MS-blog van Tessa mei 2015 MS en cognitie

MS en cognitie

'Even geen MS' en mijn hersens als verwarde spaghetti

Deadlines naderen, stukjes moeten geschreven, afspraken wachten. Mijn huis is een puinhoop, stapeltjes post nog onbeantwoord. De thuiszorg staat onaangekondigd voor de deur. Ik geef ’n presentatie over MS, naar vrienden zou ik toe. En steeds maar telefoon. Rust wil ik. Stilte om mijn gedachtes te ordenen. Aandacht om voor mijn drukke hoofd en lijf te zorgen.

Vrienden hebben een huis in Frankrijk, een kasteel eigenlijk. In de Indre, 800 kilometer vanaf hier. Ik ben daar welkom. De omgeving is prachtig. Zij hebben een fiets en 24 hectare gras om te maaien. Twee activiteiten waar de chaos in mijn hoofd van tot rust komt. In de franse boeren buitenlucht zullen de gedachtes in mijn spaghetti-volle hoofd zich ontwaren tot heldere slierten. Wat wil ik? Wat heeft prioriteit? Hoe kom ik verder? Even geen afleiding, geen verplichtingen, en geen telefoon. Alleen lieve vrienden, ’s avonds aan een lange tafel met hun eigen verhalen. Even iets anders aan mijn hoofd.

Even geen MS.

Althans, dat was het idee.

Leek het vooruitzicht van grasmaaien met een kasteel op de achtergrond al idyllisch. ‘Even geen MS’ blijkt nog veel meer ’n sprookje. ’n Onuitvoerbare fantasie. Neurowetenschapper Hanneke Hulst schrijft (met andere wetenschappers) ’n boek over MS en cognitie. Een handboek in ‘gewone’ mensentaal over de nog onbekende en onbegrepen wereld van MS en de hersenen. Zij vraagt of ik dit, als ervaringsdeskundige, voor publicatie wil lezen. Natuurlijk, want ik ben nieuwsgierig en vereerd dat ik mag meedenken aan zoiets belangrijks.

‘Even geen MS’ blijkt hiermee ijdele hoop; Ik vertrek naar Frankrijk. Op zoek naar rust, weldaad en ‘even geen MS’. Met in mijn tas ‘n fietsbroek, zonnebrand, èn een boek over MS en cognitie…

Dat ik last heb van mijn cognitie weet ik: Concentreren gaat moeizaam. Kletsen met de radio aan is uitgesloten. Namen kunnen zomaar zoek zijn in mijn hoofd. Hele stukken lees ik, zonder daadwerkelijk op te slaan wat er nou eigenlijk staat. Tijdens het koken raak ik verstrikt, in wat vooraf, een logische volgorde leek van ingrediënten en kooktijd. Als ik ’n moeilijke vraag beantwoordt, sluit ik het liefst in stilte mijn ogen. Om mijn hersenen de rust te geven de woorden te vinden die ik bedoel. Het onthouden van routes is, met mijn gebrek aan richtingsgevoel, nooit een talent geweest. Maar mijn MS laat mij wel erg vaak verdwalen in de kaarten in mijn hoofd. ‘n Boek over cognitie is dus pijnlijk maar noodzakelijk.

Het zijn heerlijke zonnige dagen in het kasteel. Het ritme is helend. ’s Ochtends lees ik iedere dag ’n hoofdstuk dat ik van commentaar voorzie. En ’s middags op de grasmaaier of fiets kan ik ontspannen, dan is er even geen MS. Of toch?...

Ik heb mijn navigatie bij me om niet te verdwalen. Gister ging dat niet zoals gepland. Wat ’n kort ommetje zou zijn, werd ‘m uitdagende tocht omdat ik het vertrekpunt vergat in te voeren. Een prachtige daling kwam plotseling op mijn pad. Halverwege realiseerde ik mij dat deze daling niet goed kon zijn. Inderdaad, na die paar minuten dalend genot kwamen stevige klimmen. Waar is het kasteel? Het werd ’n onlogische route. Meermaals vroeg ik weg, de aanwijzingen was ik helaas na twee afslagen alweer vergeten; Spaghetti. Anderhalf uur later, met volledige verzuurde kuiten, kwam ik bij het kasteel. Dat gaat me niet nog eens gebeuren!

Twee dagen later kan ik weer fietsen. Geleerd van de vorige tocht markeer ik het vertrekpunt op mijn navigatie. Ik kies ’n makkelijke tocht naar het dichtstbijzijnde stadje. De koolzaadvelden kleuren het glooiende landschap prachtig geel.


