Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Festival-verwarring

Pinkpop, Lowlands, popconcerten, festivals. Ik bezocht ze graag. Drukte, lawaai, meezingen, lachen, dansen, het kon me niet wild genoeg. Tot nu. Ik heb twee kaartjes voor “Central Park” ‘n muziekfestival bij mij in de buurt. Ik kan er gemakkelijk op de fiets heen. Het programma biedt een dag vol leuke muzikale acts. Kleedje mee en lekker buiten chillen tussen live muziek. Gezellig met vrienden en vrolijke mede-festivalgangers. Niks ingewikkelds,… of toch wel?

Het is inmiddels maanden geleden dat ik de kaartjes kocht. Normaal gesproken plan ik niet zo ver vooruit. Ik laat het over aan de toestand van mijn lijf en energie of ik iets daadwerkelijk kan of niet. Maar ja, vorig jaar was het uitverkocht. Ten tijde van mijn aankoop gaat het goed, waarom zou dat tegen de tijd van het festival anders zijn? Vol vertrouwen en goeie muzikale zin koop ik tickets. Twee, er is vast een vriend of vriendin die te zijner tijd met me mee wil.

Maanden verstrijken, het festival nadert terwijl mijn energiepeil zakt. Ik besluit het extra kaartje te verkopen. Als ik al kan gaan dan maar beter in mijn eentje. Alleen hoef ik immers met niemand te praten in het lawaai en kan ik rustig ‘zijn’. Het kost me op het moment de meeste moeite mijn hersens laten werken met omgevingsgeluid. Woorden vermengen zich met de geluiden om mij heen en vervormen tot een dikke ondoordringbare brei in mijn hoofd. Het lijkt me soms niet te lukken taal te begrijpen. Laat staan dat ik woorden vind om adequaat dingen terug te zeggen. Daarnaast is het de vraag of ik me überhaupt verstaanbaar kan maken. De energie om genoeg druk op mijn stemgeluid te zetten om boven het kabaal uit te komen ontbreekt.

Ik kan het in drukte en lawaai gezellig hebben mits ik nergens op hoef te reageren. Gelukkig is om mij heen kijken, de sfeer ervaren vaak genoeg om het naar mijn zin te hebben. Of is dat toch een beetje gek, alleen willen zijn op een gezellig muziekfestijn?

Het is zaterdag, de dag van het festival. De zon schijnt, het is ’n ideale bandjes-temperatuur. Maar ik zit op bed en ik ben moe. De ochtend verstrijkt. Ik zou graag drie bands zien maar dan moet ik nou toch wel in actie komen. Ik verman me en ga douchen. Daarna kies ik kleding waarbij gemakkelijk boven mooi gaat. Ik wil me zo goed mogelijk kunnen bewegen. Pijnlijke, strakke broeken gaan me daarbij niet helpen. Ik wil iets aan zonder naadjes, knoopjes en gedoe. Niet te lang over nadenken, da’s allemaal zonde van de kostbare energie. Ik vertrek met lege handen. Eten en drinken mag toch niet mee naar binnen en ik wil zo min mogelijk hoeven sjouwen.

Natuurlijk fiets ik uitgerekend nu verkeerd, dat was te verwachten. Voor de eerste band op mijn wensenlijst kom ik hierdoor te laat maar dan heb ik er nog altijd twee om van te genieten. Van ver hoor ik de muziek over de weilanden bonzen. Ik zie slierten mensen richting het terrein lopen, allemaal in groepen, niemand is alleen. Gelukkig ben ik op de fiets en kom ik nog een heel eind dichterbij de entree. De bewaking wil dat ik mijn fiets keurig achteraan de rij parkeer. Als hij even niet oplet piep ik clandestien onder zijn rood-witte afzetlint door, ik wil hier zo min mogelijk energie aan overbodige voetstappen verspillen. Als ik een goeie plek heb gevonden fotografeer ik de plaats waar ik mijn fiets vastbind. Straks, na dit muzikale feest ben ik vast te moe om mij dat nog te herinneren. ’n Foto zal me helpen.

Voor de ingang staat een rij van poortjes waar je gefouilleerd wordt voordat je naar binnen mag. Ik hoef in mijn eentje op niemand te wachten en zonder tas of andere spullen ben ik er zo doorheen. “Veel plezier”, wenst de man met zijn metaaldetector mij.

