MS-blog van Tessa juni 2015'Te goed' voor de thuiszorg?!

‘Te goed’ voor thuiszorg?

Sinds dit jaar zijn er grootse veranderingen in de zorg. Maar liefst 1,5 miljard euro wil het kabinet bezuinigen. Onder andere de thuiszorg is sindsdien niet meer de verantwoordelijkheid van het Rijk maar van de gemeente. Het is de bedoeling dat mensen langer thuis wonen en meer zelf doen. Tegelijk wordt het budget voor de huishoudelijke hulp met veertig procent teruggeschroefd. ’n Wonderlijke combinatie van maatregelen wat mij betreft. Tegenstrijdig zelfs, zeg ik met mijn leken-ogen. Langer thuis blijven maar minder budget voor huishoudelijke hulp. Op goeie dagen kan ik veel zelf. Op minder goeie dagen niet. Zou de thuiszorg dat begrijpen?

Hulp in de huishouding is een mooi fenomeen. ‘n Handje voor zware klussen is gewenst.


Maar ook bij lichte klusjes kan ik hulp gebruiken. Al voelt het gek op een goeie, energieke dag te fietsen of te zwemmen terwijl de thuiszorg mij helpt de keuken, douche en wc te poetsen. Met kracht in mijn handen en energie in mijn lijf zou ik dat best zelf kunnen. Maar met mijn lichamelijke batterij, die sinds de MS maar half met energie gevuld lijkt, en zich bovendien moeizaam oplaadt, is mijn voorkeur voor bewegen of buiten zijn boven poetsen en schrobben snel gemaakt. Nou ken ik haast niemand die dolblij wordt van deze huishoudelijke taken. Verschil is dat mijn MS me dwingt keuzes te maken. Keuzes voor activiteiten die energie géven (bewegen, buiten zijn) en activiteiten die moeten (afspraken). Dat is een uitdagend balanceren. Dat ik een schoon gepoetste toiletpot niet in die agenda hoef mee te nemen scheelt, letterlijk en figuurlijk, ’n hele hoop!

Omdat ik alleen woon krijg ik al jaren hulp bij het schoonmaken. Sinds de diagnose is er een bonte verzameling thuiszorg medewerkers bij mij thuis geweest. Eerst is daar ‘Flamenco E.’ Zij wordt mijn steun en toeverlaat in die angstige beginfase. Slechts één keer komt ‘’ nerveuze N.’ Ze ruikt naar sigaretten en de nauwe straatjes in mijn buurt vindt zij te eng om in te rijden. Heel even is er vakantie-hulp ‘handsome B.’, niet alleen goed van hart maar ook goed van verschijning ,met helblauwe ogen. Kortstondig komt ’n jongen die alles zeiknat achterlaat. Daarna een, die breekt nog wel eens wat. Gelukkig komt ‘supersnelle B.’, ’n kordate Servische. Die wordt later beroemd met haar tekeningen en schilderijen. Zij wordt opgevolgd door een hulp die bij haar entree complimenteus opmerkt dat ik op Doutzen Kroes zou lijken. Daarna komt zij vaker niet, dan wel. Even helpt het meisje dat schoonmaakt om haar borstvergroting te bekostigen. Zij besteed vooral veel tijd aan het invullen van de urenbriefjes. Dan komt ‘n documentaire maakster die bij gebrek aan inkomsten, naast filmen, ook wil poetsen. Na veranderingen in uitbetalingregels houdt zij aan het poetsen weinig over. En geeft ook zij, er begrijpelijk, de brui aan.

Jaren van wisselingen, steeds weer ’n nieuw iemand in je privé vertrouwen.


Je verhaal vertellen. Momenten van vermoeidheid delen. En de minst schone, noch opgeruimde kant van jezelf laten zien.


Gelukkig is het nu al ’n tijdje stabiel met dezelfde dame die mijn huis poetst. Maar nu zijn het dus de maatregelen die onrust creëren.

’n Tijdje geleden ontving ik een brief. Met daarin uitgelegd wat de nieuwe maatregelen voor mij betekenen. Er zal ’n nieuwe indicatie plaatsvinden. Dat is, zo weet ik na ‘n eerdere indicatie, ’n telefoongesprek waarbij je vragen beantwoord over wat je (nog) wel en niet kan. Hierna wordt bepaald hoeveel zorg je nodig hebt. Je krijgt dan vragen als: “Kunt u uit hurkzit zelfstandig opstaan?”Dan kun je immers spulletjes van de grond oprapen. “Kunt u uw armen reiken tot middel hoogte?” Dan kun je tot daar zelf je huis aftstoffen. Of, “kunt u hoger reiken?” Dan kun je zelf je bed opmaken of de was ophangen. Zo worden lichaamsfuncties simpel gekoppeld aan huishoudelijke taken.

