Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

MS & Cognitie: Interview Hanneke Hulst

Unieke aanpak in VUmc cognitieve problemen bij Multiple Sclerose

Mensen met MS worstelen vaak met cognitieve problemen zonder dat ze weten dat het cognitieve problemen zijn. Je bent vergeetachtig, je kunt je moeilijk concentreren of je herkent tijdens een autorit sommige punten langs de weg ineens niet meer. Het gaat ten koste van je zelfvertrouwen en misschien wordt het daardoor wel steeds erger. Het zijn klachten, symptomen, die goed bij MS kunnen horen. Immers; de overdracht van signalen tussen delen van je hersenen gaat minder soepel door beschadiging van het myeline tussen de zenuwen.

'Je hele denkvermogen leidt er in veel gevallen onder,’ stelt dr. Hanneke Hulst. Ze is neurowetenschapper en expert op het gebied van MS en cognitie bij het MS-centrum van VUmc in Amsterdam. ‘Het gaat niet alleen om je geheugen of je concentratievermogen. Cognitie is eigenlijk een parapluterm. We hebben het daarbij over: nadenken, informatieverwerking, aandacht, concentratie, onthouden of plannen. Je doet alles net zo goed als iemand anders, maar als je MS hebt doe je het vaak nét even langzamer. De genoemde symptomen hebben direct gevolgen voor het functioneren in je werk, of bij het koken. Voor een uitgebreid sociaal leven met nog jonge kinderen is het handig, of soms misschien zelfs noodzakelijk, te beschikken over deze vaardigheden.'

Hoewel er geen bewezen effectieve behandelingen zijn voor cognitieve problemen bij MS zijn er wel trainingen die je hierbij kunnen helpen. Er komt dan ook steeds meer aandacht voor deze symptomen. 'We hebben begin 2017 het Expertisecentrum Cognitie van de VUmc geopend, met een SOMSCOG-spreekuur voor álle MS-patiënten met cognitieve klachten of stoornissen,' vertelt Hanneke Hulst enthousiast. 'Waarbij SOMSCOG een afkorting is voor “second opinion MS en cognitie”. Maar het is een spreekuur voor álle MS-patiënten, dus niet alleen als je een second opinion wil.'

Verborgen symptomen

Los van het feit dat het vervelend is dát je als MS-patiënt soms voor dingen even wat meer tijd nodig hebt, is het ook lastig omdat je dit soort dingen niet meteen zal koppelen aan Multiple Sclerose. Daarom worden cognitieve problemen ook wel de “verborgen symptomen” genoemd. ‘Om het nóg maar lastiger te maken,’ vervolgt Hulst, ‘bij mensen met MS die cognitieve klachten en/of stoornissen ervaren kan niet altijd een cognitieve stoornis worden vastgesteld. Het is belangrijk de oorzaak van deze klachten te achterhalen. Ook daarom gaan binnen de nieuwe poli zorg en wetenschap hand in hand.’

Of de oorzaak meteen duidelijk is of niet, de symptomen kunnen uitermate vervelend zijn. Hulst: ‘Naast die tragere informatieverwerking hebben mensen met MS vaak problemen met hun visuo-spatiële geheugen. Dat heeft te maken met dingen in de ruimte zien, waarvan je bijvoorbeeld last kan hebben bij auto rijden. Ook voel je soms problemen om te formuleren, op woorden te komen. Of heb je moeite met plannen en organiseren. Ruim de helft van de mensen met MS krijgt te maken met cognitieve klachten.’

Een gerichte aanpak

Wat kan je verwachten als je je bij de poli meldt? Je krijgt er een dag lang tests; een neuropsychologisch onderzoek, een MRI-scan, een lumbaalpunctie, etc. Een team met onder anderen een neuroloog, neuropsycholoog, radioloog en neurowetenschapper overlegt op basis van de uitkomsten van de onderzoeken wat de beste aanpak is. Een aanpak die varieert van persoon tot persoon. Hulst: ‘Deze multidisciplinaire samenwerking is een geweldige vooruitgang. Uniek in de wereld. Er zijn bij de aanpak twee paden; de eerste leert je omgaan met je cognitieve beperkingen. Dat noemen we de “strategie-training”. Bij het tweede pad geven we veel aandacht aan “het trainen van de hersenen” en experimentele studies naar cognitieve revalidatie.’

Leren omgaan met de vervelende symptomen en daarnaast door het oefenen van de hersenen proberen de oorzaak te verminderen. Soms met niet altijd voor de hand liggende activiteiten. Een voorbeeld van dit tweede pad is een onderzoek naar het effect van een intensief dansprogramma. Wat gebeurt er hierbij in de hersenen van mensen met MS? Een aanpak die in samenwerking met de Stichting Dance for Health werd opgezet. (www.danceforhealth.nl) ‘Ik ben nog op zoek naar de laatste deelnemers voor dit onderzoek,’ doet Hanneke Hulst nog een laatste oproep.

Mindfulness

Een ander voorbeeld van wetenschappelijk onderzoek bij het VUmc is REMIND-MS, ook weer een afkorting: cognitieve revalidatie en mindfulness voor mensen met MS. Met daarbinnen drie behandelmethodes: mindfulness, cognitieve revalidatietherapie en informatievoorziening. (voor meer informatie: www.vumc.nl. Zoek op REMIND-MS). Cognitieve symptomen bij MS blijven, ondanks deze initiatieven relatief onbekend. De herkenning en erkenning blijft veelal nog beperkt.

Hulst: ‘Toen ik er laatst een lezing over gaf, waren veel MS-patiënten verrast over wat ik vertelde. Daarom zijn in het najaar van vorig jaar gestart met een serie lezingen door heel Nederland; “MS-onderzoekers on the move”. We doen dat in samenwerking met de MS Vereniging in Nederland. Bijeenkomsten voor patiënten, maar ook voor neurologen en andere zorgverleners. Voor hen zijn cognitieve problemen ook vaak lastig te onderkennen én om mee om te gaan. Voor hen hebben we een netwerk opgericht om dit onderwerp te bespreken; het COGNET-MS. Het blijft moeilijk omdat er nog geen bewezen behandelingen zijn. Op basis van experimentele aanpakken proberen we echter effectieve behandelingen te ontwikkelen. Ook strategie-trainingen kunnen je verder helpen. Het lijken allemaal kleine stapjes die we zetten, maar met al die stapjes gaan we echt vooruit.’

Publicatie datum: 27 februari 2019