Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel MS nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Leven met MS, hoe doe je dat?

Wanneer je MS hebt, is het verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven, maar het is ook belangrijk om MS niet je leven te laten bepalen. Aanpassingen zijn noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen.  

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Interview: Judith van Leeuwen

‘Zorg moet je samen doen; professionals én mensen met MS zélf’

Judith van Leeuwen (39 jaar) was coördinerend wijkverpleegkundige bij Omring thuiszorg, waar ze onder meer MS-patiënten verzorgde. Totdat ze zélf MS kreeg en moest gaan revalideren. Over haar ervaringen met deze dubbelrol schreef ze een boek. “Ik kon van mijn unieke positie profiteren.”

“Spijkers in mijn huid, MS gezien vanuit twee werelden” is het boek dat in maart werd gepresenteerd. Schrijfster Judith van Leeuwen kan als geen ander vertellen over die twee werelden; ze heeft MS én is wijkverpleegkundige. Dat er behoefte was aan een dergelijk boek werd duidelijk tijdens de boekpresentatie. ‘Het was fantastisch,’ kijkt Van Leeuwen terug. ‘Ik kon het verhaal goed overbrengen en daardoor ook mensen het goed laten begrijpen. En ráken.’

‘Ik hoop dat zoveel mogelijk zorgprofessionals het gaan lezen. Maar ook mensen met MS, want er staan veel tips in. Wij kunnen als mensen met MS soms ook nog wel duidelijker zijn in wat we willen en wat we niet willen. Ik weet zelf als zorgprofessional dat het heel moeilijk is om daarbij aan te sluiten. Het is een grillige ziekte en geen dag is hetzelfde. Dus is het vanuit de zorg moeilijk te zien of voelen wat de patiënt nodig heeft. Ikzelf wilde altijd zorg op de juiste manier geven, maar dat lukt dus niet altijd. Je moet het dus sámen doen; iemand die MS heeft samen met de zorgverlener.’

Zorgprofessional met MS

Beide kanten kunnen dus het nodig opsteken van ervaringsdeskundige Van Leeuwen, die regelmatig mensen met MS heeft verpleegd. Juist die kloof te dichten was haar motivatie. ‘Klopt. Absoluut.

Tijdens de boekpresentatie zaten er zo’n 140 mensen in de zaal, waarvan ongeveer 100 zorgprofessionals. De presentatie werd gegeven door Van Leeuwen in de vorm van een collegetour samen met neurowetenschapper van VUms Hanneke Hulst en ook Jolanda Buwalda, voorzitter van de Raad van Bestuur van Omring en werkgever van Leeuwen. “Ik hoop door mijn boek meer inzicht te geven in het leven van mensen met MS. En tegelijkertijd ook zorgprofessionals naar zichzelf te laten kijken. Er ontstaan aan die kant soms ook gewoontes door te weinig reflectie met een blinde vlek als gevolg. Terwijl je het soms anders bedoelt kan het toch verkeerd overkomen, ondanks alle goede bedoelingen. Sta eens stil bij wat je doet, hoe komt je handelen over? Mensen, dus ook zorgprofessionals, zijn geneigd om gewoon maar te doen wat ze altijd al deden.”

Juist de wereld vanuit de beleving van iemand met MS te beschrijven kan ook de zorgverlener helpen zijn of haar taak nog beter in te vullen. De herkenning in de zaal bij de boekpresentatie was dan ook groot. Een bewijs dat er behoefte was aan een dergelijk boek. ‘Ik heb echt enorm veel mooie reacties gekregen,’ geeft Judith van Leeuwen aan. ‘Van mensen met MS, maar ook van de kant van de zorgprofessionals. Heel erg leuk. Er zijn natuurlijk wel veel boeken óver MS geschreven, maar ik denk niet zoveel door mensen mét MS die verpleegkundige zijn. Als ik het op mezelf betrek; het is een moeilijke ziekte en ik kon er als professional niet zo heel veel mee. Nu weet ik natuurlijk beter waar ik behoefte aan heb als patiënt en dat heb ik in dit boek willen aangeven. Het is absoluut niet dat het niet goed gaat in de zorg voor mensen met MS. Toch kunnen beide kanten nog beter aangeven waaraan behoefte is en wat er mogelijk is vanuit de zorg.’

Voor meer informatie over Judith en haar boek ga naar www.spijkersinmijnhuid.nl

Publicatie datum: 27 februari 2019