Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Als er gaten in hoofd en hart vallen

Het is een hectische tijd. Gister presenteerde ik mee tijdens de Rokjesdagloop (een jaarlijks bijzonder sportief evenement dat geld inzamelt voor MS Research). En vandaag maak ik me alweer klaar voor het volgende hoogtepunt: ’n Cheque- uitreiking namens datzelfde MS research aan de onderzoekers van het MS centrum Amsterdam (VUmc). Dat klinkt als ’n behoorlijke drukte en dat is het ook! Veel te druk, weet ik nu. Om zoveel mogelijk rust in de chaos te houden ben ik goed voorbereid. Maar dat mijn hoofd én hart me in de steek kunnen laten,… daar had ik me nooit op kunnen voorbereiden.

Als ambassadeur van MS Research geef ik lezingen over mijn leven met MS en ben ik betrokken bij evenementen rondom MS. Inmiddels ben ik behoorlijk gewend aan het spreken in het openbaar. Over het algemeen lijkt mij dat best goed af te gaan, dat maak ik tenminste op uit reacties na afloop. Ik ben afgekeurd maar hierdoor voelt het toch alsof ik bijdraag aan de samenleving en iets nuttigs doe met mijn opleiding journalistiek. Het voelt als mijn taak om te vertellen over de gevolgen van MS terwijl je daar vanaf de buitenkant niets van hoeft te zien.

Vandaag is dé gelegenheid om eindelijk de groep artsen en onderzoekers die zich inzetten om MS te genezen te bedanken! Ik heb me extra goed voorbereid. Voor de zekerheid heb ik mijn korte woordje op papier uitgeschreven maar ik ken het eigenlijk wel uit mijn hoofd. Ik trek een fleurig jurkje aan. Om de drukte en prikkels van het openbaar vervoer te vermijden heb ik de Valys taxi besteld. Buiten op het bankje voor mijn huis wacht ik rustig op de auto. Mijn dankwoord zit veilig opgeborgen in mijn tas. Ik oefen het nogmaals uit mijn hoofd. Terwijl het vroege zonnetje mij voorzichtig verwarmt focus ik mij op mijn ademhaling. Ik ben moe maar rustig van binnen. Het is fijn om nog even de verfrissende buitenlucht te voelen voordat ik straks vanuit de taxi direct het ziekenhuis in zal stappen.

Tegenvaller; de taxi is laat. Gelukkig rijden geen anderen mee. Niemand die mijn gedachtes zal verstoren. Ik vraag de chauffeur zijn radio zacht te zetten. Ik wil even helemaal niets aan mijn hoofd. De rit van mijn huis naar het VUMC duurt lang. Langer dan gepland. Twee keer verstoort mijn telefoon mijn rust. Het is MS Research, waar ik blijf? Hoe lang het nog duurt? Eindelijk daar, word ik ongeduldig opgewacht en gehaast naar het zaaltje gebracht waar ik straks wat zal zeggen. Het licht in de lift is fel. Te fel. Prikkels. Ik hoor de stress over het ontbreken van de taart. Die had kennelijk al lang gebracht moeten zijn. Ik leg mijn hand op mijn buik en focus op mijn ademhaling. Rust. Focus.

Eenmaal in de zaal is die veel kleiner dan verwacht. Er is geen podium, het is meer ’n cirkel waarin iedereen staat. Of eigenlijk; zij staan en ik zit. Ik wil geen energie verspillen. Ik zal straks staand mijn dankwoord spreken maar waar kan ik dan leunen? Hoe lang duurt dat eigenlijk nog? Het gaat allemaal ’n beetje langs mij heen. Wie zijn deze mensen ook al weer voor wie ik het juist goed wil doen? Wie ken ik ook al weer? Tot wie hoor ik mij eigenlijk te richten? Eindelijk is er de taart. We gaan beginnen!

