MS-blog van Tessa oktober 2015 Prednison, wel of niet?

Prednison, wel of niet?

Verscheidene keren vraag ik mijn MS-verpleegkundige om een prednisonkuur. Net één keer vaker blaas ik mijn aanvraag af.

Het gaat al maanden niet zo goed. Energie en functies nemen af, tintelingen daarentegen toe. En dat blijkt moeilijk toe te geven. Ik geef me over aan rust en klamp me vast aan de momenten dat het weer (even) beter gaat. Zo beland ik in een cirkel, waarin ik eindeloos heen en weer slinger van moedeloos naar hoopvol. En dat laatste misschien wel tegen beter weten in.

Het ging zo lang goed. Mijn laatste prednisonkuur onderging ik jaren geleden, toen ik kort na de diagnose schub op schub kreeg.


Mijn lijf zal er nu toch niet weer mee ophouden? Verwarrend is, dat ik het afgelopen half jaar ook bijzondere oplevingen beleef. Met als symbolisch hoogtepunt ’n fijne fietstocht op ’n heuse racefiets! Daarop trapte ik sinds mijn diagnose voor het laatst. Mijn benen draaien vanouds gemakkelijk en krachtig, dus hoezo gaat het niet goed? Maar na ieder hoogtepunt lever ik onherroepelijk energie in.

Mijn lijf is moe na iedere krachtinspanning. Op zich niet gek, maar ik herstel langzaam en steeds niet helemaal. Zou ik het gemiddelde van mijn energie in een grafiek weergeven dan keldert de lijn, ondanks de fijne hoogtepunten, overduidelijk naar beneden.

Ondertussen ben ik instabiel, verlies ik vaak mijn evenwicht. Mijn zicht lijkt overbelicht. Alsof er ’n lichte waas in soft focus over mijn beeld hangt. Potjes krijg ik als vanouds niet open gedraaid. En als mijn vingers fijne bewegingen maken, terwijl ik crème op mijn gezicht smeer, zijn ze trillerig, moeilijk te besturen. Mijn kuiten voelen kramperig verzuurd. Mijn huid op sommige plekken dof en dan weer normaal. Enfin, ‘n waslijst vol (vage) signalen.

Maar hoe veel ik er ook over praat, schrijf en denk, het blijft moeilijk toegeven.
‘Toegeven’ dat het niet goed gaat
.‘Toegeven’ dat ik achteruit ga.
‘Toegeven’ dat MS steeds verder oprukt in mijn leven. “Het komt heus goed!” hoor ik mijzelf herhaaldelijk zeggen. Ik houd moed en wil blijven vertrouwen op mijn lijf.

Me overgeven aan de ontstekingsremmende hulp van prednison-medicatie voelt als ’n motie van wantrouwen naar mijn lijf. Mijn lijf, dat ondanks alles, me zo vaak positief verrast. En dus zie ik telkens weer af van ’n kuur.

Mijn ervaringen met methylprednisolon zijn inmiddels oud. Jaren geleden kreeg ik voor het laatst ’n kuur. Maar de herinneringen smaken nog metaalachtig vers. Ik weet nog goed hoe de zuster de naald herhaaldelijk in mijn aders bovenop mijn handen probeert te prikken. Met nadruk op ‘probeert’ want pijnloos succesvol gaat dit meestal niet. Ondanks mijn blonde haren en lichte huid heb ik, volgens de prikartsen ’n moeilijk te prikken “stugge huid”. Een ‘dikke huid’ heeft op vele momenten zeker zijn voordelen, maar nu zou ik liever ’n tere vlinder zijn. Eenmaal goed geprikt blijken de klepjes van mijn aders vaak lastig in de weg te zitten. Dus dan toch de naald er weer uit en een ander stukje ader zoeken. Waarna het hele pijnlijke prik-circus zich herhaalt.

Mijn smaak verandert tijdelijk. Alles ‘proeft’ metaal. Sinaasappelsap bijvoorbeeld, smaakt ondefinieerbaar smerig. Ik zal gaan stinken. ‘n Lichaamsgeur afscheiden, die niet de mijne is. Én, last but not least, na drie dagen kuren voelt mijn lijf alsof er ’n vrachtwagen overheen is gereden. Niet dat ik daar ervaring mee heb, maar zo beurs en pijnlijk zal dat ongetwijfeld voelen.

