Tessa - Interview

Profiel:

• Tessa van den Berg
• 40 jaar
• Krijgt vlak voor haar 28e verjaardag de diagnose Multiple Sclerose
• Woont in Utrecht
• Studeerde School voor Journalistiek
• Ambassadeur van MS Research
• Verbonden aan de Stichting Move for MS
• Beklom vijf keer de Mont Ventoux op de fiets
• Geeft regelmatig lezingen en presentaties over Multiple Sclerose
• Blogt voor ToekomstmetMS.nl

‘Ik heb slecht nieuws maar je gaat er niet aan dood’

Tessa van den Berg: Doelgericht dromen met MS

Binnen de wereld van Multiple Sclerose is Tessa van den Berg een bekende naam. Ze schrijft een goed gelezen blog op ToekomstmetMS, ze geeft lezingen en presentaties. En ze is ambassadeur van MS Research. Van den Berg is een gezicht van MS, letterlijk en figuurlijk. MS is aan de buitenkant vaak niet direct te zien, dat is ook het geval bij haar, maar het ís er wèl. Laat daarover geen misverstand bestaan. Dit is de eerste van een drietal verhalen over hoe Tessa van den Berg aankijkt tegen het leven met MS, hoe ze haar veranderde situatie ervaart en hoe haar omgeving met die veranderingen omgaat. Want, hoewel ze zich dat bijna niet meer kan voorstellen: er was een leven vóór de diagnose. En sindsdien een leven mét MS waarin niets meer vanzelfsprekend is.

‘De overgang was groot,’ beaamt Tessa van den Berg in tastende bewoordingen. ‘Ik stond voor mijn gevoel aan de start van een veelbelovende toekomst, al zeg ik het zelf. Ik had een lunch met mijn radiocollega’s, zou daarna overstappen naar mijn eerste echte televisiebaan. Ik zou beginnen bij het programma “Man bijt Hond”. ’s Ochtends op de fiets naar het werk ging het al moeizaam. Tijdens het typen van een interview bleven mijn vingers maar tintelen en tegen lunchtijd kon ik opeens de trap niet meer aflopen. Zo is het begonnen. Ik dacht “ dit is foute boel”. Het was alsof mijn benen niet meer naar mij luisterden. Alles tintelde alleen nog maar. Het was alsof mijn lijf bevroor terwijl ik het hartstikke warm kreeg. Paniek.
Mijn toenmalige vriend heeft me toen thuis gebracht.
De afspraak met de neuroloog stond al gepland. Daar had de huisarts me al naar doorverwezen in verband met tintelingen als ik mijn kin naar mijn borst bewoog. Dat vond ik toen nog gek. Wat moest ik bij een neuroloog? Maar mijn huisarts vermoedde al dat het MS was.

Dus toen kon ik alleen nog rustig afwachten. De huisarts waarschuwde me nog dat ik niet moest schrikken als ik in mijn bed zou plassen. Want ook dat zou volgens haar kunnen gebeuren. Er stond mij iets heel ingrijpends te gebeuren, dat voelde ik wel.

Definitieve diagnose

Niet veel later volgde het lichamelijk onderzoek waarbij ze met wattenstaafjes over je huid strijken. Sensaties die ik door mijn dove huid niet meer voelde. Met je ogen dicht op een been staan zonder om te vallen. Met je ogen dicht het puntje van je neus raken. Allemaal simpele opdrachtjes die mij opeens niet meer lukten. Tot slot volgt er dan nog een MRI-scan. Een week later kreeg ik de definitieve diagnose: “Ik heb slecht nieuws voor je, maar je gaat er niet aan dood”, zei de neuroloog. De volgende dag lag ik in het ziekenhuis voor mijn eerste stootkuur prednison.’

Daar lig je dan, je wereld ondersteboven, geen idee wat te verwachten, noch hoe verder. Eindeloos veel lezen over MS, of verdoofd in je bed liggen afwachten?

