Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Nieuws en services van toekomst met MS

Wil je op de hoogte blijven van nieuws over MS? Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Nieuws&Services vind je alle informatie terug.
  • MS & Bewegen
    MS & Bewegen

Algemene informatie over MS & Bewegen

Er komt een moment dat de klachten hun uitwerking op je leven gaan hebben, thuis, op het werk en als je onderweg bent. Wat betekent dat voor jou? Hoe pas jij jouw leven daarop aan? Dat ontdek je gaandeweg, in overleg met je familie en met je behandelend arts, aan de hand van wat mobiel zijn voor jou betekent.

Niemand heeft dezelfde behoeftes. Maar het vermogen om dagelijkse handelingen te kunnen verrichten en van A naar B te komen, is voor ons allemaal belangrijk. Met MS kun je niet meer zo veel als vroeger, maar je kunt ontzettend veel nog wél.

Alle thema's van MS

Op deze website behandelen we een aantal vaste thema's rond het leven met MS. Deze thema's breiden we geregeld uit met actuele inzichten, onderzoeken en ervaringen. Kies hier de thema's die jou bezighouden. 

Behandelvormen en mobiliteit

Ook voor mensen met MS is lichaamsbeweging noodzakelijk en fijn om te doen. Je doet het om je fit en energiek te voelen. Het beste is in overleg met je behandelend arts en/of fysiotherapeut te kiezen wat voor jou het meest geschikt is en waar je het meeste plezier aan beleeft. Het kan zijn dat de behandelaars je oefeningen voorschrijven om je beperkingen onder controle te houden en je verdere fysieke mogelijkheden op peil houden.

MS & Lichaamsbeweging

Doe je meer aan beweging dan voorgeschreven, ‘bewaak’ jezelf dan goed. Luister naar je lichaam zodat je je bewust wordt wanneer je te veel van je lichaam vraagt. Voel goed hoeveel dagen je nodig hebt om te herstellen en weer zin in je oefeningen te krijgen.
Algemene beweegtips
Overweeg eens of één van de volgende suggesties iets voor je is:
  • Iedere ochtend wat lichte strekoefeningen doen, is altijd goed
  • Zwemmen. Dat is fijn voor het hele lichaam: het water ondersteunt je
  • Yoga. Kost weinig kracht en is goed voor je stabiliteit. Yoga helpt je ook mentaal te ontspannen en je rustig en positief te voelen. Belangrijk is wel dat de vorm van yoga kiest, die bij jou past. Laat je er goed over adviseren.

Oefeningen bij tremoren

Tremoren – trillende bewegingen van de armen, de benen en soms het hoofd – komen en gaan. Het betreft één van de lastigste symptomen om te behandelen. Kaart het vooral aan bij je arts. Een paar algemene suggesties zijn:

Oefeningen in evenwicht en coördinatie, zoals:
  • Herhaling van basisbewegingspatronen, meestal wordt dit ondersteund door een therapeut, tot ze automatisch worden, zoals zwaai- of draaioefeningen. Het effect hiervan heet ‘vestibulaire stimulatie’: het werkt in op het vestibulaire systeem in de hersenen, dat belangrijk is voor motorische vaardigheden. De oefeningen worden op maat gegeven door de arts/ fysiotherapeut.
  • Mechanische oefeningen, zoals immobilisatie. De fysiotherapeut plaatst een brace om bijvoorbeeld een gewricht dat daardoor wordt gefixeerd, wat verlichtend kan werken. Daarnaast zijn er oefeningen met gewrichten om meer controle te krijgen over de bewegingen die je wilt maken.
Oefeningen bij spasticiteit
Er zijn veel oefeningen om spasticiteit (stijfheid) te verlichten:
  • Het eenvoudigst is passief strekken. Elk aangetast gewricht wordt langzaam in een stand gebracht die de spastische spieren strekt
  • Een rek- en strekprogramma van zittende en/of liggende oefeningen om specifieke spieren te strekken, gebruik makend van de zwaartekracht
  • Oefeningen liggend op de buik of op de zij. Bepaalde spieren kunnen zich dan beter ontspannen
  • Oefeningen in het zwembad. Door de druk van het water heb je minder energie nodig om de oefeningen uit te voeren.
  • Er zijn hulpmiddelen verkrijgbaar waarmee je bepaalde typen spasticiteit iets kunt corrigeren en wat meer ontspanning kunt bereiken. Teenspreiders en vingerspreiders zijn goede voorbeelden. Vaak wordt spasticiteit ook behandeld met medicatie, uiteraard voorgeschreven door de behandelend arts.

