MS-Blog Tessa januari 2015 Kennismaking

’n Kennismaking. En hoe grilligheid ook hoge toppen brengt.

Vandaag ben ik weer zo moe. Mijn hoofd lijkt gevuld met watten in plaats van hersenen. Mijn gedachtes zijn wollig. Mijn voeten tintelen en mijn benen stappen onvast, terwijl mijn kuiten constant krampsignalen schreeuwen. Gister fietste ik nog veertig heerlijke kilometers in de kou. En ’s avonds hulde ik mij in ’n mooi jurkje voor ’n gezellig etentje met vrienden. Twee dagen, direct achter elkaar, maar het is een wereld van verschil: een wereld van Multiple Sclerose (MS).

Dit jaar ‘vier’ ik symbolisch mijn jubileum van tien jaar leven met mijn ziekte. Juist op dit moment begin ik hier aan een maandelijkse blog over alles wat mijn leven mét MS inhoudt. Voor een ieder die er over lezen wil: mensen met MS, hun dierbaren. En iedereen die er mee te maken krijgt of er íets van wil begrijpen. Het is een onvoorspelbare, grillige ziekte. Van buiten is er vaak niks te zien, terwijl van binnen het zenuwstelsel en de hersenen een warboel van signalen afgeven.

Staat mijn huid nou in de fik? Op sommige stukken lijf voel ik daarentegen niks. Mijn handen en voeten kunnen tintelen alsof ze slapen. En terwijl mijn hersenen mijn ledematen opdracht geven te bewegen, lijken mijn armen, benen of spieren daar soms ‘gewoon’ niet naar te luisteren. Onthouden en concentreren zijn eigenschappen, die steeds minder bij mij horen. Uit mijn zicht kunnen zomaar pixels verdwijnen. En mijn blaas, is die nog te vertrouwen? Zo kan ik nog wel even doorgaan met het scala aan weigerachtige lichaamsfuncties waarvan ik niet wist dat ik die had of gebruikte, totdat ze tijdelijk(?) wegvallen.

Niets is vanzelfsprekend meer. Niets gaat meer ‘zomaar’ even ‘vlug-vlug’, tussendoor. Alles wat ik doe is een keuze, een afweging waar ik mijn kostbare, beperkte energie aan geef. En dat is wennen voor het “Rupsje Nooit Genoeg”, dat in mij huist. Maar eerlijk gezegd, dat heeft mijn leven vooralsnog niet slechter gemaakt. Het is een manier van leven geworden, MIJN manier, waardoor ik het leven nog bewuster vier.

Ik hoop dat mijn blog een inkijkje geeft in mijn leven met MS. Mijn lijf is onbetrouwbaar. Mijn energie wisselend en onvoorspelbaar. Het is niet te zeggen waarvan ik de ene dag zo moe en beroerd kan zijn. Dan rust ik uit van niks. Maar er zijn ook dagen dat ik fietsend de Mont Ventoux beklim! Bekijk hier de video Dat ik uitbundig kan lachen. Dat mijn hoofd onthoudt. En dat alles in mijn lijf het lijkt te doen.

Iedere dag haal ik er uit wat er in zit. Soms zijn er slechts kleine prijsjes te winnen: de tomatenplant in bloei, ’n lief kaartje in mijn brievenbus, ’n gezellig kletsje met de buren voor m’n deur of ’n vogel die mooi fluit. ‘Prijsjes’ waar menig gezond mens gehaast aan voorbij rent. Het is mijn geluk op de vierkante centimeter, omdat, op sommige dagen, mijn actieradius niet veel groter is dan dat.

Deze eerste blog schrijf ik als ‘n kennismaking. ’n Symbolische terugblik in het jubileumjaar van mijn MS. Wat is er veel veranderd sinds de diagnose. Het is de zomer 2005 als ik aan de start van mijn journalistieke loopbaan sta. Met mijn diploma op zak ben ik klaar voor ’n uitdagende carrière. Ik loop stage bij de radio maar ben teruggevraagd voor een baan bij mijn vorige televisiestage.

Ik sta bovenaan de trap van het mediacomplex in Hilversum. Klaar voor een van de laatste lunches met mijn radiocollega’s in de kantine beneden. Maar mijn benen gaan niet meer . . . Mijn hoofd commandeert ze de trap af, maar ze komen niet in beweging. Ik voel mijn wangen gloeien. Was het hier net ook zo warm? Die ochtend ben ik, zoals altijd, op mijn sportfiets naar mijn stage gereden. Die middag word ik met de auto thuis gebracht. Voor altijd.

Een afspraak met de neuroloog staat dan al gepland, omdat ik ’n soort elektriciteitsschichten door mijn lijf voel schieten als ik mijn kin naar mijn borst beweeg. ’n Klassiek MS-symptoom, weet ik nu. Daarna gaat het snel: diagnose, ziekenhuis, prednison-infuus, afgekeurd, rolstoel, einde carrière.

Acht jaar heb ik mij op mezelf gericht. Ik had tijd nodig om mijn dromen en plannen te herzien. Wat gebeurt er in mijn lijf? Waar moet ik rekening mee houden? Ik ga achteruit. Maar wat kan ik nog wél? Wie zijn mijn échte vrienden? Wat beteken ik voor de samenleving? Verhalen van lotgenoten wil ik ondertussen niet horen. Wat als het hen beter gaat? Waarom zij wel en ik niet? Wat als het hen slechter gaat? Is dat dan mijn voorland? In die jaren creëer ik een veilig coconnetje om mij heen. Ik moet mijn lichaam en geest herontdekken. En beetje bij beetje bouw ik langzaam weer iets op.

En nu ben ik hier. Bijna tien jaar verder, uit mijn veilige cocon ontpopt en schrijvend aan mijn eerste blog. Ik ben ambassadeur van MS Research geworden en fiets nog steeds! Mijn rolstoel vangt, voorlopig, stof in de schuur. Wat zal mijn verdere toekomst brengen? Behoudt mijn lijf haar functies en energie? Herstel ik telkens weer na die onvermijdelijke terugvallen? Ik heb geen idee. Het blijft grillig en onvoorspelbaar. Ik ga het beleven. En ik zal er over schrijven. En niet alleen de fijne hoogtepunten wil ik delen, maar ik zal ook de rauwe dips niet schuwen. En ik hoop dat iemand er iets aan heeft.

MS maakt mijn leven onvoorspelbaar. Waardoor ik het nóg bewuster vier. En juist de grilligheid houdt voor mij in dat er naast terugval ook nog hoge toppen kunnen zijn. Wat vandaag niet kan, kan misschien morgen wel, en anders, wie weet.. overmorgen! ’n Kennismaking. En hoe grilligheid ook hoge toppen brengt.

Bron: Tessa van den Berg Publicatiedatum: 27 januari 2015