Op reis met MS
Als onderdeel van mijn werk voor stichting MS Research ben ik ook lid van de MSIF. Dit is de internationale koepel van MS-organisaties. Eens per jaar zijn er vergaderingen ergens op de wereld. Dit jaar is dat in Chicago.
Dit soort reisjes zijn leuk en vermoeiend tegelijkertijd. Als je gezond bent. Als je MS hebt is het nog best een onderneming. Het begint al bij het boeken van de vlucht. Geef je nou wel of niet aan dat je in een rolstoel zit? Normaal geef ik dat niet aan, maar het blijkt dat er nog al wat voordelen aan kunnen zitten als je het wel aangeeft. Gratis extra beenruimte en de plek naast het toilet! Verder mag je langs alle rijen. Daan geneert zich en ik geniet. En je mag voor de First class passagiers het vliegtuig in. Helaas mag je er niet als eerste uit, maar moet je wachten tot iedereen er weer uit is. Daar staat weer tegenover dat je weer langs alle rijen mag en toch als eerste uit het vliegveld bent. Vind ik leuk, erg hè.
Met de taxi gaan we naar het centrum van Chicago. De taxichauffeur kan twee dingen: heel hard gas geven en heel hard remmen. Normaal kan ik dat redelijk hebben, maar mijn lichaam is moe en groggy van de lange vlucht en het tijdsverschil. Hier is het twee uur ’s middags, thuis is het 8 uur ’s avonds. Ik verlang naar een bed. In het hotel hebben ze er een. Zo een waar je gewoon in kan liggen, maar overdwars ook makkelijk. Even denk ik…Je bent in Chicago, je moet de stad gaan bewonderen. Het volgende moment slaap ik. Gelukkig ben ik een dagje eerder, dan kan ik nog even opladen voor de vergaderingen en workshops van de MSIF beginnen.
Ik heb altijd zin in de vergaderingen. Het is zo goed om te horen wat er wereldwijd gebeurd. Zoals bijvoorbeeld de wereld MSdag, vorig jaar voor het eerst. Maar ook onderzoek wat in meerdere landen tegelijkertijd plaatsvindt en het ondersteunen van MS-patiënten in landen waar nog geen goed werkende MS-organisaties zijn. Dit jaar is het extra spannend want op de eerste dag ga ik zelf een workshop geven over het VN-verdrag voor gelijke rechten voor mensen met een handicap.
Het verbaasd me dat ik kan slapen, want ik ben super zenuwachtig. Gelukkig kan ik in bad. Eerst kon dat niet. Ik had niet aangegeven dat ik een aangepaste kamer wilde, maar kreeg er toch een. Aangepaste douche, geen bad……. Mijn voordeel is dat ik kan opstaan uit mijn rolstoel…..en in bad kan stappen. Een groot voordeel waar ik graag gebruik van maak. Dus snel de kamer geruild. Omdat we buiten de deur eten zie ik toch ook wat van Chicago.
Een van de dingen die me altijd opvallen als ik ergens anders dan thuis ben. Is dat ik zoveel hulp nodig heb. Hulp bij het duwen over dat lastige tapijt in hotels, hulp bij die onverwachtse drempels buiten, hulp in het restaurant met het open houden van die loodzware deuren. Thuis voel ik me super zelfstandig. Met mijn Canta en rolstoel kom ik overal. Ik weet precies waar ik wel en niet in kan en ik heb lekker nergens tapijt. Als ik niet thuis ben realiseer ik me dat ik ziek ben. Dat die rolstoel niet voor niets is. Maar tegelijkertijd ook dat er zoveel meer is in de wereld dan alleen mijn eigen thuis. De vóórs en tegens wegen een beetje tegen elkaar op. En ze hebben lekkere koffie bij de Starbucks. Best leuk, Amerika.
Plaats een reactie