Mobiliteitstesten

De in dit overzicht opgenomen tests zijn de meest gebruikelijke tests en bieden snel inzicht in een verandering.
Beoordeling van het evenwicht
Six Spot Step Test of SSST: Een test voor het beoordelen van coördinatie en evenwicht.

Op de vloer wordt een rechthoek gemaakt van één bij vijf meter, waarin zes cirkels worden getekend. De eerste cirkel is het startpunt; in de tweede tot en met de zesde cirkel staat een cilindervormig blok. De opdracht is: loop zo snel mogelijk van het ene naar het andere eind terwijl je de blokken uit de cirkels schopt. De arts neemt op hoe lang je hierover doet.

Timed Up and Go Test of TUG Test: Een test die je mobiliteit beoordeelt.

De arts zet een stoel met rechte leuning klaar en trekt op drie meter afstand daarvan een lijn. De startpositie voor de patiënt is zittend op de stoel, met de rug tegen de rugleuning. De opdracht is: als de arts ‘start’ zegt, opstaan en naar de lijn lopen. Vervolgens omkeren en teruglopen naar de stoel en weer gaan zitten met de rug tegen de rugleuning. De arts neemt de tijd op die je nodig had vanaf het ‘startsignaal’ tot het moment waarop je weer in de stoel zit.
Mobiliteitsbeoordeling
Timed 25 Foot Walk of T25FW: Een test die de loopsnelheid meet over een parcours van 25 feet, dit is 7,62 meter. De opdracht luidt: loop de afstand zo snel mogelijk, maar doe het veilig en in een regelmatig tempo. Je mag een wandelstok gebruiken en zo nodig even pauzeren, maar je mag daarbij niet tegen de muur leunen. De arts meet bij de finish de tijd. De tweede opdracht is de afstand nogmaals te lopen, maar nu in tegenovergestelde richting.

Multiple Sclerosis Walking Scale of MSWS-12: Een test die het loopvermogen meet. Je vult een vragenlijst (twaalf vragen) in over MS en over hoe het lopen in de afgelopen twee weken is gegaan. Het zijn vragen als ‘In hoeverre heeft uw MS de afgelopen twee weken de afstand die u kunt lopen beperkt?’ Hierop kun je antwoorden geven van 'Helemaal niet' tot en met 'Bijzonder veel'. De totaalscore is maximaal 60. Hoe hoger de score, des te groter de gevolgen van MS op je loopvermogen.
Beoordeling van kracht en uithoudingsvermogen
6 Minute Walk Test (6MWT): Een looptest die het uithoudingsvermogen en de kracht meet. Dat gebeurt door te bepalen hoe ver je in zes minuten kunt lopen op een vlakke ondergrond over een parcours van 30 meter, heen en terug over de gang. In totaal dus 60 meter. Je mag langzamer gaan lopen of even tegen de muur leunend uitrusten. Maar zodra je weer kunt, moet je verder. Na zes minuten mag je stoppen en wordt de afgelegde afstand gemeten.
Algemeen
Expanded Disability Status Scale of EDSS: Een test die het algeheel vermogen meet en kent daaraan een numerieke score toe. Een score van 1 betekent bijvoorbeeld geen invaliditeit. Bij een score van 6 is hulp nodig van een hulpmiddel als een wandelstok. Een score van 9 betekent dat iemand bedlegerig is.