MS blog van Tessa april 2018 Rokjesdagloop; vrolijk, energiek, uitbundig én MS.

De kleurrijkste, energieke lenteloop. Wandelaars, rolstoelers en hardlopers verschijnen ‘gerokt’ aan de startstreep. Voor hen wachten routes van de 15, 10 of 5 kilometer ‘walk’ of de  10- of 5 kilometer ‘run’. Velen hebben dankzij donaties of sponsorpagina’s met persoonlijke ervaringen geld voor onderzoek naar MS bijeengebracht. Het zijn bewogen, herkenbare verhalen die ze delen. Maar op het eerste gezicht wachten voor de start vooral uitbundige bonte rokjes die “normaal gesproken” de lente inluiden. Ik schrijf “normaal gesproken” want met de lente wil het dit jaar nog niet lukken. De gevoelstemperatuur van min 6 schrikt niemand af: “Tegen kou kun je je wapenen, tegen MS nog steeds niet!” Aldus een van de deelneemsters in ’n paars tutu.

Daarmee is de toon is gezet. De wilskracht en het doorzettingsvermogen zijn duidelijk. In mijn ene gehandschoende hand hou ik de microfoon en in de andere het startpistool. Aan mij de eer iedereen te verwelkomen, te bedanken en weg te schieten.
Maar wat zeg je als er dames aan de start staan voor wie lopen niet meer vanzelfsprekend is?
Wat zeg je als zitten eigenlijk al te vermoeiend of pijnlijk is?
Wat zeg je als sommige deelnemers met hun deelname hun gezondheid wellicht riskeren?
En wat zeg je tegen de dames, met en zonder MS, die daar tussendoor staan te popelen om ‘gewoon’ een goeie tijd neer te zetten voor hun 5 of 10 kilometer run?



... Dagen van te voren bereid ik mij voor. 
Op: www.inactievoorms.nl/project/rokjesdagloop-2018, lees ik hun sponsorpagina’s. Wat drijft de deelnemers om aan dit evenement mee te doen? Wat is hun verhaal? Hun motivatie? Voor wie, of met wie, zijn zij hier?  Bij iedere start probeer ik ’n vrolijke peptalk te geven. Tegelijk wil ik informeren, wie is wie en waarom is geld voor onderzoek naar MS zo nodig? Het is ’n ingewikkelde spagaat tussen plezier en inhoud. Ik citeer voorbeelden uit hun eigen actiepagina’s. Want wie kan er beter vertellen wat MS inhoudt dan zij zelf?

“Onder jullie bevindt zich een wandelaarster met MS die vorig jaar de 10 kilometer meeliep,” begin ik. Ik doel op ‘n sprankelende vrouw met ‘n pittige kort koppie en helder groene ogen. Ze hoort bij team “De meisjes van de Betuwe”. Voor de start loop ik haar, haar team en echtgenoot toevallig tegen het lijf. Ik herken haar van vorig jaar en de vrolijke foto’s op de actiepagina’s. Ze ziet er energiek en gezond uit. Maar zoals zo vaak bij mensen met MS kan de schijn bedriegen. “Ik mag van hem niet meer meelopen’, grapt ze terwijl ze naar haar echtgenoot knikt. “Dan wacht er ’n echtscheiding,…” Haar man staat er glimlachend, bemoedigend naast.

Natuurlijk bevindt dit sterke duo zich niet in ’n huwelijkscrisis. Het is de ernst van de situatie die ze met ’n grap samenvatten. Want wat zal ook hij geschrokken zijn. Na die tien kilometer wandelen van vorig jaar volgde namelijk een schub. En eigenlijk is ze nog steeds niet de oude, vertrouwt ze mij toe… Toch wil ze hier perse weer aan meedoen. Betrokken blijven. Zij zal haar team en iedereen hartstochtelijk aanmoedigen en kleine stukjes meelopen.

Bij een volgende start citeer ik het verhaal van Ilse van team Mo money less probleMS. Ilse is ’n Prachtige, krachtige, hippe, jonge vrouw. Haar perfect verzorgde uiterlijk verraadt niets van de werkelijkheid:
“Ik ben inmiddels volledig afgekeurd en ik herstel amper.” Staat er op haar actiepagina. “Gemiddeld slaap ik 16 uur per dag. Zitten of staan is geen pretje.
Kleine stukjes lopen geeft soms geen problemen, de andere keer loop ik als ’n dronken hert.
Op een goeie dag is alles na de 700 meter ’n uitdaging. Met 5 kilometer pushen we tot het uiterste…
1x per jaar,…
Voor Het Goed Doel!”


Terwijl ik hun ervaringen door de microfoon vertel, slik ik mijn emotie weg. Het zijn dit soort verhalen waar je stil van wordt.
Er is onzekerheid, het niet weten wat je te wachten staat. Wanneer en hoe zal die grillige ziekte toeslaan?
Het is terugvallen en weer proberen op te krabbelen, aanpassen aan wat wèl kan.
Het is veerkracht en wilskracht.
Het is MS.

Eind van de middag lijkt de ijskoude wind te gaan liggen en neemt de zon aan kracht toe. Alle prestaties zijn volbracht, iedereen is warm binnen. De EHBO heeft het koud maar rustig gehad. En nu maar hopen dat iedereen goed herstelt. Ik maak me op voor de prijsuitreiking. Er zijn snelle tijden gelopen en er zijn bekers te verdelen onder de mooist uitgedosten. Tot slot mag ik onthullen hoeveel zij met elkaar bijeen hebben gebracht voor onderzoek naar MS.

Opnieuw probeer ik vrolijkheid en informatie over MS samen te brengen. Licht nerveus begin ik mijn verhaal. Het is deze laatste presentatie van de dag als het geluid het begeeft. De microfoon heeft geen bereik. Wat nu? Van buiten oog ik kalm maar in de toch al niet betrouwbare, grijze massa in mijn hoofd, stoomt het. Ik beweeg mij door de zaal op zoek naar geluid. Dan schieten mij de toepasselijke woorden van Sandy, van “Team Sandy Moves” te binnen: “Aanpassen betekent niet inleveren. Aanpassen zorgt voor nieuwe kansen!”

Met die wijze woorden beland ik half in de deuropening als de microfoon geluid hervindt. Daar citeer voor de laatste keer uit ’n actiepagina. Het is team “Onze mama’s” die het pijnlijk helder samenvat: “MS is een slopende ziekte waar onze mama's iedere dag mee geconfronteerd worden. Iedere dag onzekerheid over wat er nog wèl en niet kan.
Iedere dag de vraag hoe ze deze dag beleven zonder al te veel pijn…
Soms kunnen we ergens niet meer heen terwijl dit al ‘n tijd gepland stond. 
Het enige wat wij kunnen doen voor onze mama's is zorgen dat zij de dag doorkomen.
Zorgen dat dit zonder al te veel pijn verloopt. Dat iets niet te veel energie kost.
Zo proberen we alles wat dragelijker te maken.
Onze mama's kunnen niet meer beter worden.
Het enige wat wij en onze mama's willen is MS de wereld uit helpen. “

En precies daarom zijn we hier.
Wel of geen MS, we bewegen samen!
Want MS heb je niet alleen.

Trots mag ik de cheque in ontvangst nemen met het bedrag dat deze gerokte dames bij elkaar hebben gebracht voor onderzoek naar MS. Bij het schrijven van dit stuk is dat maar liefst 33.687 euro voor het VU MS centrum Amsterdam.
En zo wordt het toch lente!

 

Bron: Tessa van den Berg Publicatiedatum: 13 april 2018