Van een stootkuur prednison kun je niet aankomen, is mij verteld. De herkenbare bolle toet (volle maansgezicht) van prednison krijg je van langdurig gebruik in lagere dosering. Toch word ik in zo’n periode zwaarder. Prednison gooit mijn hele metabolisme in de war. Mijn toch al traag werkende darmen lijken in staking te gaan na de chemicaliën. Ik kom in zo’n periode wel degelijk aan, maar dat komt vooral, omdat het vermoeiende, bewegingsloze tijden zijn waarin sporten sowieso niet in mijn agenda voorkomt.Maar alles, alles, is te dragen mits je er maar van opknapt!

En daar zit ‘m precies de crux. Want ik wil heus ’n heleboel doorstaan. Het pijnlijke prikken: even de tanden op elkaar. De vrachtwagen: kom maar op. Die smaak, metaal in plaats van sinaasappels, dat overleef ik wel. Verplichte rust; ik geef me er aan over. Mits ik daarna als energieke vlinder uit mijn chemische cocon mag ontpoppen. Maar dat is niet met zekerheid te zeggen.

De ene keer werkt ’n kuur meteen, en voel je bij de eerste druppels uit het infuus de tintelingen, langzaam maar zeker, uit je benen zakken. De andere keer lijkt de kuur pas in de dagen, weken, maand erna zijn ontstekings-vernietigende werk te doen.En soms, alle chemicaliën ten spijt, soms doet zo’n kuur helemaal niets. Niets. En waarom ‘n kuur de ene keer wél aanslaat, en de andere keer niet, het is voor de artsen ‘n raadsel. Als ’n soort Russisch roulette met medicijnen. Je laat chemicaliën in je lijf, betaalt de bijbehorende prijs, maar garanties zijn er niet. En dus blijf ik twijfelen.

Ik neem het liefst zo min mogelijk chemische hulpmiddelen/medicijnen. Ik denk na over ieder aspirientje en ik wil vooral vertrouwen op het zelf-herstellend vermogen van mijn lijf. Ik wíl geloven dat mijn lijf het zèlf kan. Dat ik, dankzij rust, vitamines en goede zorg, weer baas word over mijn eigen lichaam. En dat wil ik kennelijk zo graag dat ik mezelf voor de gek houd. Want gaat het vandaag wel echt nèt iets beter dan gister, of wìl ik dat vooral heel graag?

“Heus, ik kan dit zelf. Mijn lijf kan dit, puur natuur, oplossen. “

Dat roep ik nu dus al ’n half jaar. Ik twijfel eindeloos. Van moedeloos naar hoopvol slinger ik maar door. Ondertussen zeg ik al zes maanden mijn afspraken af. Etentjes, verjaardagen, gezellige lunches, feestjes, ik ben er allemaal niet bij. En er komt weinig uit mijn handen. Post die ik moet beantwoorden, stapelt zich op. Beloftes kom ik amper na. Na iedere stap voorwaarts glij ik er anderhalf achteruit.

Volgens mijn MS-verpleegkundige wordt het tijd de cirkel te verbreken. De medische industrie toe te staan de natuur ’n handje te helpen.

En dus is zojuist het infuus geprikt.


“Mag het op links, dan kan ik blijven schrijven?” vraag ik hoopvol aan de laborante. Ik wend mijn blik af en adem rustig in en uit. Ze prikt in één keer goed!


En met het naaldje, of eigenlijk het minuscule buisje, in mijn hand, terwijl de zaalarts het zakje methylprednisolon aan de infuuspaal hangt, twijfel ik nog steeds…


Naast mij zit De Prins, ‘n rustige, mooie man die dè liefde in mijn leven brengt. “Is dit écht wel nodig?” vraag ik hem nogmaals. “Lieverd”, zegt hij. “Jouw leven is al tijden terug gezakt naar ’n mager zesje. Jij gaat altijd voor de negen, laat dit je dan gewoon helpen.”En zo is het eigenlijk precies.Meer heb ik niet nodig.’n Zesje is voldoende,En als ‘dit’ het is, is ‘dit’ het. Dan zal ik binnen dat zesje mijn mogelijkheden vinden.

Maar er is vast nog wat aan te doen. Kom maar met die prednison. Ik ga voor de negen!

Bron: Publicatiedatum: 28 oktober 2015