Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Beter een goeie buur dan

Wie kent de uitdrukking niet? Het is zo makkelijk gezegd. Hoe wààr het is, blijkt pas als je ze moet missen. Buuf en buum, ruim acht jaar leefden ze boven me. Op het hoogtepunt met hun drie poezen en konijn. Iedere zaterdagmorgen klinkt steevast de stofzuiger door hun huis. Ik hoor het doortrekken van hun toilet. Buren zijn als je gezin, je kent elkaars schema’s en patronen. Je ziet elkaar ook op mindere momenten. In tijden dat je liever even niemand ziet, is het oog van de buren, onbedoeld, ‘alziend’. En dat blijkt eigenlijk reuze fijn.

Uitgeteld lig ik op de ‘oceaan’; mijn blauwe bank waar ik noodgedwongen op dobber als ik moe ben of pijn heb, als MS mijn lijf beheerst. Ik wil dan niemand zien, niemand spreken. Alles is me teveel. Terwijl mijn hoofd rust op het kussen hoor ik de hakjes van de buuf ritmisch op de straatstenen voor mijn huis langs tikken. Even later komt er ’n smsje binnen: “He buuf, ik liep langs je raam. Ik wilde heus niet naar binnen kijken maar ik zag je liggen op de bank. Ik ga boodschappen doen, kan ik wat voor je meenemen?”

Buren kennen al je makkes, zwaktes en eigenaardigheden. Nieuwe liefdes zien zij als eerste komen. Als ik ’n taartje bak of iets aan laat branden, is het voor hun geen geheim. Als ik laat of juist vroeg thuis kom; de buren weten het. En als ik mijn speakers opendraai en uitgelaten door de kamer dans, appt de bovenbuuf haar verzoeknummer.

Ze weten ook dat ik regelmatig de deur niet open kan of wil doen. Appjes bieden uitkomst: “Zeg buuf. Mocht je zin hebben in leesvoer, ik leg mijn oude tijdschriften in het portiek.” Of: “hé buuf, al gegeten? Wij hebben nasi over, jij interesse? Dan zetten we het voor je deur.”

Hoe vaak ik omgekeerd hen wel niet vraag te controleren of ik mijn deur of raam dicht-, of mijn gas of licht wel uit, gedaan heb. Zonder morren daalt buum voor de zoveelste keer de trap af naar mijn stulpje om mij uit de brand te helpen uit mijn zelf gecreëerde, ongeconcentreerde chaos. En als ik mezelf in mijn onoplettendheid buiten heb gesloten bieden ze uitkomst: Tuurlijk hebben zij ’n reserve sleutel!

Hilarisch is het filmpje waarbij de buurman met zijn mobiel onder mijn bed en bank kruipt terwijl ik vanuit Frankrijk met hem meekijk. Zo zoeken we samen ’n essentieel kampeer onderdeel dat ik thuis vergeten ben. Hij kijkt overal, kent alle plekjes. Zijn eigen huis is immers ’n exacte kopie van het mijne, …maar dan opgeruimd.

Buren zijn als familie; je kiest ze niet maar ze zijn er altijd in voor- en tegenspoed. Als hun poes zal overlijden appen ze me zodat ik afscheid kan nemen. Schaamteloos huilend zit ik in mijn joggingbroek en sloffen met hun beestje op hun bank.

Ontelbaar veel postorder pakketjes neem ik voor ze aan. Waar ik zuinig leef houden zij godzijdank de economie draaiende. Veel van hun afgedankte spul doet prima dienst in mijn huis. Je hoeft niet uit het zelfde hout gesneden te zijn om elkaar als buren te koesteren. Ook onze politieke voorkeur verschilt waardoor zij grappen maken over mijn, volgens hun, ‘gierende linker hartklep’. Wat zij weggooien, kan ik nog gebruiken. Waar zij opruimen is het bij mij ’n zooitje. Zonder gemeenschappelijk dak boven ons hoofd waren onze wegen waarschijnlijk niet gekruist maar wat vullen we elkaar fantastisch aan!

Tijdens hun vakanties pas ik met dankbaar plezier op hun beestjes. Zij passen omgekeerd op mijn huis en tuin. En, eerlijk gezegd, passen ze ook vaak genoeg op mij… Tot nu. Want buuf en buum gaan verhuizen.

Op de dag van hun vertrek heb ik me verschanst in mijn appartement onder ze. Ik hoor de grote verhuiswagen verraderlijk ronken voor mijn raam. Ik hoor hun vrienden sjouwen en grappen maken in het portiek. En als ik dan eindelijk mijn moed bij elkaar heb verzameld afscheid te nemen, blijken ze bijna klaar voor vertrek. Buuf is al weg, zij wacht hen en de spullen op in hun nieuwe plek.

Voor mij staat mijn o zo bekende en o zo vertrouwde buum. Zijn haren strak in de gel. Hippe spijkerbroek en snelle sneakers. Omringd door hun vrienden die ik inmiddels ook al jaren ken. Uitgelaten staan ze als jonge honden met elkaar te lachen. Nieuw avontuur hangt in de lucht. De gezelligheid verstomt zodra ze mij zien. Het is alsof iedereen dondersgoed voelt wat dit voor mij betekent.

Natuurlijk gun ik ze hun nieuwe plek! Buuf en buum gaan er onmiskenbaar op vooruit. Een eigen huis. ’n tuin, ’n fijne buurt en heel veel extra vierkante meters. Geen haar op mijn hoofd die ze daar van wil weerhouden. Maar toch, wat zal ik ze missen. Wat kon ik op ze bouwen. En wat heb ik dat nodig omdat ik het vaak niet op mezelf kan.

De buuf drukte me eerder op het hart dat we elkaar heus blijven zien. Volgens haar zal er echt niet zoveel veranderen. Ook in hun nieuwe huis ben ik altijd welkom. Er gaat notabene ’n direkte buslijn van mijn huis naar hun nieuwe plek. En hoe vaak spraken we nou eigenlijk daadwerkelijk af?...

Maar toch,
Het is de vertrouwdheid, de vanzelfsprekendheid. Het gemak.
Het onbetaalbare gevoel van veiligheid.
Het gevoel dat hulp dag en nacht dichtbij is.
De volgende keer dat bij ze ‘op bezoek’ ga, trek ik schoenen aan in plaats van dat ik op mijn sloffen eventjes naar boven loop.
Het is dàt, waarvan je niet wist dat je er zo op bouwde, totdat het weg is.

In tranen zwaai ik de verhuiswagen uit.
Volgende week zal ik al bij ze kijken maar het zal niet hetzelfde zijn.

Als ik daarna zelf vertrek, loop ik over het plein en vraag me af of ik mijn voordeur wel heb afgesloten. Meteen volgt ’n pijnlijke steek in mijn buik. Ik voel het gemis dat ik buum niet meer kan vragen, of hij misschien eventjes, mits het niet teveel moeite is, voor mij kan kijken of,...? Ik zal vanaf nu op mijn eigen benen staan.

Mijn buren zijn mijn vangnet. Onmisbaar in goeie- én mindere tijden. Als je door ’n wankel lijf en met onvoorspelbare energie en concentratie niet op jezelf kunt bouwen, bouw je op de mensen die (letterlijk) het dichtste bij staan. Het is ’n ontzagwekkende waarheid: “Beter ’n goeie buur dan ’n verre vriend!”

Publicatie datum: 20 juni 2017