Het accepteren van MS

‘Je leeft sowieso die eerste periode van dag tot dag. Het overvalt je natuurlijk allemaal en dat is, denk ik, ook wel OK. In paniek? Nee, dat gebeurt als je weet wat je te wachten staat, maar daar had ik helemaal geen idee van. Ik was superfit en kwam net terug van een fietstocht in Frankrijk. Wat kan er nou met mij aan de hand zijn, vraag je je dan af. De artsen zeiden dat het “chronisch” was, maar wat betekent dat woord dan precies? En wat zijn de consequenties? Misschien is dat wel naief of zoiets, maar je hoofd kán ook op sommige momenten niet veel meer aan. Die overgang is simpelweg te groot. Het is allemaal te onwerkelijk. Je bent niet rationeel genoeg om een soort helicopterview te hebben. Daarvoor heb je ‘afstand’ nodig. Je voelt alleen dat er iets niet goed is. Ik ben ook niet meteen veel gaan lezen over MS, daar had ik de energie niet voor. Ik wilde het eerst maar een beetje zelf voelen. Althans, zo werkte het voor mij.’

‘Het is nu twaalf jaar geleden dat ik die diagnose te horen kreeg en het kostte mij jaren om dat te aanvaarden. Na een storm duurt het lang voordat de zeespiegel weer glad is. Pas na acht jaar durfde ik ermee naar buiten te komen, en de fase van het er niet over hebben achter mij te laten. Noem het ontkenning al denk ik gewoon dat ik de woorden niet had om mijn gevoel, ervaring en gedachtes te beschrijven. Die periode is voorbij. Of dat acceptatie is, weet ik niet. Ik denk dat accepteren ook een glooiend proces is met ups en downs. Het is steeds opnieuw kracht vinden om je te aanpassen aan wat wel kan. Voor mij geldt: Het ís nou eenmaal wat het ís. Hier ga ik het beste van maken.

MS dwingt je daartoe, het breekt je verzet, via een onvoorspelbaar en soms pijnlijk proces’, stelt Van den Berg.

De juiste dosering

Tegenover mij zit een meisjesachtige vrouw: blauwe pretoogjes, blond haar met een waaier van sproeten over het gezicht. Als ik haar typeer als een gepassioneerd pragmaticus, reageert ze met een relativerend weerwoord: ‘Van nature ben ik temperamentvol, levenslustig en altijd op zoek naar nieuwe uitdagingen. Dat doelgericht zijn, is daarentegen geen typerende karaktertrek van mij; die pragmatiek is geboren uit noodzaak, vanwege MS. Die aandoening werkt, naast andere dingen, vooral ook ontnuchterend. In deze wereld op maat, zou ik dolgraag mateloos willen leven. Dat is echter niet mogelijk, want energie kan ik slechts ten dele gebruiken en die beperkte energie moet ik dus doelgericht inzetten.’
Ziek of niet-ziek, zonder of met beperking, nieuwsgierigheid en geldingsdrift blijven de aandrijfwielen van haar bestaan.

Ze is bepaald niet iemand die zich neerlegt bij de beperkingen van een leven met Multiple Sclerose. Getuige de vijf keer dat ze met de fiets de iconische Mont Ventoux bedwong. Een ongelooflijke prestatie. ‘Ik ben daar ook trots op en dankbaar dat ik dat heb kunnen doen!’ stelt ze zonder terughoudendheid. ‘Maar daarmee is dat nu wel klaar. Ik weet best hoe bijzonder die prestatie is, want ik heb ook gezien wat het met mensen kan doen, vooral mensen met MS. Ik heb er zelf nooit een grote terugslag door gekregen, maar ik ben natuurlijk “gekke Henkie” niet en ga niet de kat op het spek binden door het net zo vaak te doen totdat die terugslag alsnog wel een keer komt. Ik heb er onvergetelijk van genoten en nu is dat klaar. Het leven met MS vereist dosering. Steeds opnieuw moet ik blijven nadenken over wat ik vooral wél kan en wat niet. In die volgorde.’

Van “niet zoveel lezen over MS” en “maar afwachten wat de toekomst brengt” naar zelf een rol invullen om zoveel mogelijk ervaringen en informatie te delen over Multiple Sclerose, het lijkt een hele stap. De volgende aflevering in deze serie gaat over hoe de omgeving van Tessa van den Berg reageerde en wat dat weer met haar deed.