Glanzende roodbruine limousin koeien grazen tevreden. Af en toe ’n boerderij of ’n hutje, meer is hier niet.Rust. Rust voor mijn hoofd. Blauwe lucht en zonnestralen voor mijn hart. Ik kijk, ik trap en ik geniet. Alles, alles zuig ik in mij op. Heerlijk dit. Gedachtes komen en gaan. De spaghetti ontwart. Veel eerder dan verwacht bereik ik het stadje.


Ik wil straks dezelfde weg terugfietsen om te voelen of dat net zo makkelijk gaat.

Op de terugweg moet ik opletten bij het instellen van mijn navigatie. Ik zoek het juiste knopje voor mijn route naar het beginpunt. In het stadje is het drukker. Vrachtwagens razen voorbij. ’n Hond blaft en,… Ik ben afgeleid. Verkeerde knop. Het beginpunt is weg. De markering onvindbaar.

Zucht, daar gaan we weer. In mijn hoofd probeer ik dezelfde route, in omgekeerde volgorde voor me te zien. Hoe moeilijk kan het zijn? Moeilijk!De eerste weg vind ik nog.De eerste splitsing wordt al moeilijker.Links of rechts? Heb ik dat huisje nou gezien? Beide richtingen komen me onbekend voor. Spaghetti.Logica wijst me naar rechts.Gelukkig goed gekozen. Ik herken ’t pad waar net twee dames liepen.Oké dit is één lange weg. Dan komt er weer ’n bordje. ’n Authentieke geitenkaas boerderij. Aha, die herken ik! Zie, ik kan dit best.

Het is ’n stevige klim. Ben ik hier net zo afgedaald?... Terwijl ik me dat afvraag eindigt de weg. Ik sta voor de deur van de kaasboerderij. Hier kwam ik niet vandaan. Terug maar weer, dalen gaat gelukkig ’n stuk sneller. Eenmaal beneden bedenk ik me dat ik in de geschiedenis van mijn navigatie de kaart kan zien met daarop hoe ik eerder ben gefietst.


Die optie was ik even vergeten. Zie? ik ben niet dom!Ik vind de kaart, ik ben wat van de route maar ik weet in elk geval de richting. Watertorens, koolzaadvelden alles prachtig maar wat lijkt ’t op elkaar; Spaghetti. Dan herken ik de koeien. “Haha”, roep ik ze triomfantelijk toe, “daar zijn jullie weer, jullie zijn ook niet vooruit gekomen.” Blij zet ik ze op de foto.


Ik ben voor geen gat te vangen, denk ik nog. Maar het moeten andere koeien zijn, op ’n andere heuvel, op ’n ander weiland, achter andere struiken. De kaart die ik op mijn navigatie heb is van twee dagen eerder. De route van toen ik zo verkeerd was gefietst…

En terwijl de gele velden prachtig glooien, zakt de moed mij in de schoenen.

Ik word hier zo moe van.

Waarom kan ik dit niet?  Gewoon’ mijn route vinden, ondersteund met beelden waar ik nèt nog ben langsgefietst? Die stal met dat uitgebrande dak. Dat prachtig ouwe kerkje. Dat huis waar de klimop met dikke stengels over de ramen groeit. Of zijn die plaatjes in mijn hoofd ook van twee dagen geleden? Verwarde Spaghetti.

Het wordt later terwijl ik door prachtige verlaten heuvels trap. Ruim op tijd vertrokken maar nu loopt het toch nog tegen etenstijd.Misschien moet ik mijn vrienden bellen, ze laten weten dat ik in orde ben. Dan vind ik ’n herkenningspunt. Vanaf hier weet ik het weer! Het is niet ver meer. Denk ik,…

De kleffe spaghetti maakt dat ik afstand én tijd niet goed inschat. “Even geen MS’, blijkt ’n illusie. Het reist altijd met mij mee. Maar met de zekerheid dat ik op de juiste terugweg ben naar het kasteel, trapt ’t heerlijk. Ik kan opgelucht genieten van de prachtige omgeving. Dat ik mijn vrienden iets zou laten weten ben ik dan alweer vergeten. Ik ben blij als het vertrouwde kasteeltorentje eindelijk in zicht komt.

Binnen blijkt de lange tafel al gedekt en mijn vrienden ongerust. Gauw onder de warme douche. Quiche geurt in de oven. Gelukkig geen spaghetti, daar heb ik mijn hoofd al vol van. Terwijl de tafel wacht schrijf ik gauw wat trefwoorden voor deze blog. Anders ben ik het straks vergeten.

Bron: Publicatiedatum: 28 mei 2015