Dezelfde brief sluit af met ’n waarschuwing: ‘Indien ik, zonder kennisgeving vooraf, op het aangegeven tijdstip telefonisch niet bereikbaar ben, zullen sancties volgen.’

Zo, de toon is gezet. Gewaarschuwd en voorbereid houd ik mijn mobiel bij de hand.

Keurig op de afgesproken tijd gaat de telefoon. Wat volgt is ’n helder maar eenzijdig relaas. Van ‘n ‘gesprek’ is geen sprake. Van vragen stellen nog veel minder. Het is ’n mededeling. Helder en hard: “Mevrouw, wij zijn genoodzaakt uw uren huishoudelijke hulp terug te brengen.” Ik had er slechts twee per week. Maar kennelijk kunnen zelfs deze minimale uren worden teruggeschroefd. Anderhalf uur kan ik krijgen. Rustig jas uit trekken, ’n kopje koffie met ‘n kletsje is er niet meer bij als ik mijn huis gepoetst wil hebben. “Mevrouw, onze taak gaat van thuisZORG naar ondersteuning zodat mensen niet vervuilen.” Het is ’n pijnlijke nuance.

De dame aan de telefoon is slechts de boodschapper. Zij kan er niets aan doen. Met haar deel ik wel mijn zorg. Want hoe moet dat voor al die anderen zonder sociaal vangnet? Chronisch zieken en ouderen met minder energie en kracht dan ik nu heb? Mensen voor wie de hulp ook ’n moment van contact met de buitenwereld is? Ik weet dat ik me red. Dat er familie en vrienden zijn, die voor me koken, boodschappen tillen. Mocht het ooit nodig zijn, zal een van hen me heus wassen of helpen aankleden, mits ik dat zelf toelaat.

“In extreme gevallen hebben mensen recht op meer hulp,” stelt de dame aan de telefoon mij gerust. “Als mensen dusdanig incontinent zijn dat vaker wassen en verschonen noodzakelijk is. Of bij ernstige astma waardoor er vaker gestofzuigd moet worden. Of als mensen zich thuis moeten dialyseren waarvoor ’n hygiënische omgeving vereist is. Dan hebben mensen recht op ’n half uur extra hulp.”

‘n Half uur…

’n Héél half uur?!

Ik prijs mij gelukkig dat het mij goed gaat. Dan maar geen 30 schone minuten extra.

Ik heb ’n uitermate goeie dag. De zon schijnt. Eindelijk kan ik mijn felle, korte, paarse jasje aan.


Vandaag kan ik alles, voel ik, als ik energiek mijn boodschappen in mijn rugzak pak. Ik voel mij krachtig als ik de zware tas zonder moeite op mijn rug til. Zelfs mijn vingers zijn goed genoeg om het plastic hengsel van het tasje vol losse kiwi’s en appels te dragen. Mijn benen stappen stabiel, als vanzelf. Stralend loop ik zelfverzekerd weer naar huis. Pizza onder mijn rechterarm geklemd.

Voor mijn portiek zie ik ’n jonge man staan. Vrolijk vraag ik hem op wie hij wacht, terwijl ik de deur openduw. Dan noemt hij mijn naam. “Dat ben ik!” lach ik nog enthousiast. Verbaast kijkt hij mij aan. Verrast, alsof hij mij niet gelooft. Bij deze naam had hij overduidelijk een ander persoon verwacht. De jongeman blijkt van de thuiszorg. Hij komt praten over de voordelige inkoopmogelijkheden voor extra thuishulp-uren. De afspraak dat hij zou komen heeft mij nooit bereikt. Mijn energie zakt tot in mijn schoenen.

Zou, dankzij mijn krachtige verschijning van vandaag, mijn indicatie alsnog op de tocht kunnen staan? Zou hij twijfelen waarom ik überhaupt hulp nodig heb?...  Mijn opvallende paarse jasje voelt misplaatst. Mijn vrolijke bui ook. We verplaatsen de afspraak. Ik kan het er opeens niet meer bij hebben. Zou hij begrijpen dat mijn dagen wisselend zijn? Dat MS mijn kracht en energie grillig maakt? Dat ik, eerlijk is eerlijk, liever fiets dan schoonmaak? Maar dat ik het, het állerliefste, gewoon zelf, allebei zou kúnnen doen?!...

Tessa

Bron: Publicatiedatum: 4 juni 2015