Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Nieuws en services van toekomst met MS

Wil je op de hoogte blijven van nieuws over MS? Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Nieuws&Services vind je alle informatie terug.

Interview: Treant

In gesprek met neurologen Horvath en Van Leusen van Treant Zorggroep

“Alle ontwikkelingen maken de MS-zorg steeds gespecialiseerder”

Waar komt jullie speciale interesse voor MS vandaan?

Horvath: “Bij mij spelen enerzijds menselijke factoren mee. Als vrouw raakt het mij dat de meerderheid van de MS-patiënten vrouwen zijn, vaak vrouwen van ongeveer mijn leeftijd. Ik wil hun zo goed mogelijke zorg bieden.Anderzijds vind ik het ziektebeeld en de onderliggende mechanismen heel interessant. MS is een heel dynamisch gebied: er wordt veel onderzoek gedaan en er zijn de laatste 10 jaar veel nieuwe ziekteremmende medicijnen bijgekomen. Hopelijk komen we steeds dichter bij het ontdekken van de oorzaak en misschien ook genezing.”

Van Leusen: “MS heeft altijd al mijn belangstelling gehad. Ik werk sinds 2001 in het Scheper Ziekenhuis in Emmen. In die periode heb ik de introductie meegemaakt van vele nieuwe MS-behandelingen die er bij zijn gekomen. Deze ontwikkelingen hebben mijn interesse alleen maar aangewakkerd.”

Hoe komen mensen die misschien MS hebben bij jullie terecht?

Horvath: “De patiënt wordt meestal doorverwezen door de huisarts en komt in eerste instantie bij de algemeen neuroloog terecht. Die zal na de anamnese en neurologisch onderzoek eerst aanvullend onderzoeken aanvragen, zoals MRI-scan, bloedonderzoek, en zo nodig onderzoek van de hersenvloeistof. Bij aanwijzingen voor MS verwijst hij de patiënt door naar een neuroloog die is gespecialiseerd in MS, zoals Harry en ik. Bij hoge verdenking op MS komt de patiënt ook wel rechtstreeks bij een van ons beiden terecht. Als we MS vaststellen, kunnen we gaan nadenken over de behandeling. Dit alles is door de vele ontwikkelingen steeds gespecialiseerder terrein geworden.”

Van Leusen: “Wij beiden hebben ons gespecialiseerd in MS. We weten welke oude en nieuwe middelen er allemaal zijn en we hebben daar ervaring mee. We weten ook hoe we bepaalde bijverschijnselen van MS kunnen behandelen: symptoombestrijding. Bijvoorbeeld spierpijn, vermoeidheid en spasticiteit.
We zorgen er voor dat de patient zo goed mogelijk is geinformeerd; zo kunnen we mét de patiënt beslissen over de behandeling. Natuurlijk sturen we wel en brengen we onze kennis en onze mening in; maar uiteindelijk beslis je samen.”

Het is heel belangrijk om tijdig met behandelen te beginnen. Worden patiënten met (mogelijk) MS snel genoeg doorverwezen?

Van Leusen: “Dat gaat steeds beter. Het is inderdaad zaak dat huisartsen en vooral de algemeen neurologen om ons heen tijdig doorverwijzen. Of in elk geval met ons overleggen als daar aanleiding voor is. Behandeling met ziekteremmende middelen – 'immunomodulatoren' – heeft inderdaad het meeste effect in een vroeg stadium van MS. De trend is heel duidelijk: je behandelt met medicatie 'tot het tegendeel is bewezen', soms al wanneer de diagnose MS nog niet definitief is.”

Er komen steeds meer en betere ziekteremmende medicijnen voor MS bij.

Van Leusen: “Ja, er zijn heel veel verschillende middelen, waarmee we het ontstekingsproces bij MS vaak goed kunnen afremmen. Hoe vroeger we behandelen, hoe beter. We kunnen MS nog niet genezen, maar we kunnen de ziekte wel vaak tot staan brengen, soms lange tijd.”

Kunnen jullie uitleggen wat het verschil is tussen escalatie- en inductietherapie?

Van Leusen: “Bij escalatietherapie begin je met minder effectieve medicatie die minder heftige bijwerkingen heeft. Je bouwt de effectiviteit van de behandeling op, afhankelijk van het effect. Bij inductietherapie begin je metéén met meer agressieve medicatie.”

Er is veel ervaring met de oudere middelen opgedaan, ze zijn effectief en veilig gebleken. De nieuwere middelen zijn nog effectiever: ze hebben een sterkere invloed op het immuunsysteem. Er is alleen minder ervaring mee dan met de oudere middelen. Een belangrijke vraag is: begin je meteen met immunomodulerende medicijnen of niet? Wat kiezen jullie?

