Op internet staat een filmpje van ’n interview dat ik had met “La grande dame van de journalistiek” Maartje van Weegen. Door corona moest dit online. Dat het met beeld zou zijn wist ik vooraf niet. Dat het werd opgenomen evenmin. Dat het, uiteraard na overleg, ook nog op YouTube zou komen had niemand vooraf bedacht. (Anders had ik mijn frisgewassen haren wel gekamd en had ik mijn wimpers met mascara beschilderd.) Het gesprek werd echter zo openhartig dat de inhoud boven het beeld gaat. Het interview geeft ‘n indruk van mijn leven en uitdagingen met MS. Dit is wat er gebeurde (en ook wat er niet te zien is).
Aanleiding voor dit gesprek was het 40-jarig jubileum van MS Research. Van Weegen en ik zijn beide ambassadeur van de stichting. (Van Weegen maakte ooit de indringende radiocommercial waarbij haar herkenbare nieuwslezer-stem de luisteraar meeneemt in de beklemmende angst voor iemand met MS, waarbij alle lichaamsfuncties een voor een uitvallen.) Ik ben vaker geïnterviewd en ik vrees dat men mijn verhaal nou wel kent. MS heeft vele gezichten dus er zijn nog zoveel andere verhalen en ervaringen. Maar ’n interview met deze ‘koningin van de journalistiek’, daar was ik benieuwd naar. En bijzonder werd het!
Op mijn computerscherm verschijnt haar vertrouwde gezicht in beeld. Waarom ik mijn oortjes in heb, vraagt ze direct. “Omdat ik mij moeilijk kan concentreren met omgevingsgeluid. Ik ben alleen thuis dus het is stil, maar zo kan ik me beter focussen op ons gesprek. Iets simpels als het tikken van de klok, het gezoem van de koelkast laten mij de draad van mijn verhaal al verliezen.”
Mijn eerste vraag aan haar heeft ’n soortgelijke strekking. Mijn aandacht en concentratie zijn beperkt. Het klinkt onvriendelijk maar: “Hoelang gaat dit gesprek duren? Dan weet ik hoe ik mijn energie kan verdelen.” De toon is gezet en vanaf hier is het gesprek op YouTube onder de titel; “interview Maartje van Weegen en Tessa” terug te zien.
Op het moment van het interview ben ik herstellende van ’n schub en giert de methyl-prednysolon nog door mijn lijf. Ik doe niets anders dan rusten en hoop houden dat het weer beter wordt. Dat ik weer normaal zal kunnen lopen en dat mijn ogen hun zicht hervinden. Van Weegen vraagt zich af hóe ik dat dan doe, hoop houden. “Het is allemaal makkelijk gezegd maar hoe doe je dat nou écht?”
Ik draai er omheen maar zij blijft vakkundig haar vraag herhalen. Dan beken ik dat mijn innerlijke elastiek zijn rek lijkt te verliezen. Ik voel dat MS aan terrein wint. En dat ik daar regelmatig mijn koppie bij laat hangen. Ik wil positief blijven maar ik ervaar steeds vaker donkere periodes. Tijden waarin de vermoeidheid en onzekerheid mijn hart zwart kleuren.
Dat van Weegen begrijpt wat vermoeidheid inhoudt blijkt uit haar vraag over mijn reis naar Frankrijk. “Moet je na ons gesprek je tas nog pakken of heb je dat al gedaan?” Ik heb dat uiteraard in etappes al gedaan. Dat zijn dingen waar niemand bij stilstaat, maar die mij waanzinnig veel moeite en concentratie kosten. Logisch nadenken, het lijkt alsof daar ’n limiet op zit.
Aan het eind van het interview probeer ik uit te leggen wat de impact van MS op mijn sociale cognitie heeft. Ik vertel en schrijf vaker dat mijn hersenen soms tijdenlang door ’n soort ongrijpbare, ondoordringbare mist worden omgeven. Dat ik van alles ‘zomaar’ vergeet of even niet meer weet. Dat ik verdwaal, namen kwijt ben in mijn hoofd. Of dat de logica van iets simpels koken opeens ingewikkelde wiskunde wordt.
Maar dat ik drukte en (gezellig) gezelschap regelmatig mijdt omdat het me verwart.
Dat ik de draad kwijtraak door prikkels zoals licht, bewegingen en geluid.
Dat ik grapjes niet meer begrijp, maar alles letterlijk neem.
Dat ik mensen niet herken, niet meer weet of ‘voel’ wat ons ‘sociaal verband’ ook alweer is. Dat ik daardoor de onzichtbare regels van ‘n verstandhouding niet meer weet of aanvoel, …
Dat, dat weet haast niemand.
Hoe angstig of eenzaam dat soms maakt evenmin.
Helaas, komt dat ook in dit interview niet duidelijk naar voren.
Van Weegen vraagt ernaar en ik probeer het uit te leggen maar de juiste woorden vind ik niet meer.
Want hoewel ik me soms niet meer kan inleven, zie en voel ik ondanks het afstandelijke kille computerscherm iets opmerkelijks gebeuren. “Mag ik jou nog iets vragen?” vraag ik onzeker. “Tuurlijk”, antwoordt Maartje geruststellend. Het lijkt alsof ons gesprek jou emotioneert, alsof je huilt”, zeg ik voorzichtig. Maartje lacht en veegt dan openlijk de tranen onder haar bril weg. “Ja, vraag maar niet door anders hou ik het helemaal niet meer,” lacht ze. Ik ben verbaasd en wil haar allerminst in verlegenheid brengen dus ik vraag niet verder.
Onzeker over het interview waarbij ik ’n eerlijk maar ook positief verhaal heb willen delen, zeg ik “Maar het was toch wel oké? Ik heb toch niet alleen maar ellende verteld?”
“Nee, zeker niet.” Stelt Maartje mij gerust. “Maar weet je,… het is nogal wat”.
Hierna ronden we ons gesprek echt af.
Haar woorden klinken nog regelmatig in mijn oren. Want als je er zelf mee leeft, mee dealt, het beste van probeert te maken zou je het haast vergeten.
Maar weet je, ‘het is nogal wat.’
Biogen-119072
Publicatie datum: 28 juni 2021