Terwijl ik nog energie besparend in de cirkel zit heeft de directeur van MS Research het woord. Hierna mag ik. Mijn spiekbrief heb ik in de hand maar ik zal deze vast niet nodig hebben. Veel sneller dan verwacht beëindigt de directeur haar woordje en ben ik al aan de beurt. Shit, nou moet ik nog opstaan terwijl iedereen kijkt. En ik moet de cirkel nog oversteken om tegen ‘n tafel te kunnen leunen.

Normaal gesproken voer ik deze acties al pratend uit. Dat zorgt juist voor ’n losse stijl in mijn presentaties. Vandaag echter lijk ik niet te kunnen lopen en praten tegelijk. Gelukkig bereik ik zonder kleerscheuren de tafel, met de taart, om tegenaan te leunen. Ademhaling. Focus.

Ik kan mijn briefje pakken om weer te weten wat ik zou zeggen. Maar wat doe ik hier ook al weer? Wat wordt er ook al weer van mij verwacht? Hoe hoor ik mij tot hen te verhouden? Hoe spreek je eigenlijk ’n kring toe? Wat wilde ik nou zeggen en overbrengen? Wat was mijn gevoel nou?... Ik ben het helemaal kwijt.
Alles.

Tijdens de Rokjesdagloop merkte ik ook ’n filter op mijn gevoel. Bewust laat ik dan niet alle emoties binnen komen. Hoe bijzonder krachtig, energiek en vrolijk dit evenement ook is, we zijn daar wel verbonden door en voor die nare ziekte. De verhalen die sommige deelnemers zelf, als partner of als vriendenteam met zich meedragen zijn heftig. De strijd die sommige deelnemers voeren om rennend, wandelend of rollend de finish te halen is soms confronterend. De ontlading emotioneel. Natuurlijk filter ik mijn gevoelens, anders zou ik niet meer kunnen spreken. Maar eerlijk gezegd, kan ik mij al ’n tijdje niet meer zo goed inleven in de mensen en het leven om mij heen…

Terug naar het VUMC. Haperend en stotterend overhandig ik onhandig de cheque. Ik heb niet half gezegd, noch gevoeld, wat ik wilde.

Bij de taart krijg ik vreemd genoeg complimenten voor mijn presentatie. Maar ik voel ze niet. Ik ben niet gauw tevreden maar mijn korte woordje was vandaag gewoon niet goed. Al zal dit publiek, deze gepassioneerde onderzoekers, mij dat niet snel zeggen.

Leeg en doodmoe wacht ik buiten in stilte op ’n bankje op de taxi. Wat was dit? Wat gebeurde hier? Had ik ’n black out? Vond ik het te spannend? Faalangst? Of is er stiekem al ‘n tijdje iets anders aan de hand?...
Iets waardoor ik zoekend ben naar ’n sociale context. Iets waardoor ik niet meer ‘voel’ hoe ik mij hoor te gedragen in gezelschap. Wat is mijn rol? Iets waardoor sociale interactie opeens niet meer vanzelf gaat. Iets waardoor ik grapjes niet meer begrijp en alles letterlijk neem.

’s Avonds app ik een van de aanwezige neurowetenschappers. Ik ken haar inmiddels persoonlijk en zij heeft gezegd altijd eerlijk te zullen zijn als het over mijn ziekteproces gaat. Ik schrijf haar dat ik niet vraag om complimenten maar dat ik haar eerlijke mening wil. Ik app haar mijn verwarring over mijn dankwoord. “Het lijkt alsof naast de gaten die soms in mijn geheugen en concentratie vallen, ze nu ook mijn gevoel verstoren.”

Ze appt mij enigszins geruststellend terug: “Mensen die jou niet kennen, zullen het niet gemerkt hebben. Maar inderdaad, jij was anders dan anders. Laten we gauw afspreken.”

Word vervolgd…
In een blog over iets dat kennelijk achteruitgang van “sociale cognitie” heet.

Publicatie datum: 15 april 2020