Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - (alleen) reizen geeft mij zelfvertrouwen

De zomervakantie komt eraan! Tijd voor ontspanning, vrijheid, en avontuur. Nieuwe mensen ontmoeten, nieuwe plekken zien, andere geuren, andere kleuren, andere taal. Even uit het alledaagse ritme. Voor sommige mensen een ongemakkelijke periode, zij gedijen het best bij rust en regelmaat. Maar voor velen juist een fijne tijd in het jaar. Ik behoor tot die laatste categorie. En hoewel je heus het land niet hoeft te verlaten om plezier te maken, vind ik het heerlijk om op reis te zijn.
En het liefste op de fiets.
En dan ook graag alleen…
Maar (alleen) reizen en MS, kan dat eigenlijk wel?

Als ik mijn plannen deel verschijnt er vaak een zorgelijke frons op het voorhoofd van mijn toehoorder. Tess,… waarom wil je zo graag op pad? Kan jij dat wel, alleen? Wat nou als je je niet goed voelt? Wat nou als de MS toeslaat? Het logisch, helder nadenken gaat je hier, in jouw eigen veilige omgeving soms ‘zomaar’ slecht af, wat nou als dat daar, ver weg gebeurt? Wat nou als je niet meer weet waar je bent of waar je heen moet? Want nou als je niet meer goed kan lopen? Wat nou als verkeerde mensen zien hoe moe je bent, je bent zo kwetsbaar…
Allemaal waar. Helaas, het kan me allemaal gebeuren. Het zijn terechte zorgen waar ik mijn ogen niet voor sluit. Maar het zijn angsten waar ik mijn plannen niet door wil laten leiden. Ik wil geloven dat je, ook met MS, avontuur kunt beleven.

Mijn eerste fietsvakantie beleefde ik zes jaar geleden. Na ’n verbroken relatie wil ik alleen op pad met fiets en tent. Voor een verdrietig hoofd en hart, heeft fietsen ’n helende werking. Waar mijn hart aan kracht verliest, bouwt mijn lichaam dat juist op. Natuurlijk is het ook eng om alleen op pad te zijn. Ik fiets door verlaten gebieden naar Zuid Frankrijk. Gedachtes over wie zich achter bomen verscholen kunnen houden om mij te grazen te nemen, druk ik weg. Die angstbeelden helpen niet. Sterker nog, ze beletten me te genieten van al het moois onderweg. Moois dat allemaal aan mij voorbij trekt en waar ik heerlijk in mijn eigen (trage) tempo van mag genieten. Want dat is het fijne van alleen reizen; niemand anders dan ikzelf bepaalt de route en de snelheid.

Dat is ook meteen het ingewikkelde van alleen reizen. Jíj alleen bent verantwoordelijk voor elke beslissing. Met mijn wisselende energie en focus moet ik ’n plan hebben. Ik moet immers verzekerd zijn van ’n veilige slaapplek. En die dien ik te bereiken voordat ik uitgeput raak. Voordat mijn lichaam op is en mijn hoofd zijn concentratie verliest. Want ten tijde van vermoeidheid is het slecht fietsen laat staan helder denken.

Ondanks een plan gaat het onderweg altijd anders dan vooraf bedacht. Dat is het leuke en tegelijk spannende van reizen. Gelukkig komt het, tot nog toe, altijd goed:
Ben ik te moe om de geplande camping te halen, doemt er onverwacht ‘n mooie camping aan een riviertje voor me op.
Heb ik te weinig te eten voor onderweg, dan deelt een dame haar gedroogde abrikozen met mij.
Ben ik te uitgeput om na aankomst nog te koken, heeft een kok op de camping nog een heerlijk bord pasta over.
Bereik ik in plaats van een camping ’n afgelegen bouwkeet vol brute bouwvakkers omringd door lege blikken bier, fiets ik hun (discutabele?) route aanwijzingen negerend, instinctief de andere kant op. Daar vind ik een hotel waar ik, tegen gereduceerd tarief, godzijdank mag slapen.
En als ik in de stromende regen, met kramp in beide benen, wanhopig naast mijn fiets sta, is er ’n uiterst vriendelijke hoteleigenaar, die mij, met fiets en al, in zijn bus laadt en bij ’n jeugdherberg brengt.

Zo beleef ik avonturen, ontmoet ik nieuwe mensen, leer ik andere gewoontes en gebruiken kennen. Het is mijn manier om alles uit het leven te halen. Ik ben niet blind voor de gevaren. Maar ik wil geloven dat het goed komt. Dat ik op het juiste moment de juiste mensen zal ontmoeten. Mensen die me helpen als ik dat nodig heb. Omdat die overtuiging, dat vertrouwen, het leven zoveel leuker maakt.

Veilige randvoorwaarden heb ik nodig. Zo heb ik altijd ’n geschreven telefoonnummer op papier op zak, mocht mijn mobiel uitvallen. Ik beloof het thuisfront altijd voor acht uur ’s avonds te laten weten waar ik zit. Een afspraak die het toch altijd bezorgde thuisfront geruststelt en mij net zo goed ’n veilig gevoel geeft. Want avontuur is leuk maar je hoeft geen onnodige risico’s te lopen.

Alleen onderweg zijn voelt goed voor mijn zelfvertrouwen. Hoe spannend ik het telkens vind op vakantie te gaan, uiteindelijk sta ik steeds verrast van mijzelf. Ik leer mijn grenzen en valkuilen kennen maar ook mijn kracht. Waar ik in het dagelijks leven bouw op vrienden en familie leer ik alleen noodgedwongen te vertrouwen op mezelf. Misschien gaat het ’n stuk langzamer, misschien zijn mijn routekeuzes onlogisch of niet handig. Maar hé,… ik kom er.
Ik, met mijn kwetsbaarheid en grillig lijf, ik red het! En dat is ’n gevoel wat niemand mij in wankele tijden afneemt.

Deze zomer rijdt De Prins voor een cursus naar Frankrijk en ik kan meerijden. Hij zal mij ergens afzetten met fiets en tent. Vanaf daar ben ik alleen. Zoals elk vertrek vermomt mijn spanning zich als frisse tegenzin. Het is een drempel waar ik mezelf overheen zet omdat ik het eenmaal onderweg vast heerlijk vind.

Toch voelt het dit jaar anders: Ik ben vermoeider en mijn lijf is grilliger dan voorheen. Ik ben een paar keer door mijn benen gezakt en mijn ongeconcentreerde hoofd neemt, achteraf gezien, vreemde beslissingen. Eerlijk gezegd hang ik nu het liefst in mijn vertrouwde omgeving veilig achterover. Maar dankzij de ervaringen van voorheen ga ik het toch proberen. Eenmaal onderweg voel ik me altijd beter. Zelfs al lukt het strakjes niet, kom ik niet verder dan de eerste stop en verblijf ik noodgedwongen uitgeput alleen in mijn tentje, dan nog is het de kans een avontuur te beleven!

Het is een keuze andere dingen belangijker te vinden dan angst.
Het is een keuze te geloven dat het goed komt.
Het is een keuze die me leert te durven vertrouwen op mezelf.

Wel of geen MS, voor iedereen ’n fijne vakantie!

Publicatie datum: 19 juni 2017