MS-blog Tessa april 2015 Uitslag van mijn scan, kan of wil ik daar op bouwen?

Uitslag van mijn scan, kan of wìl ik daar op bouwen?

Ik voel me niet gespannen. Of stiekem toch?... “Wat verwacht je van morgen?”, vraagt Flo. Mijn krachtige vriendin die heldere en realistische analyses niet schuwt. Oei, moet dit nu nog?... Na alles wat er tijdens dit galgenmaal al besproken is? Mijn rijst en wok met kip en oestersaus waren juist zo gezellig gelukt. Eerst nog ’n hapje, dat geeft bedenktijd. Ik 'verwacht' eigenlijk helemaal niks. Ik 'hoop' slechts. Dat heeft bijna tien jaar grillige ziekte mij ondertussen wel geleerd.

Maar mijn 'hoop' is niet eenduidig. Natuurlijk hoop ik op weinig witte plekken, geen nieuwe ontstekingen. Maar ja, als de uitslag zo stabiel en gunstig mag zijn, waarom ben ik dan toch vaak zo moe? Kan mijn lijf dan wel écht zo wankel zijn? Of verzin ik tintelingen en uitval? Stel ik me aan? Als er wel aantoonbaar meer witte plekken zijn is er tenminste bewijs waarom ik mij soms zo beroerd voel. Maar of dat nou goed nieuws is?... ‘Bewijs’ of niet: Ik hoop op weinig witte plekken! Ik beloof mezelf dat ik me sowieso niks van de uitslag (probeer!) aan te trekken. Het gaat immers om hoe ik me voel, wat ’t zogenaamd bewijs ook zegt. Zo lang de dalen nog worden verdrukt door hoge toppen, gaat het met mij goed. Ongemerkt voel ik mijn schouders lichtjes naar mijn oren trekken. Morgen krijg ik uitslag van de MRI- scan.

Eens in de zoveel jaar legt de neuroloog mij in de claustrofobische buis. Altijd ‘n lawaaierig avontuur. Ik weet inmiddels wat mij te wachten staat dus ik neem ‘n rustgevend cd-tje mee. Die verzacht het gebonk en leidt mijn gedachtes af. Ik pak dikke sokken en ‘n warme comfortabele broek,‘t kan er koud zijn. ’n Uur bibberen terwijl je gefixeerd ligt in een luidruchtige tunnel is geen pretje. En ik draag 'n trui zonder strakke boorden zodat mijn mouw gemakkelijk opgestroopt kan worden. Dit voor de injectie die ik het laatste kwartier krijg. Deze contrasterende vloeistof kleurt eventuele actieve ontstekingen aan. Dat heeft ervaring mij geleerd. De uitslag ontvangen blijft andere koek.


Wat zegt zo’n uitslag nou eigenlijk helemaal? Over het nu, over de toekomst? Wat kan ik er daadwerkelijk mee? De neuroloog is helder. Het zegt niets over hoe ik mij voel. Het is interessant voor zijn vakkennis en nieuwsgierigheid. Zo’n scan kan het verloop van mijn ziekte enigszins in kaart brengen. Maar vooral achteraf. Het zal verandering (achteruitgang) aantonen waarna we eventueel maatregelen kunnen nemen. Overstappen naar andere medicatie of iets dergelijks.


De hoeveelheid witte plekken (laesies) zegt verder weinig. Sommige mensen zitten vol leasies maar ervaren weinig last. Anderen hebben er ’n stuk minder maar kunnen daarentegen wel veel moe zijn, en ‘n heel scala aan MS-verschijnselen ervaren. Dat is het verraad van de scan. Je kunt er niet op bouwen. Tenzij de uitslag goed is, dan wil ik me er wèl hoopvol aan vasthouden. Bij slecht nieuws besluit ik er bij voorbaat geen waarde aan te hechten. Hypocriet? Vast, maar wel zo prettig!

