Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

MS & Werk: Interview coach Tamara Bijleveld

Coach en counsellor Tamara Bijleveld-Coene geeft inzichten en tips

“Leer je grenzen bepalen en bewaken”

Tamara Bijleveld kreeg bijna 20 jaar geleden MS. In het omgaan met de ziekte werd ze niet begeleid. Ze werkte harder dan ze aankon en was gefrustreerd over haar gebrek aan energie. Toen besloot ze een opleiding voor coach en counsellor van chronisch zieken te volgen. Daarmee helpt ze anderen goed met hun MS of andere chronische ziekte omgaan, geholpen door haar eigen ervaringen.

Leid het leven, leef niet het lijden. Dat is het motto van Tamara Bijleveld-Coene bij haar werk als coach en als counsellor. In 2012 rondde ze de vierjarige post-HBO-studie Coaching en Counseling af. Die combineert ze met meer dan 25 jaar praktijkervaring als oefentherapeut-Mensendieck. “Als je hoort dat je een chronische ziekte hebt, staat je leven op zijn kop. Ik help mensen om dan weer grip op hun leven te krijgen”, vertelt Tamara.
Ze kan daarbij twee 'petten' op hebben: van coach of van counsellor. Dit zijn twee verschillende opleidingen, die ze allebei heeft gedaan. “Als coach richt ik me vooral op de werksituatie. Ik help iemand uitzoeken welke aanpassingen nodig zijn en hoe je die regelt – heel praktisch. Bijvoorbeeld aanpassingen van de werkplek, het vermijden van stressmomenten, aangepaste werktijden.” Couselling gaat verder. “Als counsellor verleen ik psychosociale begeleiding. Ik reik inzichten aan én praktische handvatten. Inzichten in je situatie, en handvatten om die situatie waar nodig te veranderen.”

Denken in mogelijkheden

Toen Tamara in 2000 MS kreeg, was ze oefentherapeut-Mensendieck en had ze een gezin met kinderen. “Na de diagnose pakte ik dat allemaal weer op, maar ik hield het niet vol. Daar was ik héél gefrustreerd over. Ik wilde iets anders gaan doen en begon de opleiding tot coach en daarna tot counsellor. Ik heb er geleerd dat ik zelf verkeerd omging met mijn aandoening. Ik dacht dat ik het goed verwerkt en geaccepteerd had, maar dat was niet zo. Ik ben daar trouwens ook niet in begeleid na de diagnose. Tijdens mijn studie heb ik begrepen wat ik zelf aan begeleiding heb gemist.”
Wat Tamara aan anderen doorgeeft is vooral: leren denken in termen van mogelijkheden in plaats van onmogelijkheden. Haalbare doelen stellen. “Als je niet meer zo mobiel bent, moet je daar goed rekening mee houden. Niet een baan nemen waarbij je veel moet reizen, bijvoorbeeld. Van ophouden met werken word je niet gelukkig, zeker niet als je jong bent. Kijk wat je nog wél kunt. Ik help mensen de mogelijkheden te vinden die bij hun persoonlijkheid passen. Het uitgangspunt is altijd: een goede kwaliteit van leven.”

Ervaringsdeskundige

Een chronische ziekte is letterlijk iets heel fundamenteels. “Het brengt je uit je evenwicht. Je kunt het gevoel hebben dat er aan de fundamenten van je bestaan wordt geknaagd. Dat kan bepaalde patronen waartoe je altijd al neigde, versterken. Bijvoorbeeld onzekerheden, het gevoel tekort te schieten. Dat heeft eigenlijk niks met MS of een andere ziekte te maken, maar met dieper liggende aannames en emoties. Ik help je uitzoeken waar die vandaan komen en hoe je ze kunt veranderen.”
Tamara speelt daarbij open kaart over haar eigen MS. “Dat schept een band, vooral met MS-patiënten. Iemand kan niet zeggen: Hoe weet jij dat nou? Of: Dat kun jij makkelijk zeggen.
Iedereen is anders, maar een paar dingen kom ik altijd weer tegen. Het is heel belangrijk je grenzen te leren bepalen en die te bewaken. Ook heel belangrijk is goed inzicht in jezelf en in de ziekte krijgen. Goed snappen wat MS is en wat het met je kan doen. Anders kun je je er niet op instellen.”

Praktijk aan huis

Voor couselling heeft Tamara een praktijk aan huis, en werkt ze soms op locatie. Ze doet soms groepstrainingen, maar meestal is het een-op-een. “Ik woon vlakbij het station. Mensen komen vaak naar mij toe, dat hebben ze ervoor over. Als iemand ver weg woont, kunnen we halverwege afspreken.” Na het eerste contact schrijft ze een plan van aanpak en verstuurt dat ter ondertekening. Het traject duurt gemiddeld 6 à 10 consulten. “Ik geef ook opdrachten mee voor thuis. Bijvoorbeeld een dagboek bijhouden: wat deden bepaalde situaties met je? Welke inzichten heeft het consult je gebracht? Of: elke dag drie positieve dingen opschrijven die je hebt gedaan. Dat helpt je positiever te kijken naar wat je doet.”
Tamara heeft veel MS-patiënten als klant. Die worden doorverwezen of vinden Tamara zelf: vooral via haar eigen site en via de MS-vereniging Nederland. Verder geeft ze regelmatig lezingen en levert ze bijdragen aan congressen. Zo leren bedrijfsartsen, MS-verpleegkundigen, fysio- en ergotherapeuten haar kennen.

Spreekuur

Voor de MS Vereniging Nederland is Tamara 'MS-coach op het gebied van MS en werk'. Leden kunnen tijdens het spreekuur, op dinsdagavond van 18 tot 19 uur, kosteloos bellen met vragen over het werk. De vraag die ze het meest krijgt: Moet ik mijn werkgever vertellen dat ik MS heb? Tamara: “Als je geen belemmeringen in je werk ervaart, hoef je het niet te zeggen. Anders wel. Ik begrijp de angst ontslagen te worden of op een zijspoor te raken. Hoe communiceer je over je ziekte zonder gestigmatiseerd te worden? Daar help ik bij.”

Geaccrediteerd

Counsellor is in Nederland geen beschermde titel. Maar een counsellor kan zich onderscheiden door een geaccrediteerde opleiding te volgen. Tamara: “Ik ben zelf aangesloten bij de Algemene Beroepsvereniging voor Counselling (ABvC), ik werk volgens de ethische gedragscode en ik ben RBCZ-geaccrediteerd, zodat ik vergoed word door de zorgverzekeraar vanuit het aanvullende pakket.” Bij de stichting Centrum Chronisch Ziek en Werk (CCZW) examineert Tamara jaarlijks de eindgesprekken en beoordeelt ze de portfolio’s die de kandidaten hebben gemaakt als voorbereiding op het certificaat als ervaringsdeskundige coach.

Publicatie datum: 27 februari 2019