MS blog van Tessa mei 2016 Alledaagse dingen en 'n zomer vol MS

“Alledaagse dingen en 'n zomer vol MS"

Deze zomer staan er ongekend veel evenementen gepland om aandacht, begrip en kennis rondom de grillige, zenuw- en hersenziekte te creëren. Hopelijk brengen ze daarnaast ook geld op voor onderzoek naar deze ingewikkelde chronische ziekte. Onderzoek dat keihard nodig is. En ik? Ik mag bij veel evenementen betrokken zijn. Tot nog toe heb ik me er weinig voor in kunnen zetten door de gevolgen van diezelfde ziekte. Maar sinds ’n paar dagen voel ik me stukken beter! Net op tijd om met energie de zomer vol evenementen rondom MS in te gaan.  “Met elkaar bewegen voor ’n MS-vrije wereld”, is het motto van Thomas Sanders van Stichting MoveS.
’n Prachtig streven om de zomer mee in te gaan!
 
Pas nu ik me zoveel beter voel realiseer ik me hoe diep ik eigenlijk gevallen was. Sinds ’n paar dagen kan ik bijvoorbeeld weer  bijna  ‘normaal’ naar het toilet.  Zonder in details te treden is het fijn als je gewoon  kunt “afgaan”, zoals mijn oma de grote boodschap netjes noemde. In slechte tijden lijken ook mijn darmen te moe om hun verterende werk fatsoenlijk te doen. In slechte tijden beweeg en sport ik amper dus dat doet mijn darmwerking ook geen goed. Ongemerkt heb ik maandenlang dozen vol vezelzakjes verorberd die mijn darmen prikkelen en helpen  verteren.  Dat zoiets alledaags als ‘poepen’ eigenlijk heel bijzonder is, merk je pas als het niet meer vanzelf gaat...
“Met elkaar bewegen voor ‘n MS-vrije wereld”, als ik Thomas van MoveS mag geloven. En ik geloof Thomas MoveS graag, want hij ‘droomt ‘niet alleen maar hij ‘DOET’ ook! Ondanks dat MS zijn lijf onverbiddelijk aanvalt. Thomas is 41 jaar en kreeg, net als ik, bijna elf jaar gelden zijn diagnose. Bizar toevallig openbaarde de eerste signalen van onze chronische ziekte zich voor hetzelfde obstakel. Iets wat we voor de diagnose nooit eerder als obstakel hadden gezien. 
Het was zo simpel,
zo alledaags,
zo vanzelfsprekend…
Nu staan we beiden geblokkeerd voor ’n trap.
 

 
Hij in de Amsterdam Arena. Met zijn seizoenkaart in zijn zak stappen zijn benen opeens de treden naar zijn vaste zitplaats niet meer op. Geheel toevallig sta ik omstreeks diezelfde tijd voor ’n zelfde probleem. Ik ben op mijn werk in het AKN-media gebouw in Hilversum als ik naar de kantine wil voor de  lunch. Bovenaan de trap merk ik dat mijn benen mij zomaar niet meer de trap af dragen. Komt Thomas MoveS amper omhoog, ik kom niet naar beneden.
Zelfde alledaagse handeling. Heel ‘gewoon’,… totdat het niet vanzelf gaat.
Thomas en ik, twee jonge mensen; allebei gehinderd in de normaalste, alledaagse dingen.
Zelfde diagnose.
Verschillende variant.
 
De feiten op een rij:
In Nederland hebben zo’n 17 duizend mensen MS.
Tweederde daarvan is vrouw.
De ziekte openbaart zich meestal tussen de twintig en veertig jaar.
MS kent drie verschijningsvormen:
Primair progressief: functies nemen (geleidelijk) af.
Relapsing remitting: functies nemen af na een schub, kunnen daarna weer (deels) opknappen tot een volgende aanval. Functies nemen trapsgewijs geleidelijk af.
En Secundair Progressief: functies nemen af na tijd van relapsing remitting
Het aansturen van je centrale zenuwstelsel en de werking van je brein is ’n prachtig, complex geheel. Als dit geraffineerde fijnmazige netwerk door ontstekingen (MS) wordt aangevallen blijkt de complexiteit des te meer. MS is niet te stoppen, niet te vangen, moeilijk te voorspellen. Laat staan te genezen. Voor sommige mensen is gelukkig ’n tijdelijke remming van achteruitgang mogelijk. Maar voor ’n grote groep mensen met MS is er niets. Helemaal niets…
 
Terwijl het lichaam van Thomas MoveS steeds meer te wensen overlaat, komt hij in actie. Hij richt MoveS op. Met deze stichting wil hij verschillende evenementen verenigen onder zijn MoveS-paraplu. ’Samen sterk voor MS’. Hij wil MS een gezicht geven. Of eigenlijk niet één, maar vele. Want zo ingewikkeld als het zenuwstelsel en het brein zijn, zo geraffineerd uit de ziekte zich in ontelbaar veel verschijningsvormen.
 