Ik fiets alleen naar het ziekenhuis. Dit wil ik zelf doen. Dit keer vertrek ik ruim op tijd. Dat heb ik onthouden van de vorige keer (zie mijn blog van februari: “Heerlijk haasten.”) Ik wil geen stress waardoor ik opnieuw mijn weg verlies en ik wil een zo helder mogelijk hoofd. Op de fiets doe ik mijn oordopjes in. Maar mijn muziek blijft uit. De dopjes dempen het omgevingsgeluid en de rust laat mij meer focussen op mezelf. Ik hoor mijn ademhaling. Terwijl ik trap herhaal ik in mijn hoofd: “Wat de scan ook zegt, blijf bij je eigen gevoel. Je gaat oké.”

Ik wacht ruim ‘n kwartier, dat heb je als je op tijd bent. Met mijn benen rustend op ‘n stoel schrijf ik mijn gedachtes van me af. Mijn neuroloog roept ‘n andere patiënt. In mijn ooghoek stapt hij voorbij. Ik herken het loopje. Onvast, geen rechte lijn. Zijn ene been buigt net wat minder natuurlijk dan het andere. Zijn ene voet raakt iets te plat de grond. Zijn bovenlijf schommelt van links naar rechts, ietsje uit het lood. Net te wankel om ‘gewoon’ te zijn. Ik stel mijn eigen diagnose. Zijn scan zal ongetwijfeld ook witte plekken tonen. Ik hoop dat hij zich, desondanks, goed voelt.

Terug naar mezelf. Ik neem de scenario’s door. Wat te doen bij goed nieuws? Dan fiets ik opgelucht naar het zwembad waar ik baantjes zal trekken om mijn gezondheid te vieren. Wat te doen bij slecht nieuws? Dan fiets ik ook naar het zwembad. Ik zal dezelfde baantjes trekken, maar dan om mijn angst en teleurstelling te verwerken. In het water zal ik mezelf gerust zal stellen: ‘Het maakt niet uit Tessa. Laat die scan je niet gek maken. Je zou je er niks van aantrekken! Het gaat om hoe je je voelt. Je voelt je oké.’

Ik staar ogenschijnlijk gedachtenloos naar mijn mobiel. Deze staat op flightmodus dus daar komt niks binnen. Maar in mijn hoofd blijven de gedachtes zich herhalen: ‘Hou vast aan je eigen gevoel, wat de scan ook zegt.’

“Tessa!” hoor ik mijn neuroloog door de gang roepen. Ik schuif de stoel onder mijn voeten terug op zijn plek. In ’n bijna rechte lijn loop ik naar zijn kamer. Beide benen buigen. Vandaag wikkelen mijn voeten zich keurig af. Ik haal nog even diep adem voordat ik binnenstap. Terwijl ik zijn hand schud herhaalt mijn stem zich in mijn hoofd: ‘Laat je niet afleiden door de uitslag. Blijf bij je gevoel!’ “Hallo”, begroet ik mijn neuroloog. Op zijn scherm zie ik de foto’s klaarstaan. Terwijl hij achter zijn bureau plaatsneemt vraagt hij hoe het met mij gaat. “Wisselend succesvol,” antwoord ik terwijl hij naar zijn scherm tuurt. “Nou, je scan ziet er goed uit hoor. Ja, je hebt natuurlijk wel MS maar er lijkt niet veel veranderd sinds de vorige MRI.”

Pfff. Lucht ontsnapt langzaam uit mijn longen. Ik voel mijn schouders zakken. Oké, ik ging hier geen waarde aan hechten. Ik dacht dat ik niet zenuwachtig was. Maar wat is het fijn dat de scan mijn gevoel ‘bewijst’. Op mijn gevoel kan ik bouwen. Zoals mijn neuroloog zegt: “Je hebt natuurlijk wel MS,…” Maar zolang de dalen worden afgewisseld met hoge toppen, gaat het goed met mij. Buiten sms ik Flo. Goed nieuws vier je niet alleen. Straks zal ik opgelucht mijn baantjes trekken.


Bron: Publicatiedatum: 7 mei 2015