“Wij kiezen meestal voor escalatietherapie. Bij bepaalde patiënten beginnen we metéén met inductietherapie. Dat gebeurt dan in goed overleg met collega's en met de patiënt zelf. We doen dit bij patiënten met agressieve MS, bij wie de ziekte vanaf het begin heel actief is. Of je met escalatie- of inductietherapie moet beginnen, kan het beste in trials worden uitgezocht. Dat gebeurt op dit moment ook.”

Zijn patiënten tevreden met hun medicatie?

Horvath: “Meestal kunnen we patiënten goed overtuigen van het nut van medicatie. Heel soms weigert een patiënt MS-medicatie. Dat kan komen door de angst voor bijwerkingen, maar ook door twijfel aan de noodzaak van behandeling. Het kan jaren goed gaan, soms zelfs zonder medicatie, totdat je opeens toch achteruit gaat. De schade die dan is ontstaan, kun je niet meer terugdraaien...”

Wat is bij jullie de rol van de MS-verpleegkundige?

Horvath: “Als MS wordt vermoed of vastgesteld, komt er een kennismakingsgesprek tussen de patiënt en de MS-verpleegkundige. Als je hoort dat je MS hebt, heb je veel vragen. De MS-verpleegkundige biedt laagdrempelig contact en heeft nog meer tijd dan de neuroloog om te praten over het ziektebeeld en de mogelijke behandelingen. Bijvoorbeeld over de gekozen medicatie en de mogelijke bijwerkingen, voeding en (aanpassing van) levensstijl en de combinatie zwangerschap en MS. Er is ook aandacht voor zorgen over de toekomst en gevolgen voor het werk.”

Jullie werken met een zorgpad MS. Wat is dat?

Horvath: “Een zorgpad is een soort stappenplan. Dat laat zien welke stappen de zorg voor een patiënt doorloopt bij de diagnostiek en behandeling. Het is een overzicht van wie wat doet op welk moment. Dit is extra belangrijk omdat we drie locaties hebben. Zo weten we zeker dat we op elke locatie hetzelfde doen. En je kunt de zorg die je levert dan goed evalueren en up-to-date houden. Ook de behandelprotocollen hebben een plaats in het zorgpad. Overigens betekent het niet dat we elke patiënt hetzelfde behandelen: we leveren zorg op maat.”

Van Leusen: “Een zorgpad en zorgprotocollen zijn belangrijk omdat MS-zorg steeds gespecialiseerder wordt. Daarom is de afspraak dat Katalin of ik in principe elke MS-patiënt ziet. Eens per twee maanden overleggen we bovendien in een teleconference met collega's van het UMC Groningen en MS-neurologen uit onder meer Leeuwarden over patiënten en andere zaken. In bijzondere gevallen kunnen we patiënten naar hen doorverwijzen. Ik durf te zeggen dat we de MS-zorg goed op orde hebben.”

Katalin Horvath: hoe een Hongaarse in Nederland terecht kwam

“Ik woon sinds 1997 in Nederland. Ik ben geboren in Pápa, een klein stadje boven het Balatonmeer. In Boedapest heb ik mijn opleiding tot basisarts gevolgd. Daarna begon ik met promotieonderzoek naar de neurobiologie van stress. Tijdens een nascholing op het eiland Elba in Italië kwam ik in contact met onderzoekers uit Nederland. Ik kreeg een beurs voor een half jaar om mijn onderzoek in Groningen voort te zetten.
Via het onderzoek leerde ik mijn Nederlandse echtgenoot kennen, die medisch bioloog is. Toen ben ik in Nederland gebleven. Na mijn promotie ben ik de opleiding neurologie in Groningen gaan volgen. Sinds 2010 werk ik als neuroloog in het ziekenhuis in Stadskanaal.”


Treant Zorggroep: krachtenbundeling van drie ziekenhuizen

Treant Zorggroep is ontstaan uit een fusie van drie kleinere streekziekenhuizen in de provincies Groningen en Drenthe. Het gaat om Scheper (Emmen), Bethesda (Hoogeveen) en Refaja (Stadskanaal).
Van Leusen: “Zo'n fusie brengt een herschikking van taken met zich mee. We hebben een club toegewijde zorgverleners gevormd die zijn gespecialiseerd in MS. Het gaat om twee neurologen, Katalin en ik, plus drie verpleegkundig specialisten. Daarnaast zijn er revalidatieartsen en paramedici zoals ergotherapeuten, psychologen en maatschappelijk werk bij de behandeling betrokken. Katalin werkt in het Refaja en ik in het Scheper; ik heb ook poli in het Bethesda.”

Publicatie datum: 8 april 2019