MS-Blog Tessa juni 2017 Grillig

Grillig

Kustlijnen kunnen prachtig grillig zijn. Bergtoppen kunnen zich grillig aftekenen tegen de blauwe lucht. Het weer kan onvoorspelbaar grillig zijn. Volgens mijn vriend kunnen zelfs vrouwen ‘grillig’ zijn. Als ik vraag wat hij daarmee bedoelt omschrijft hij het andere geslacht gelukkig als, “interessant, nooit saai, niet voorspelbaar of vlak, maar uitdagend en altijd vol verrassingen.” Spannend dus, die grilligheid. Maar wat als je gezondheid grillig is? Wat als je lichaamsfuncties en energie continu wisselen? Als alles wat je vandaag kan geen vanzelfsprekendheid is voor morgen? Als je op zoiets vanzelfsprekends als de werking van lichaam en geest, simpelweg niet kan bouwen? Terwijl je plannen maakt gebaseerd op het functioneren van nu, kan daarna de hele agenda weer overhoop moeten. Omdat ‘n grillige ziekte anders voor jou beslist.

Omdat de benen die gisteren nog konden lopen je vandaag niet meer kunnen dragen.
Omdat de blik die gister helder was, vandaag vertroebeld en onscherp blijkt.
Omdat de armen die gister nog konden zwaaien vandaag niet meer omhoog reiken.
 Terwijl je vingers gisteren nog konden typen blijven ze vandaag gekromd, stram en bewegingsloos. Was je gister nog energiek, uitbundig aan het lachen, vandaag voelen je longen zich te moe om lucht, simpel, in en uit te laten. Leek er gister niks opmerkelijks met je huid? Opeens voelt die door strakke windsels omspannen.
En dan je hoofd, je logisch denken en concentreren. Kon je gisteren het abstracte nieuws nog prima volgen, vandaag lijkt alle informatie in een zompige dode grijze massa te belanden.
Elke prikkel voelt ‘teveel’.
Elke vraag lijkt hogere wiskunde. “Wat voor thee wil je?” Pfff, het gemak waarmee mijn hersens dat gisteren nog konden kiezen, vandaag blijven ze angstaanjagend, besluiteloos stil.
Bijna alles wat je gister nog wist, lijkt vandaag te zijn vergeten.

Althans, zo kan het zijn in een lichaam waarin ‘n grillige ziekte huist.
En dus zijn mijn plannen en agenda van elastiek. Alles kan immers op het laatste moment ‘zomaar’ weer anders moeten. Zoals gisteren. Als geheugensteun heb ik opgeschreven wat ik mee wil nemen in de trein: Fiets, fietstassen, navigatie, (sport)kleding en wat leesvoer. Ik ga ‘n paar dagen naar De Prins.
…Nog diezelfde dag rij ik uiteindelijk uitgeput met hem mee in de auto.
Ik ben te moe om alleen in de trein te reizen.
Mijn fiets laten we veilig thuis. De sportkleding ligt, wachtend op betere tijden, schoon opgevouwen in de kast. Leesvoer heb ik wel want mijn concentratie is gelukkig in orde. Maar ook dat kan zomaar anders zijn. Dan weet ik opeens niet meer waar ik heen moet. Heb ik mij weer eens in de tijd verrekend of kan ik plotseling niet meer bedenken welk perron er na A en B komt……
Het lijkt nu tamelijk bizar. Dat is dus grilligheid.

Vandaag ben ik moe. Valt dat dan niet te voorspellen en daarmee beter in te plannen? Heb ik gister soms teveel gedaan? Ben ik te druk geweest? Misschien. Toch denk ik eerlijk gezegd van niet. Ook op goede dagen doe ik niets ‘zomaar’. Alles is ’n bewuste keuze waar ik mijn kostbare energie aan besteed. En dan kan ik alsnog, ‘zomaar’ gevloerd zijn van helemaal niets. Dan heb ik niks geks of uitzinnigs gedaan. Ben ik niet druk geweest of anderszins wat die vermoeidheid of lichamelijke achteruitgang kan verklaren.

Door schade en schande wijs geworden, hou ik soms rekening met een terugslag. Omdat ik weet dat mijn planning van de zotte was. Of ik dat ik mijn lijf gepusht heb tot het uiterste. En dan, onvoorspelbaar en verrassend grillig, gebeurt er,… NIETS! Want als je grilligheid kunt voorspellen is het immers geen grilligheid meer.

Grilligheid is onregelmatig en onberekenbaar. Grilligheid is niet logisch en niet voorspelbaar. Grilligheid zou niet grillig zijn als het zich aan ’n verwachting of patroon laat conformeren. Weg verrassing. Weg onbegrijpelijkheid en onnavolgbaarheid. De grillige MS laat zich niet in een hokje duwen. Het laat zich als ’n glad zeepje constant uit je handen glippen. Het is niet te grijpen, niet te vangen. MS werkt niet volgens patronen of verwachtingen en lijkt al helemaal niet te begrijpen.

Kortom, er valt geen peil op te trekken. Soms zorgt dat voor positieve verrassingen: “Ik wist niet dat ik dat kon!” Veel vaker zorgt het helaas voor het pijnlijk naar beneden bijstellen van dromen of doelen. Die kunnen groots zijn: Zoals ik bijvoorbeeld, mede door mijn kostbare, beperkte onberekenbare energie geen kindje wens. Of tot het bijstellen van kleinere doelen zoals: “Sorry, ik weet dat ik zou koken maar ik red het niet.”

Laatst logeerde ik bij vriendin J. Terwijl de MS steeds verder haar lichamelijke functies lijkt te beïnvloeden blijft ze zich dagelijks aanpassen aan haar wisselende, nu weer afnemende, mogelijkheden. “Weet je,” zegt ze nuchter. “Ik probeer er maar niet aan te wennen. Want net als ik ergens aan gewend ben, als ik heb uitgedokterd hoe ik met mijn lichaam om kan gaan, kan het opeens, zomaar, weer anders zijn.”

MS is ’n chronische, grillige ziekte die het leven van 17 duizend mensen in Nederland onvoorstelbaar onvoorspelbaar maakt. MS vereist een geest van elastiek van mensen met MS én hun omgeving.
Want MS heb je niet alleen.
Was MS maar een vrouw geweest, zoals mijn vriend suggereert. Dan was ze vast ‘n hele spannende, uitdagende, ongrijpbare dame. Die zich niet laat beperken noch begrijpen. Die met haar niet te controleren eigenzinnigheid alles, álles ingrijpend verandert.
Reuze spannend en uitdagend.
Totdat het je gezondheid betreft.
MS is helaas geen vrouw. En al helemaal geen dame!


Bron: Tessa van den Berg Publicatiedatum: 7 juni 2017