Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Hoopvol of tegen beter weten in

Vol enthousiasme plan ik mijn verjaardags-picknick in het park bij mij om de hoek. Gezellig, ongedwongen samenzijn, omringd door lieve vrienden en hun kroost. Voordeel van ’n buitenfeest is dat het voor mij hinderlijke, uitputtende lawaai vrij zijn weg vindt in de open ruimte. ‘n Vriendin zal ’n rugby-clinic geven en de buurvrouw van verderop wil met haar viool voor muzikale omlijsting zorgen. Mijn moeder zal haar fameuze saucijzenbroodjes bakken. Ik word 41 en het wordt ’n fantastisch feest! Bijna iedereen kan! Iedereen,… behalve ik.

Rustend op mijn bed verstuur ik de uitnodigingen via de whats’ app. ‘Rustend’ want met mij gaat het niet goed. Ben ik te optimistisch om in deze lijfelijke toestand mijn verjaardag te willen vieren? Ach, met MS weet je het nooit. Het fijne vooruitzicht doet me goed en tegen de tijd van het feest ben ik vast weer opgeknapt!

Het licht van mijn beeldscherm heb ik ondertussen laag gezet. Dat doet pijn aan mijn ogen. Of hertstel: pijn aan mijn “oog”. Want ik gebruik er op het moment maar een. Op mijn rechter oog voel ik druk en deze geeft ’n vreemde blinde vlek. Voor het gemak heb ik er ’n ooglapje voor gebonden. Als ’n piraat plan ik mijn partijtje.

De reacties van mijn vrienden zijn hartverwarmend. Ze hebben allemaal zin en de meeste kunnen! Ze bieden aan te helpen om mij te ontzien van gedoe en stress. Mijn vriendin de Fietsenmaker zal met haar bakfiets alle kleedjes, hapjes en drankjes naar het park fietsen. Een andere zal tonijnsalade maken en regelt bordjes en bestek. Vriendin Flo maakt hapjes voor de allerkleinsten. Wauw, zulke lieve vrienden. Ik tintel ervan! Of is dat de MS?...

Hoe ouder ik word hoe belangrijker ik mijn verjaardag vind. Het is ’n moment om de balans op te maken. Doe ik nog wat ik wil? Wat hoop ik komend jaar te bereiken? Terugkijkend voel ik heus dat de MS sluipend aan terrein wint. Hoogtepunten blijven, al lijk ik ze minder lang vol te houden. Veel vaker wordt iedere uitspatting gevolgd door alles overheersende vermoeidheid. Maar ja, misschien hoort dat ook gewoon bij het ouder worden? Want ondanks mijn MS, ‘alles’ doet het nog. Meestal.

Nu verliest mijn rechter oog aan zicht.
Verliezen mijn armen en benen kracht.
Mijn polsen en vingers voelen pijnlijk en stram.
Voeten, armen en gezicht, het tintelt allemaal vrolijk.
Mijn linker boven arm voelt alsof die in de fik te staat.
En mijn linkervoet wikkelt niet af maar ‘klapt’ ongecontroleerd op de grond.

Niet bepaalt het lijf om mee te doen met de rugby-clinic tijdens mijn verjaardags-picknick. Dat spel laat ik met ’n gerust hart over aan de anderen. Ik zal genietend op mijn kleedje zitten in de zon, omringd door vrienden en familie. Hoewel ik nu eerlijk gezegd zelfs te moe ben om overeind te zitten…En ik moet niet denken aan ’n drukke, lawaaierige omgeving.

Eerst dacht ik hoopvol (of tegen beter weten in?) tegen de tijd van mijn verjaardag wel opgeknapt te zijn. Naarmate de datum dichterbij kruipt, sluipt er ’n kleine maar essentiële verandering in dat optimistisch motto: “Ik heb dan vast ’n aantal goeie uren”, hou ik mezelf voor.

Het is ’n gevoel van uitersten om tegelijk met het plannen van mijn verjaardag ’n prednisonkuur te overwegen. Ik heb overduidelijk ’n schub. Wat nu kan helpen is rust. Rust, rust en nog eens rust. De liefde en gezelligheid van mijn dierbaarsten zal energie en vleugels geven maar het zal alles behalve rustig zijn. Hoe lief iedereen me ook alles uit handen neemt, de gezelligheid, het lachen en geluid zal me ook vermoeien.

En dat is het vervelende van die vermaledijde MS. Je moet voorzichtig zijn. Voorzichtig en verstandig. Ik mag nu dan wel 41 worden maar beide “volwassen” eigenschappen passen mij nog steeds niet. De tijd gaat door maar van binnen blijf ik ’n jonge, enthousiaste, sportieveling. Ik leef bij voorkeur vanuit mijn hart in plaats vanuit mijn hoofd. Ik ben dol op gezelligheid en spontane gekkigheid. Maar poeh, wat gaat dat slecht samen met MS.

Als je lijf eenmaal ’n tijd niet goed gaat, luistert het wat mij betreft minder nauw. Dan weet je wat er werkt in je lijf en wat niet. Nú, uitgerekend op dit moment kan het MS-dubbeltje nog alle kanten opvallen. De ontsteking kan stoppen en mijn lijf kan zich herstellen óf mijn lijf kan verdere, kracht, functies en energie verliezen. En herstelt zich dat dan weer? Stel dat de schade na mijn verjaardag niet bijtrekt, dan nog is het feest niet direkt als oorzaak aan te wijzen. Met MS weet je het immers nooit. Maar dat zal ik dat mezelf dan toch af blijven vragen, was ik opgeknapt als…? Was de schade herstelt als,…? Gekmakende vragen waar je het antwoord nooit op zal krijgen.

Om het meeste kans te maken op de beste uitkomst moet ik die flauwe, saaie, vermaledijde rust, rust, en nog eens rust, pakken. “n Feestelijke (drukke) verjaardag staat stom genoeg niet in dat helende rijtje. Het is ’n verdomd slechte timing voor ’n schub. MS doet kennelijk niet aan verjaardagen.

Ik word 41 en ik zal beslissen met mijn verstand in plaats van met mijn hart.Ik zeg mijn verjaardagsfeestje af.
Volgend jaar, nieuwe ronde, nieuwe feestelijke kansen! Ik nu niet weten hoe ik er dan aan toe zal zijn. Heeft de MS dan meer terrein gewonnen? Opnieuw ’n vraag die me nu niet helpt. Ik voel hoe teleurstelling om mijn verloren feestje en de angst voor welke kant het MS-dubbeltje op zal vallen, om voorrang vechten.Wat me kàn helpen is rust. Verstandige rust om op te knappen. 41,… ik lijk wel volwassen.
Publicatie datum: 30 oktober 2018