Diagnose: MS

Nu ik net het dagboek van Monique heb gelezen over haar ervaringen rondom de diagnose MS realiseer ik me dat ik daar nog niets over heb geschreven. En dat terwijl ik het wel fijn vind om het verhaal van een ander te lezen. Ik weet niet of dat voor jullie ook zo is, maar ik herken altijd veel dingen in de verhalen van andere MS patiënten. De blijdschap als je eindelijk een diagnose hebt, maar ook het leren omgaan met die diagnose. Ik ben zelf ziek geworden toen ik zeventien was en in de eerste instantie –lees: na een half jaar- werd de diagnose Pfeiffer gesteld. Met deze diagnose waren mijn ouders, zusje en broertje en ik zo blij dat we het zijn gaan vieren met een etentje.

Het gezicht van de ober toen hij hoorde wat de reden van het feestje was, was hilarisch. Maar voor ons betekende het dat er eindelijk een einde kwam aan alle onderzoeken en dat ik beter werd. Na een second opinion werd de diagnose Pfeiffer bijgesteld naar ME/CVS. Blij dat we het etentje al gehad hadden, want dit was geen reden voor feest.

Bijna zes jaar heb ik met die diagnose geleefd. Altijd moeten uitleggen dat je het Chronisch Vermoeidheid Syndroom hebt en dat  dat betekent dat je altijd extreem vermoeid bent. Aan mij zag je verder niets en dat heb ik over het algemeen als prettig ervaren. Nu ik een rolstoel heb, kan iedereen gelijk zien dat er iets is, wat best een inbreuk maakt op je privacy. Maar elk voordeel heeft zijn nadeel. Zonder rolstoel was mijn uitleg dat ik toch echt ziek was een stuk minder geloofwaardig. Iedereen is wel eens moe, toch? Met een  rolstoel ben ik juist heel wat tijd kwijt met het uitleggen dat het niet zo erg is als het eruit ziet. Zo blijf je bezig.

Gedurende mijn ME/CVS-tijd heb ik nog wel af en toe wat onderzoeken laten doen, maar uit die onderzoeken kwam verder niets. Over het algemeen gooide ik ook alles op de vermoeidheid: Ik was zo moe dat ik er heel slecht van zag, ik was zo moe dat ik ervan door mijn benen zakte, enzovoort. Op een gegeven moment was ik zo moe dat ik niets meer voelde in mijn vingers. Daar had ik nog nooit van gehoord: zo moe dat je niet meer kon voelen. Ontkenning was niet meer mogelijk, er was iets anders dan vermoeidheid aan de gang in mijn lichaam.

Het verlies van tastzin is een neurologische klacht dus werd er een MRI scan gemaakt. Witte vlekjes op mijn hersenfoto. Een ruggenprik verder werd mijn diagnose bijgesteld van ME naar MS. Een lettertje verschil. Nu werd ik (voorlopig) niet meer beter. In de eerste instantie vond ik het vreselijk. Snikkend het nieuws aan je familie en vrienden vertellen. Snikkend bij je man uithuilen. We waren nog geen jaar getrouwd, had hij even een miskoop gedaan. Ja, ik kan af en toe een echte dramaqueen zijn. Maar ook met MS valt te leven. En uiteindelijk gaat het leven gewoon door. Je kan wel blijven huilen, maar het enige wat je daarvan krijgt is hoofdpijn. En als ik ergens een hekel aan heb is het wel aan hoofdpijn.

Een paar weken na de diagnose kwam ook het besef dat ik er niet alleen maar op achteruit was gegaan. Er bleek medicatie beschikbaar voor MS. Medicatie die in sommige gevallen de aanvallen tegengaat. Dus (nog) geen genezend medicijn, maar toch. Voor het eerst sinds ik ziek was kon ik, met uitzondering van enige alternatieve uitstapjes, medicijnen nemen en misschien wat controle uitoefenen over mijn ziekte. Ik ben dol op controle hebben. Ik denk zelfs dat controle hebben mijn hobby is. En ook de verklaring waarom ik aan de Mis(s)verkiezing heb meegedaan. Ik wilde ook heel graag controle hebben over onze maatschappij en vooral op de manier waarop de maatschappij omgaat met chronisch zieken en gehandicapten. Voor de rest is het graag controle hebben en MS niet echt een goede combinatie. Maar ja, je kan niet alles hebben!

Reacties

Plaats een reactie

Naam *

E-mailadres

Uw reactie *

Verificatie *