MS-blog van Tessa augustus 2015 10 jaar MS

Deze maand ‘vier’ ik mijn jubileum. Tien jaar geleden kreeg ik de diagnose MS.

Maar is dat reden voor ‘n feestje? Daarover verschillen de meningen: ik meen oprecht van wel. Is het hebben van MS een feestje dan? Nou, dat zeg ik niet! In tien jaar tijd is mij een heleboel afgenomen. Energie en dromen heb ik ingeleverd. Of beter gezegd: ‘ingeruild’. Ik heb er andere kracht en fantasieën voor in de plaats gevonden. De stevige grond onder mijn voeten is verworden tot ’n verraderlijke modderpoel. Het is er glibberig en zompig. Je zakt er langzaam maar zeker, dieper in weg. En als je je evenwicht er in verliest, vind je het moeilijk terug, als je het al terug vindt. De grootste verandering is moeiteloos in één zin samen te vatten terwijl de betekenis en impact daarvan niet uit te leggen is: “Sinds mijn MS is niets meer vanzelfsprekend.” Toch ‘vier’ ik dit jubileum.

25 Jaar getrouwd? Je viert je zilveren huwelijk. 40 Jaar bij de zaak? Je viert je robijnen dienstbetrekking. Een club die 100 jaar bestaat, viert dat in ivoor. En zo zijn er legio aanduidingen voor ’n jubileumfeest. Terwijl het in ‘n huwelijk heus niet altijd koek en ei is. Al die jaren bij de baas ging ook niet van ’n leien dakje. En het zoveel jaar bestaan van ‘n club? Ach, de sportvereniging heb je tijden niet bezocht. En toch is het reden voor ’n feest. Al is het maar om ’n bepaalde gebeurtenis in al haar facetten te herdenken. En dat geldt voor mijn MS net zo.

Tien jaar MS. Welkom bij mijn tinnen jubileum! Deze gedenkwaardige maand begint feestelijk goed. Ik zit op ’n racefiets, voor ’t eerst sinds tien jaar! Symbolisch, omdat ik de mijne na de diagnose heb verkocht. Racefietsen? Het zou volgens mijn eerste neuroloog nooit meer kunnen. En kijk mij nou, tien jaar later… toch weer! Heel even lijkt er met mij niks aan de hand. Kort daarop volgt het andere symbolische uiterste. Het is uitgerekend in deze jubileummaand dat mijn lichaam zich weer moeizaam door de dagen wankelt. Terugval. Het brengt me tien jaar terug.

Moe ben ik al bij het opstaan. Tintelingen heb ik altijd, maar in mijn armen en handen zijn ze terug van weg geweest. De huid aan de rechterkant van mijn rug voelt doof, gevoelloos aan. Mijn rechterbovenarm lijkt juist vlammend in de fik te staan. O ja, denk ik als ik dat merk. Zo was dat dus.
Even naar de supermarkt is opnieuw de missie van de dag.
Douchen is niet fijn, maar weer ’n uitputtingsslag.
Deksels van potjes zitten, als vanouds, muurvast.
Mijn tanden poets ik, ongemerkt, weer zittend.
Bij het aankleden vind ik houvast als ik op één been, mijn andere been, in een broek beweeg.
Ik schrijf ‘vind’, want ik heb niet gemerkt dat ik er naar zoek.
Die behendigheid en aanpassingen pak ik kennelijk als vanzelf, ‘gewoon’ weer op.

Het voelt bijna als toen: die angstige beginfase van mijn MS. Waarin ik in rap tempo vooral functies en energie inlever, zonder dat er iets blijvend herstelt. Het maximale aantal prednisonkuren ten spijt. Groot verschil met nu, is dat de terugval me niet angstig maakt. Ik heb vertrouwen en de ervaring dat het heus weer bij zal trekken. Is het niet vandaag dan morgen of anders overmorgen. Ik heb geen haast. Dat heeft de MS me ondertussen wel geleerd. Deze tijd zit ik rustig uit, ik kan het slechts ‘verdragen’. Mijn tinnen jubileum beleef ik in rust met wellicht een prednisonkuur voor de deur.

Vermoeid heb ik afgesproken voor ’n wandeling met ’n vriend en zijn twee koters. We lopen slechts tot de boerderij even verderop.

Dat het jongetje dan al een pannenkoek wil eten komt mij, eerlijk gezegd, prima uit. De wereld beweegt. Niet zoals zij van nature draait, maar meer in mijn gezichtsveld. Soms als ik zelf beweeg, maar soms ook, onverklaarbaar uit het niets, tolt mijn omgeving om me heen. Terwijl we terug lopen voor de pannenkoek (zij lopen en ik waggel) spreid ik mijn armen om mijn evenwicht te bewaren. Ik zie eruit alsof ik vliegtuigje speel. De vleugels scheef en de neus stuurt onvast naar de grond en dan weer naar de lucht. Ik ben te moe om mijn zoektocht naar balans lachend te verdoezelen. Ik speel helemaal niks, ook geen vliegtuigje in nood. Mijn wankele lijf is bittere ernst.

