste gezondheidsproblemen.


Op ’n zekere avond is zij aan het studeren voor haar Master in de Rechten, zo vertelt Bourély. (Vandaar die interessante verzameling multomappen achter haar bureau.) Echter, wat ze die avond heeft geleerd blijkt ze de volgende dag compleet kwijt! De kennis lijkt ‘zomaar’ uit haar hoofd verdwenen. ’n Totale black-out. Tijdens het college is ze snel afgeleid en ze kan zich nog maar moeilijk concentreren. Gewend te studeren weet ze meteen dat er iets mis is in haar hoofd. De huisarts diagnosticeert ’n angststoornis. Niet veel later belandt ze in ‘n depressie. Het zal nog jaren duren voordat MS en haar cognitieve stoornis worden vastgesteld.

Desondanks behaalt ze haar doctoraal. Haar bewijs dat ze niet gek is. Maar de geheugenproblemen blijven. In haar dagelijks leven heeft ze zichzelf inmiddels aangeleerd hoe daar mee om te gaan. Ondanks haar intelligentie moet ze bijvoorbeeld altijd opschrijven waar ze haar auto achterlaat.

Au. Herkenning.

Zelf maak ik al ‘n tijdlang foto’s van het rek in de fietsenstalling, de lantaarnpalen en hekjes waar ik mijn fiets aan vastzet. Anders vind ik mijn stalen ros geheid niet terug... Namen, woorden of situaties die ik wil onthouden spreek ik in op de voicerecorder van mijn mobiel. Want in mijn hoofd raakt ’t soms ‘zomaar’ kwijt. En eigenlijk was ik me daar helemaal niet bewust van. Kennelijk heb ik mij ongemerkt aan mijn onbetrouwbare brein aangepast. De Française vertelt verder dat ze niet mee komt in het ritme van de dag. Werken volgens vastgestelde uren is er door haar vermoeidheid niet meer bij. Ook niks nieuws, helaas.

In beeld verschijnt de vraagwat haar advies is voor andere mensen met MS die cognitieve stoornissen ervaren. “Heb geen schuldgevoel!” begint ze. Dat verrast me. Hoezo schuldgevoel, vraag ik me af. De Francaise gaat verder: “Accepteer dat je nu eenmaal niet kunt zijn zoals andere mensen. Van schuldgevoelens word je depressief.” Heftige laatste woorden waar ik me gelukkig niet (meteen) in herken. Uitgerekend morgen heb ik ‘toevallig’ ’n afspraak bij mijn psychologe. Dit filmpje lijkt me hét onderwerp van gesprek.

Mijn nacht is onrustig. De Française blijft rondzingen in mijn hoofd. Ik ben geschrokken van de aanpassingen die ik ongemerkt al gemaakt heb. Mijn brein waar ik niet op kan bouwen. Haar mening over schuldgevoel en accepteren dat je anders bent, het blijft zich eindeloos herhalen.De volgende ochtend schijnt gelukkig de zon! Het belooft ’n heerlijke fietstocht te worden naar de psych. Voor het eerst dit jaar hoef ik zelfs geen jas aan! Om ongestoord van de tocht te kunnen genieten laat ik al mijn apparaten thuis. Geen navigatie met dwingende metertjes en piepjes. Geen mobiel waarmee ik dingen moet. Ik ken de route inmiddels op mijn duimpje en ik vertrek ruim, ruim op tijd, om stress te voorkomen.

Heerlijke frisse lucht waait door mijn hoofd. Pfff, wat ‘n genot. Wat nou depressie of angstgevoel?... Maar dan gebeurt er iets onverwachts. Het al tijden opgebroken fietspad is hersteld. Ik word niet meer omgeleid. Maar de oorspronkelijke route is nieuw voor mij.

Natuurlijk gaat dit mis. Ik herken niets meer van waar ik heen zou gaan. Of eigenlijk herken ik alles. Maar dat is van andere fietstochten. De psych blijkt veel verder dan ik dacht. Nu moet ik alsnog aanpoten. Klopt dit eigenlijk wel?De onzekerheid neemt toe.Ik trap me wezenloos. Mijn hart wordt moedeloos. Dit kan niet goed zijn...

Na kilometers trappen verschijnt eindelijk ’n plaatsnaambord. Ik ben veel te ver. Rustig stap ik af en ik overweeg mijn opties: Ik kan mezelf nu helemaal kapot fietsen om op tijd te komen. Ik kan ook rustig omdraaien. Want weet je, ik kan hier niks aan doen. En eigenlijk, eigenlijk is het misschien zelfs best rot.

Rot voor mij,dat ik dit niet kan.

Dat ik misschien wel anders ben…

Ik besef dat ik, voordat ik het filmpje met de Francaise had gezien, me nu zou haasten. Wat mijn brein ongetwijfeld nog verder had verward. Zwetend en hijgend zou ik boos, gestrest en verdrietig bij de psych zijn aangekomen. Zwartgallige gedachtes zouden het hebben overgenomen: ”Zie je wel, ik kan ook niks.” Maar na het zien van het filmpje voelt alles anders.

In plaats van boos op mezelf te worden, kalmeer ik mezelf. Troost mezelf: “Rot voor je Tes. Je kan hier niks aan doen.” In plaats van in de stress te raken besluit ik het hele stuk rustig terug te fietsen. De zon te blijven voelen. Er dan maar van te genieten. Rustig ademhalen en weer doorgaan. Voorheen zou ik me naar voelen, (schuldig?...) dat ik mijn afspraak niet kan nakomen. Nu spijt het mij voor de psych, voor mijn afspraak, maar vooral voor mijzelf.


Niet heel veel later vind ik in kalmte herkenningspunten terug. Uiteindelijk ben ik niet eens heel veel te laat. Met de psych bespreek ik hoe de cirkel lijkt doorbroken.

Van ’n bestraffend zelfhaatgevoel naar mildheid en compassie.

Buiten schijnt de zon,

van binnen ‘toevallig?...’ ook!

Bron: Publicatiedatum: 28 april 2016