Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - “Feest” van herkenning.

Gelukkig, daar is ze weer. Ze was me eerder al opgevallen. Daarna zag ik haar ’n half jaar niet meer. Ik vroeg me af waar ze bleef. Ook al ken ik haar niet, iets in haar intrigeerde mij. Dat leuke meisje van de yoga. Met haar blonde, springerige fijne krulletjes rond haar gezicht. Haar tengere lijf en lichte ogen. Haar blik onderzoekend, vriendelijk, zachtaardig. Haar bewegingen behoedzaam, traag. Iets in haar doet me denken aan mijn nicht. Maar dan kleiner, verfijnder. Ze zou zo familie kunnen zijn.

De yogales volgt. We hoeven gelukkig weinig te staan. Mijn lijf is zo moe. De tintelingen gieren door mijn lichaam. Aan het einde van de les rol ik gapend mijn matje op. De kleedjes berg ik op in de daarvoor bestemde mand. Om overeind te blijven zoek ik houvast aan de muur. Mijn rechtervoet wikkelt niet lekker af.

“Zeg, wat heb jij toch aan je been?” Vraagt ‘n mede yoga-er. Vorige week hinkte je ook al zo. “Het is de yoga.” Grap ik, te moe voor dit gesprek. “Nou dat zou niet best zijn,” gaat hij verder. “Serieus, wat scheelt er aan?” Inmiddels heb ik mezelf met houvast aan de deurpost het kleine trapje op gehesen. We staan in de drukke gang waar de volgende yoga-groep wacht tot ze de zaal in mogen. Ik heb geen zin om die stomme twee letters hier, deze benauwde ruimte in te slingeren . “Ik vertel het je zo,” lispel ik hem toe. Daarmee hoop ik er vanaf te zijn.

Door het gangetje met het keukenblok wankel ik naar de kleedruimte. Uitgeput plof ik daar op ‘n bankje. Mijn lijf wil niet meer. Alles tintelt, mijn zicht is slecht en de vermoeidheid is allesoverheersend. Terwijl ik op adem kom heeft ‘hij’ me weer gevonden. Staand wurmt hij zich in zijn veterschoenen. (Iets wat ik al tijden niet meer kan.) Voor de derde keer vraagt hij mij wat er aan scheelt. Oké, drie keer is scheepsrecht. Hij neemt overduidelijk geen genoegen met mijn ontwijkende antwoorden. Dan zal ik ‘het’ erin koppen ook.

Ik neem ’n goeie teug lucht en gooi het er bruut, in één keer, uit:

“Ik heb MS.”

Het klinkt venijniger dan ik bedoel, maar ik ben te moe voor ’n milde, sociaal wenselijke verpakking. Even lijkt hij uit het veld geslagen, zijn veters rustend tussen zijn vingertoppen. Meelevend (of is het geschrokken?) kijkt hij mij aan. Nog voordat hij iets kan zeggen hoor ik ’n vrolijke, begripvolle, troostende stem naast me zeggen: “Ooooh echt? Dat meen je niet!”

Pas dan zie ik waar ik uitgeput ben neergeploft. Ik zit naast het intrigerende meisje in wie ik mijn nicht herken. Direkt daarna zegt ze: “Ik ook.” Meteen weet ik wie in haar heb gezien. Ze is geen familie. Eigenlijk lijkt ze niet eens op mijn nicht. Het voorzichtig, behoedzaam bewegen, haar onderzoekende ietwat onzekere blik. Ik heb in haar mezelf herkend.

Dat ik nou uitgerekend naast haar moet neerploffen.

Dat nou uitgerekend zij óók,…

We kennen elkaar niet maar kunnen meteen de diepte in. Koetjes en kalfjes slaan we over. Die twee letters scheppen onmiddellijk een band. Ik ben blij dat de yoga-man zo vasthoudend was. Anders was het vast niet tot deze ontmoeting gekomen. Hij staat al lang weer in zijn schoenen en laat ons dit gesprek. Er is voor hem geen tussenkomen meer aan.

