Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Nieuws en services van toekomst met MS

Wil je op de hoogte blijven van nieuws over MS? Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Nieuws&Services vind je alle informatie terug.

MS & Ouderschap: Interview Helga Harsey

Hoe en hoeveel vertel je een kind over je MS?

Een ouder zijn met MS: dat valt niet altijd mee. Ook voor een kind kan het ingewikkeld zijn, vooral ook als het weinig weet over MS. Dr. Helga Harsay merkt dat veel ouders hun kind 'belastende' verhalen over hun ziekte liever besparen. Toch weet deze psychologe veel redenen om juist open te zijn. “Een kind denkt gauw dat het ergens schuld aan heeft.”

“Ik ben erg blij dat ik over dit onderwerp kan vertellen, het is namelijk heel belangrijk.”Met deze uitspraak is de toon meteen gezet. Harsay vertelt graag, veel en enthousiast. Ze put daarbij afwisselend uit de theorie en de praktijk: ze is onder-zoeker, docent aan de afdeling Ontwikkelingspsychologie van de Universiteit van Amsterdam, en psycholoog bij Nieuw Unicum, een MS-expertisecentrum en verblijfs- en behandelcentrum in Zandvoort voor mensen met onder andere MS.

Impact op gezin

Harsay zal het hele gesprek blijven herhalen hoe belangrijk het is dat een ouder met MS openlijk over zijn ziekte praat met zijn kind of kinderen. “MS is een complexe ziekte met allerlei mogelijke gevolgen: lichamelijke, psychologische, sociale. De hulpverlening is over het algemeen alleen gericht op de patiënt zelf; er is nog weinig benul van speciale behoeftes die een kind dan kan hebben. De gevolgen en het beloop van de ziekte lopen uiteen en zijn moeilijk te voorspellen. Dat alles brengt veel onzekerheid met zich mee binnen een gezin. Het is een beladen onderwerp voor de ouder(s) om met een kind te bespreken. Ze vinden het vaak moeilijk te bepalen hoe dat moet. Sommige maken het bespreekbaar, maar veel ouders zeggen er liefst weinig over; soms houden ze hun MS zelfs geheim. Ze zijn geneigd hun kind te willen beschermen: mijn kind is nog te jong, de ziekte is te ingewikkeld, ik begrijp zelf niet eens alles.”
Harsay put hierbij uit eigen ervaring én uit de vakliteratuur. Studies laten zien dat kinderen vaak weinig over MS weten, niet goed snappen wat het is. Het weinige dat ze weten komt van de ouders en het internet, niet van de hulpverlening. Zo'n gebrek aan kennis houdt risico's in, aldus Harsay: “Het kind kan dan minder goed omgaan met de MS en heeft meer kans op psychologische klachten.”

Schuldig voelen

MS kan spanning in het gezin veroorzaken; een kind merkt die spanning feilloos op. Harsay waarschuwt: “Als het kind de oorzaak van de spanning niet weet, is het gauw geneigd zichzelf de schuld te geven: 'Ik zal wel iets verkeerd hebben gedaan'. Of het aarzelt om vragen te stellen omdat de ouders er zelf niet over beginnen, wat afstand kan creëren tussen ouder en kind. Ook daarom is uitleg over MS zo belangrijk.”
Een ander mogelijk gevolg van gebrek aan communicatie is volgens Harsay dat het kind een te zwaar wegend verantwoordelijkheidsgevoel heeft. Bijvoorbeeld altijd alert zijn of zijn moeder misschien valt. En als het gebeurt, weet het kind niet eens goed wat het moet doen. Het denkt misschien: ik moet haar overeind helpen, maar dat kan ik niet! Daarom moet je vooraf uitleggen wat het kind in zo'n situatie kan doen: een stoel pakken, de buren halen, enzovoort. Verantwoordelijk heden hebben kan trouwens juist een positief gevoel geven, een zekere trots. Als de taken maar duidelijk zijn en behapbaar.”

Openheid

Al met al bepleit Harsay dus zo veel mogelijk openheid tussen ouders en kind over MS. Vooral jonge kinderen hebben behoefte meer te weten te komen over MS, weet zij. “Wat een kind niet weet gaat het zelf invullen, en dan maakt het zich vaak meer zorgen dan nodig is. Bijvoorbeeld ook over de kans dat het zélf ooit MS krijgt.” (Die kans is weliswaar iets verhoogd, maar nog steeds erg klein.) Ook is het belangrijk als ouder zelf goed te kunnen omgaan met MS. “Hoe beter de ouder met de MS omgaat, hoe beter het kind dat ook kan.”

Alles goed en wel, maar hoe pak je dat aan, praten met je kind(eren) over je ziekte? Harsay geeft enkele tips. “Betrek een kind bij wat er bij MS komt kijken, zoals bezoek aan de arts. Klop eens samen aan de deur van de arts om hallo te zeggen. Dan wordt het allemaal concreter, grijpbaarder en daarmee beheersbaarder. Je kunt de leraar inlichten zodat hij weet wat het kind thuis beleeft. Het ene kind wil er misschien alleen met de leraar over praten, het andere vindt het leuk om – misschien samen met de ouder of leraar voor de klas een spreekbeurt over MS te geven, of een artikel in het studentenblad te schrijven. Moedig een kind verder aan zelf over de MS te praten, bijvoorbeeld over de zorgen die het zich maakt. Kijk daarbij goed naar waar het kind behoefte aan heeft. Vaak geeft een kind signalen waarop je als ouder kunt inhaken. En beschrijf de ziekte aan de hand van concrete voorbeelden waar het zich iets bij kan voorstellen. Bijvoorbeeld: Ik ben soms zó moe dat het net voelt of mijn batterij leeg is, zoals bij het Duracel-konijntje.” En tot slot: realiseer je dat bepaalde aspecten van de ziekte voor kinderen juist leuk en avontuurlijk kunnen zijn. “Een traplift in huis bijvoorbeeld, of een scoot- mobiel. En ook: bepaalde bij de leeftijd passende taken krijgen, verantwoordelijkheden waarop het trots kan zijn.”

Nieuw Unicum

Nieuw Unicum is een centrum voor verblijf en behandeling van mensen met lichamelijke, en soms ook cognitieve, beperkingen. Het gaat daarbij om aandoeningen als MS, de gevolgen van een beroerte of traumatisch hersenletsel. Op het gebied van progressieve MS heeft Nieuw Unicum zich ontwikkeld tot expertiscentrum.

De hoofdlocatie bevindt zich in Zandvoort. Mensen kunnen er kort- of langdurend verblijven. Er zijn allerlei behandelfaciliteiten (inclusief een zwembad) en een team zorgverleners, van artsen en neuropsychologen tot fysiotherapeuten en logopedisten. Het MS-expertisecentrum ondersteunt ruim 250 mensen met MS, van wie meer dan de helft permanent in Nieuw Unicum verblijft.

Zie ook: www.nieuwunicum.nl.
Het centrum biedt ook MS-zorg op afstand. Dat is online begeleiding voor mensen met MS door het MS-expertisecentrum: mszorgopafstand@nieuwunicum.nl. U kunt er terecht met vragen over het bespreken van MS met je kind en met andere vragen ove

Publicatie datum: 27 februari 2019