Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel MS nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Leven met MS, hoe doe je dat?

Wanneer je MS hebt, is het verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven, maar het is ook belangrijk om MS niet je leven te laten bepalen. Aanpassingen zijn noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen.  

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - De neuroloog blust ’n veenbrand

“Ik denk dat we het moeten doen”. De neuroloog vouwt zijn handen op het bureau en kijkt door zijn ronde, smalle zilveren montuur afwisselend van mij en naar zijn computer. Hij lijkt zich haast verlegen achter het beeldscherm en zijn kordate woorden te verschuilen. Ik zit fris tegenover hem. De buitenlucht hangt nog om mij heen na de herfstige fietstocht naar het ziekenhuis.
Maar, ik heb een goeie dag,… dacht ik.
Ik ga eindelijk weer beter, dacht ik.
Mijn lijf kan zelf herstellen, dacht ik.
Een kuur is niet meer nodig, dacht ik.

Ik weet niet wat ik hoor. Ik gelóóf niet wat ik hoor. Hoezo, moeten we het doen? Hoezo alsnog een kuur? Ik neem al maanden rust om zélf op te knappen. Ik hou al maanden moed dat ik zal herstellen. Ik zeg al maanden dat het morgen beter gaat... Veel eerder had ik op zijn spreekuur willen zitten om ’n eventuele kuur te overleggen. Alsmaar was er geen ruimte in zijn agenda en daarna was er ’n vakantie en ’n artsencongres. Ondertussen had ik nauw contact met de MS-verpleegkundige.

Op haar verzoek liet ik mijn urine controleren op verdenking van ’n blaasontsteking die verband zou houden met mijn klachten: Door mijn lijf gieren de tintelingen. Mijn zicht is slecht en ik ben alsmaar moe. Op de huid van mijn gezicht lijken zich gevoelloze, dove plekken te vormen. Lopen gaat niet goed. De MS is onrustig da’s een ding wat zeker is. Na het zoveelste telefonisch overleg met ’n MS verpleegkundige meld ik me uiteindelijk toch aan voor ’n kuur. Vooruit dan maar. Maar met die aanmelding gaat iets mis en daarna word ik niet meer opgeroepen voor de kuur. En eigenlijk vind ik dat wel best. Het geeft mij nog wat reservetijd om zelf op te knappen.

Vandaag dan eindelijk alsnog mijn afspraak bij de neuroloog. “Ik ga lekker op de fiets”, whatsapp ik naar De Prins. Hij vraagt me of ik weet wat ik wil zeggen. Ik app hem dat ik mijn beklag wil doen bij de dokter over zijn onbereikbaarheid. Over de lange wachttijd na mijn besluit voor ’n kuur. En dat ik mijn klachten wil benoemen voor in mijn dossier. “En wat wil je met de kuur?”, vraagt De Prins. Ach, dat was ik haast vergeten. “De kuur is niet meer aan de orde!!” , app ik hem vastbesloten met dubbele uitroeptekens aan het einde. “Het gaat nu toch écht ’n stuk beter?” “Eens!” , beaamt hij, gevolgd door het icoontje van ’n duimpje dat omhoog steekt.

En nu zit ik hier. Tegenover de neuroloog. Met de frisse wind nog in mijn haren . En nog voordat ik uitgebreid mijn klachten heb kunnen spuien, zegt hij dit. Nog even twijfel ik over wát hij denkt dat we moeten doen. “U bedoelt ’n kuur?” vraag ik hem ongelovig. Hij knikt. “Nu alsnog?... Maar het gaat al stukken beter”, schamper ik. “Maar het gaat nog steeds niet echt lekker toch?” Hij lijkt zich verder achter zijn beeldscherm te verschuilen. “Kijk”, gaat de dokter verder. ”Jij gebruikt symptoom-remmende medicatie, misschien is de ontsteking wel groter dan jouw klachten nu doen vermoeden.” Dat is ’n onheilspellende gedachte. Alsof er onderhuids, diep van binnen, ’n soort veenbrand woedt. Wachtend om op een zeker moment vernietigend op te laaien. “Als wij elkaar eerder hadden kunnen zien, hadden we er waarschijnlijk al veel eerder toe kunnen besluiten. Dan was het misschien niet zo ver gekomen…” Ook dat laatste is ’n verontrustende opmerking die we samen wegwuiven omdat je dat met MS immers nooit kan weten. Gedachtes die neigen naar: ‘wat als,…’ probeer ik consequent te onderdrukken, omdat je daar nu eenmaal helemaal niets aan hebt.

Nog voordat ik al mijn onvrede over de afgelopen maanden met betrekking tot mijn lijf en het moeizame contact met het ziekenhuis uit de doeken heb kunnen doen, hakt de neuroloog de knoop door: “Zal ik je dan maar aanmelden voor de kuur?” Ik wil er niet aan ook al weet ik dat hij gelijk heeft. Het gaat al zo lang niet goed.

Mijn lichaam kan het kennelijk niet zelf. De gedachte aan de woekerende veenbrand in mijn lijf is voldoende om instemmend te knikken. Vooruit dan maar. Met ’n uitgeput lijf vol tintelingen, ’n vage vlek in mijn zicht en ’n slepend been, verlaat ik overrompeld de spreekkamer. Naar buiten, frisse lucht.

Op het eerste bankje pak ik mijn mobiel en bel mijn ouders. Nog voordat zij kunnen vragen hoe het in het ziekenhuis was, zeg ik: “De neuroloog schrijft ’n kuur voor. Ik ga toch nog aan de kuur”. Ook zij reageren verrast, “…het ging toch beter met je?” zegt mijn moeder.

En dan druppelen de tranen over mijn wangen. Mijn keel knijpt even dicht. Ik voel de teleurstelling in mijn lijf. Al zo lang doe ik er alles aan om op te knappen, rust te houden. Mijn verjaardag en zoveel andere leuke dingen liet ik voorbijgaan of zegde ik af. Al zo lang staat mijn leven in de wacht. Al die tijd hou ik hoop dat ik opknap. Het voelt alsof de dokter mijn zorgvuldig opgebouwde pantser van vertrouwen bruut heeft verwoest.

Ik ben niet bang voor het infuus. Wel zie ik op tegen de ellende eromheen. Mijn beurse lijf na ’n kuur, de vieze smaak in mijn mond. Obstipatie. Al het gedoe. Bovenal hou ik graag vast aan mijn geloof, hoe minder chemische middelen in mijn lijf hoe beter. Het liefst heb ik alles zelf onder controle. De kuur voelt als ’n motie van wanttrouwen in mijn lijf. De MS heeft deze aanval voorlopig gewonnen.Mijn moeder vraagt me of ik veilig thuis kom of dat ze me moet ophalen. Ik bedank voor haar aanbod: “Nee, ik red het wel. Ik heb ’n goeie dag,… dacht ik”

Ik ben verdrietig maar vreemd genoeg ook opgelucht. Er gaat eindelijk wat gebeuren.En zo ga ik hoopvol het nieuwe jaar in.Met ‘n beetje (chemische) hulp voor herstel.Het wordt beter! Dat geloof ik.Er komt vast weer meer energie om mooie dingen te beleven, dat denk ik écht. 2019 wordt vast ’n verrassend, liefdevol en energiek jaar. Dat hoop en wens ik iedereen van harte toe!Publicatie datum: 7 december 2018