Mijn niet-nicht weet nog maar 3 jaar dat ze MS heeft. We delen dezelfde grillige relapsing remitting-variant. Het afgelopen halfjaar had ze ’n flinke schub en ’n prednison kuur. Sinds kort staat ze weer ’n beetje overeind en probeert zich te verzoenen met wat ze van haarzelf en haar functies heeft ingeleverd. Als stil bewijs zie ik haar wandelstok naast haar staan. Fietsen kan ze niet meer. Koken voor vrienden is ook voor haar een ingewikkelde missie geworden. Haar werk heeft ze moeten stoppen.

Ik hoor mezelf praten in mijn angstige, onzekere, eerste jaren. De jaren dat ik alleen maar achteruit leek te gaan. De angst om wat er komen gaat en de onzekerheid in je nieuwe lijf dat niet meer het jouwe lijkt. Naast haar realiseer ik me dat ik, met mijn 13 jaar MS, inmiddels een ‘ouwe rot’ in het vak ben.

Ik vertel haar dat mijn eerste neuroloog na de diagnose zei dat ik nooit meer zou kunnen fietsen. Waarna ik mijn racefiets verruilde voor een driewiel-ligfiets. Maar dat ik inmiddels tóch weer op af en toe op een racefiets zit. Ik ben voorzichtig met het delen van mijn verhaal. Ik wil absoluut geen valse hoop geven. Maar het is mijn ervaring dat sommige klachten weer kunnen verbeteren. Dat je lijf kan herstellen. Soms na ’n kuur en soms pas ‘zomaar’ na veel langere tijd. Waarom? Geen idee. Maar het verlies van functies hoeft, naar mijn ervaring bij de relapsing remitting-variant, niet altijd blijvend te zijn.

Mijn niet-nicht kijkt mij ongelovig en hoopvol aan. Ik vertel haar van de slechte tijd waar ik nu al maanden in zit. En ook hoe ik vol vertrouwen toch geloof dat het weer goed komt. Hoe ik rust en hoop. Daar kan zij zich weinig bij voorstellen. Zij had zich al lang aan ’n kuur prednison overgeven. “Iedere klacht wil ik meteen stoppen.” Ze lijkt het vertrouwen in haar lichaam verloren. Zo zitten we samen op het bankje in de kleedruimte. Zij met haar haast onervaren ongeduld tegenover mijn meer ervaren rust en vertrouwen.

Buiten wordt het inmiddels donker. “Dus jij bent op de fiets?” vraagt ze. “Mag ik jou dan zien wegrijden?” Ik voel me er bijna ongemakkelijk bij alsof het een oneerbaar voorstel zou zijn. “Het zou me zoveel hoop geven”, zegt ze. Natuurlijk mag dat!

Moe en vol van onze bijzondere ontmoeting wankelen we samen naar buiten. Ik pak mijn fiets terwijl zij bij de ingang blijft wachten. We zullen elkaar zeker weer zien. Misschien fietsen we hier ooit samen weg…

“Tot gauw!” zeg ik. Dan stap ik voorzichtig op. Bij de bocht kijk ik nog een keer om. Ik zie haar staan: Fier rechtop, leunend op haar stok. Terwijl haar fijne krulletjes dansen in het avondlicht. Mijn niet-nichtje, die geen familie blijkt maar bij wie ik, om hele andere redenen, herkenning vind. We zwaaien.

In mijn hoofd heb ik de hele ontmoeting inmiddels talloze keren herbeleefd. Heb ik haar geen valse hoop gegeven? Mijn ervaring is geen blauwdruk. MS ontwikkelt zich bij iedereen anders. Ondertussen zet haar ‘minder ervaren’-onrust me aan het denken.
Fijn hoor, dat ik nog altijd zoveel vertrouwen heb in mijn lijf. Maar moet ik zo langzamerhand niet ook gewoon aan ’n prednison kuur geloven? Deze hele achteruitgang duurt nu wel erg lang. Het is het “feest” van herkenning dat inzicht brengt.Publicatie datum: 21 november 2018