Dat verklaart, vermoed ik, onbegrip en onwetendheid rondom MS. De ziekte is niet eenduidig uit te leggen. Er is niet één typisch voorbeeld van MS, daarvoor zijn de klachten te divers.
Waar de een last heeft van aftakelende lichamelijke functies heeft een ander vooral cognitieve achteruitgang.
Terwijl de een moe is beklimt een ander bergen.
Heeft de een last heeft van incontinentie raakt een ander juist ge-obstipeert
Verliest de een zijn zicht, een ander kracht.
Waar de ene MS-er moeite heeft met warmte kan de ander kou weer niet verdragen.
En ga zo maar door.
Bovenstaande lijst is kort door de bocht maar kan eindeloos doorgaan. En om het geheel nog onduidelijker te maken kunnen al die verschillende uitingsvormen bij één persoon ook nog eens verschillen van dag tot dag.
 
Leg dat maar eens uit; hoe je de ene dag in je rolstoel boodschappen doet en de volgende dag weer op de fiets springt. Als ik zelf al niet begrijp waarom mijn eigen lijf steken laat vallen en het andere moment weer tot van alles in staat is, hoe moet een buitenstaander dat dan snappen?
 
Thomas MoveS en ik, we gaan samen gezellig op stap. Hij in zijn rolstoel terwijl ik naast hem loop. Op een terras checkt hij, ondanks het geroezemoes ontelbaar vaak zijn email. Met zijn heldere hoofd houdt hij duizend ballen in de lucht. Ik heb moeite mijn aandacht alleen al bij ons gesprek te houden.  “Die Arena moet vol!” spreekt hij gepassioneerd over Arena MoveS. Duizenden zullen 9 juli de trappen van dit stadion beklimmen. Een groots evenement mede uit zijn brein en eigen ervaring ontsproten wordt werkelijkheid. Na ons uitje til ik de rolstoel in de kofferbak van zijn aangepaste auto en loop ik naar de trein. De volgende dag lig ik uitgeput op bed terwijl Thomas Moves alweer onderweg is naar zijn werk. 
 

 
Twee jonge mensen met MS. Zelfde ziekte, totaal verschillende uitingsvormen.
Samen kunnen we ons om elkaars MS verbazen. Thomas heeft geen tintelingen noch gevoelsstoornissen, wel hinderlijke spasmes die onder andere zijn nachtrust bruut verstoren. Nemen Thomas’ functies (geleidelijk) af, ik kan ‘zomaar’ weer herstellen.
 
Het lijkt volstrekte willekeur. Wie krijgt wat? Wanneer? Waarom?...
In Nederland zijn 17.000 mensen overgeleverd aan MS. Een chronische ziekte die volgens geheel eigen agenda, lukraak, ontstekingen en schade verspreidt. 
 
“Onbekend maakt onbemind”, zeggen ze. Daarom schrijf ik blogs en vertel ik over MS. Ik hoop daarmee bekendheid en begrip te creëren.  Dat maakt deze zomer vol MS zo belangrijk.



‘n Opsomming:

  • Deze maand zal Niels van Buren met zijn Mission Summit de top van de Mount Everest bereiken.
  • 21-22 mei MS-hackaton: honderdvijftig artsen, programmeurs, engineers, hackers, creatieveilingen en mensen met MS sluiten zich samen op, om dankzij al deze verschillende invalshoeken tot nieuwe inzichten te komen.
  • 25 mei: Wereld MS-dag.
  • 11 juni Klimmen tegen MS: zo’n 800 sportievelingen beklimmen met elkaar de Mont Ventoux.
  • 3 juli Tour d’Utrecht: duizenden wielrenners rijden vanaf de Jaarbeurs in Utrecht over een deel van het parcours van het Grand Départ 2015. Verschillende routes, verschillende afstanden voor ’n unieke Tour de France herbeleving.
  • 9 juli Arena MoveS: traplopen voor MS.
  • 19 tot 22 juli Nijmeegse Vierdaagse:  wandelaars lopen voor onderzoek naar MS.
  • 17 september Move for MS: De magische Mont Ventoux wordt nogmaals met de fiets, wandel -of hardloopschoenen beklommen.



Er zijn er nog veel, veel meer evenementen rondom MS.
Aanmelden kan veelal nog. Sponsoren kan altijd! Zie www.inactievoorms.nl
 “Samen in beweging voor ’n MS-vrije wereld.” Ik wíl Thomas MoveS geloven!
Op naar energie en kracht.
Benen die lopen, handen die vasthouden, vingers die grijpen, ogen die zien. Een huid die voelt, longen die lucht zuigen, energie om te lachen en kletsen. Een hoofd dat focust en onthoudt. Kaken die kauwen, een slokdarm die geleidt, darmen die werken, een blaas die ophoudt. En ga zo maar door.
 
Dat al die ‘normale’, alledaagse dingen ook weer ‘normaal’ worden voor zeventienduizend mensen met MS.


 

Bron: Publicatiedatum: 30 mei 2016