De tweede band op mijn verlanglijst begint dan juist te spelen. Het grasveld staat al vol dus ik blijf achterin. Ik vind ’n prima plaatsje waar ik tegen het hek dat de geluidstoren beschermt aan kan leunen. Brutaal moet ik daarvoor iemand ’n beetje opzij duwen maar vooruit. Ik heb de steun van het hek nodig om overeind te blijven. Het duurt even maar uiteindelijk maakt de man naast mij gelukkig ruimte. De band speelt goed. Hard. De trillingen van de muziek zorgen voor ’n vreemde sensatie in mijn lijf. Het lijkt mijn tintelingen te verergeren maar ze tintelen nu tenminste wel ritmisch door mijn lijf. Het is ’n extra muzikale sensatie waar ik in mijn eentje om kan lachen. Na ieder nummer juicht en klapt het publiek. Ik knik goedkeurend. Dat merkt de band op het podium natuurlijk niet maar klappen doet pijn aan mijn handen en voor uitbundig joelen ben ik te moe. Ik hoop dat ze kosmisch voelen dat ik heus van hun optreden geniet.

Na dit muzikaal geweld speelt er ’n band bij ’n andere tent. Daar hoef ik niet heen. Nadat het grasveld wel en masse die kant oploopt, loop ik naar het lege podium. Met een handvol mensen wacht ik hier op de volgende act die op mijn wensenlijst staat. Als ’n groupie bemachtig ik ’n plaatsje vooraan bij het dranghek waar ik rustig tegenaan ga zitten. Prima plekje voor ’n pauze. Met mijn rug tegen de spijlen kijk ik rustig om mij heen. Ik geniet van wat ik zie; de mensen, de outfits, hun onderlinge gedoetjes, uitbundigheid, gelach, geflirt, gehang. Vriendengroepen en stelletjes. Ik zie ze allemaal maar maak er geen deel van uit. Ergens voelt het toch ’n beetje gek, ik als buitenstaander daar zo alleen. Ik zou contact kunnen maken maar ik doe het niet. Ik ben te moe.

Langzaam wordt mijn blik gevuld door de onderbenen die mij mijn vrolijk uitzicht ontnemen. De ruimte vult zich met mensen die ook allemaal een plek vooraan willen bemachtigen. Het volgende optreden van mijn verlanglijstje gaat zo beginnen. Ik heb een prima plaatsje op de eerste rij waar het dranghek houvast biedt. Niemand die dat ziet. Met mijn laatste energie zing ik hier wel wat nummers mee, af en toe zwaai ik mijn armen in de lucht. Hierna kan ik voldaan naar huis. Ik heb twee van de drie bands van mijn wensenlijst kunnen zien. Aan de zijkant van het terrein vind ik mijn volgende pauzeplek.

Eigenlijk wil ik de slotact ook nog zien, maar red ik dat? In alle rust sms ik twee vriendinnen die hier met ’n groep zijn dat ik er ben maar dat ik zo naar huis ga. Ik wens ze veel plezier. “Waar zit je?” sms’t Flow meteen. Ik heb haar sms amper beantwoord of ze staat al naast me. “He kanjer!” begint ze. Ik krijg ’n knuffel en ze komt bij me zitten. Ze heeft het naar haar zin. Ze is hier al sinds vanochtend met ’n leuke vriendengroep. Ze weet dat ik niet zo goed kan kletsen in de drukte maar wil me toch even opzoeken. Zo praten we weinig maar zeggen misschien wel des te meer. ‘Of ik wat wil drinken’ vraagt ze me. Ik wil dat graag maar zie op tegen het staand wachten in de rij.

Zoals altijd heeft Flow aan een half woord genoeg en brengt een lekker koud drankje. Zij gaat daarna terug naar haar vrienden, ik blijf nog even zitten en kijk om me heen. Er blijft genoeg te zien. Als ik de volgende band als lawaai ervaar weet ik dat het tijd is om te gaan. Ik laat de slotact varen. Het is mooi geweest. Ik heb nou nog energie om thuis te komen. Ik hoef niet het onderste uit de kan. Ik vind mijn fiets én zelfs de kortste route naar huis.

Vanaf mijn bank app ik mijn festival-vriendinnen dat ik alweer veilig thuis ben. Ik bedank Flow voor haar knuffel en het drankje. Maar mijn woorden kunnen niet uitdrukken hoe onbetaalbaar het is dat ze me zo heeft aangevoeld; dat ze niet hoefde te praten omdat tekst me in de drukte zou verwarren. Hoe ze met haar knuffel alles zei. Hoe ik alleen was in de drukte maar dankzij Flow toch even niet. Want alleen willen zijn op een druk, gezellig festival voelt toch een beetje gek. Flow appt terug: ‘Dat ze me een voorbeeld vindt in hoe ik kan genieten van wat wél kan.’ Haar woorden raken mij. Ik weet niet wat terug te zeggen.Stilte zegt eigenlijk veel meer.

Publicatie datum: 1 juli 2019