“Zo zo moeders”, zegt ‘n andere wandelaar op het pad. Het ontbreekt er aan, dat hij er aan toevoegt dat ik te diep in het glaasje heb gekeken. Dat is mij deze afgelopen tien jaar, door mijn wankele passen, vaker voor mijn voeten geworpen. En zijn “moeders”: ook dat ben ik niet. Mede bepaald door mijn MS, maar die overwegingen verdienen een eigen blog.

Kortom, MS is er altijd en overal. In elke wens en elk avontuur beslist het mee. MS sluit zich als ’n cocon om mij heen. Ik heb daar naar te luisteren en naar te leven. Het geeft grenzen waarbinnen ik mijn avonturen kan beleven. En als ik er niet naar luister, doe alsof het even niet bestaat, fluit het me keihard terug. Als ’n boze ouder die zijn ongehoorzame kind tot de orde roept. MS wijst met zijn inconsequente vinger op mijn grenzen en geeft mijn lichaam, letterlijk, huisarrest. De rekbare cocon wordt dan verstevigd tot ’n nauwsluitend, log, fort waarbinnen het moeilijk bewegen is. Ik noem mijn MS inconsequent omdat ik soms ’n straf verwacht. ’n Boete als ik over mijn grenzen ben gegaan. Als ’n schuldbewust kind wacht ik op mijn straf. Vaak genoeg volgt er, onverklaarbaar, ‘zomaar’, geen sanctie. Opgelucht kan ik adem halen tot de volgende boze berisping (noem het terugval of schub).

Dus waarom toch dat tinnen jubileum vieren? Omdat de kaalslag van MS vreemd genoeg ook mooie dingen brengt. De band met mijn familie is versterkt; mijn vrienden zijn gebleven. En dat is voor velen met MS wel anders, weet ik inmiddels. MS geeft het besef de dag ten volle te beleven. “Grijp het leven als het heet is”, is sindsdien mijn motto. En ook al zijn de dagen lauw of kil, er schuilt altijd wel ’n prijs(je) in om te pakken. En dat iets fijns heel klein en dichtbij kan zijn, is een ervaring die MS me geeft.

Kort na de diagnose en de eerste kuur kwam ik terug bij mijn huisarts. Zij had na haar bescheiden lichamelijk onderzoek MS al gevreesd, vertelde ze toen. Aan de muur hingen uitvergrote foto’s van haar safari’s door Zuid-Afrika. Ze waren me nooit eerder opgevallen. Ineens kon ik er niet omheen kijken. Terwijl we ’n medisch plan maakten voor de toekomst dwaalden mijn gedachten af... Zuid-Afrika, daar kan ik nooit meer heen. Gelukkig ben ik daar in mijn studententijd al geweest, dacht ik toen nog.

Maar…. eerder dit jaar vlieg ik met een vriendin naar dát Zuid Afrika.

15 jaar later, symbolisch met mijn zelfde rugzak als destijds. Verder is niets hetzelfde: Het land niet. En ik evenmin. Het wordt ’n onvergetelijk avontuur dat ik mét MS beleef!

Toch hoef ik voor geluk niet ver. Sinds mijn MS kan zelfs dit ‘Rupsje nooit genoeg’ blij zijn op de vierkante centimeter. Het kleine geluk bloeit in mijn eigen tuin. MS maakt me milder, minder gehaast, vriendelijker misschien. Ik hoef niet meer zo druk en zo nodig vooruit. Stilstand blijkt al pure winst. Dit is mijn motivatie als ik dit jaar voor de derde keer met Move for MS de Mont Ventoux hoop te beklimmen. Ik hoef niet sneller, moeilijker, uitdagender. Maar mag ik nog één keer het avontuur beleven?

En terwijl mijn lijf moe en tintelend wankelt, mijn benen moeizaam bewegen, lijkt het vreemd dat ik daar aan denk. Het zijn uitersten. Met dit vermoeide MS-lijf de Mont Ventoux gesponsord opfietsen (https://www.inactievoorms.nl/actie/tessa-in-actie-2) om geld in te zamelen voor onderzoek naar diezelfde ziekte. Onderzoek dat keihard nodig is. Een ziekte die vanzelfsprekendheid ontneemt en er waardevols voor teruggeeft. Tien jaar MS in een notendop. Wat gaat het worden, beklim ik 12 september met Move for MS de Mont Ventoux of herstel ik van deze terugval en wellicht met ‘n prednisonkuur?


Zeg nooit: “Nooit!” Diezelfde onvoorspelbare, inconsequente grilligheid geeft hoop. Omdat ik soms, opeens, zomaar, misschien voor even, hopelijk voor heel lang, toch weer van alles kan. Zo slecht als het kan gaan en de avonturen, die ik desondanks toch heb beleefd.
Uit zompige modder kan moois opbloeien.
10 jaar MS laat me het leven grijpen als het heet is.

Bron: Publicatiedatum: 10 augustus 2015