Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - MS en Corona en als ‘elk nadeel ook zijn voordeel heb’

MS en Corona en als ‘elk nadeel ook zijn voordeel heb’.

Om Cruijffiaans te zeggen ‘elk nadeel heb ook z’n voordeel’, gaat me met alle corona-slachtoffers veel te ver. Ik onderschat ‘het leed dat corona heet’ allerminst! Op geen enkele wijze wil ik mensen kwetsen die op wat voor manier dan ook getroffen zijn door het virus. De pijnlijk grote gevolgen zijn nog lang niet te overzien. Direct of indirect, het niets ontziende COVID-19 raakt ons allemaal. Maar, dat gezegd hebbende, moet ik toch eerlijk toegeven dat de ingrijpende veranderingen in onze samenleving om verspreiding van het virus te voorkomen, mij en mijn MS, wonderbaarlijk goed lijken te doen.

Ik schrijf dit vóór de versoepeling van de maatregelen. De IC’s liggen nog vol en het devies is zo veel mogelijk thuis te blijven. Scholen en kappers zijn nog dicht.

De maatregelen die Rutte en zijn raadgevers de maatschappij opleggen zijn ongekend. Het is alsof sinds de komst van het virus de wereld net ’n beetje trager draait. De haast is uit het leven. Alsof iedereen ’n stapje trager zet. Stress en drukte zijn uit het openbare leven gerukt, er is immers niets meer om je voor te haasten. Werken doen de meesten thuis en voor de noodzakelijke boodschappen wacht je keurig op je beurt. Wandelend geven we elkaar de ruimte in plaats van elkaar gehaast de pas af te snijden. Tegenliggers krijgen ruim baan. En omdat het toch wel gek is iemand met ’n ruime bocht te passeren zijn die stappen vaak vergezeld door ’n vriendelijk, is het troostend?, bemoedigend knikje.

’n Verstilling van de gehaaste maatschappij. FOMO (fear of missing out/angst om iets te missen) is de psychische kwelgeest van onze generatie. Keuzestress: het aanbod van dingen om te doen is (te) groot. Er ligt zoveel binnen handbereik; reisjes, uitjes, feestjes, terrasjes, etentjes. Het leven is ’n aaneenschakeling van mogelijkheden. ’n Luxeprobleem, kiezend voor het ene, betekent automatisch dat je niet bij het andere kunt zijn. Of misschien kan het wel, als je ’n beetje haast maakt en de dingen zorgvuldig plant. Dan kun je al het leuks, kort op elkaar, precies in één agenda proppen. Tenminste, als je daar genoeg energie voor hebt.

De meeste mensen met MS zijn al lang uit die ‘ratrace’ vol sociale verplichtingen en grote plannen gestapt. En nu, met de komst van het virus lijkt de hele samenleving daar opeens toe gedwongen. En aangezien iedereen thuis zit, niemand meer op avontuur gaat, hoef je ook geen FOMO meer te hebben. Iedereen is immers teruggeworpen op zichzelf in zijn eigen kleine kring. Sociale samenkomsten zijn verboden. Niemand beleeft iets, dus gezamenlijk missen we niets.
Zo is de drukte uit de samenleving ontsnapt. Als ’n overspannen ballon die noodgedwongen is geknapt. De geoliede, gehaaste samenleving lekgeprikt door ’n onzichtbaar virus.

Voor mij zijn de verstilde straten een prettige bijkomstigheid. Geen drukte noch rumoer. Geen afleidende prikkels. Niets dat mijn gedachtes en concentratie stoort. Nooit eerder wandelde ik ongestoord zulke einden. Ongehaast en ongestoord bouw ik conditie op.

Maar mis ik dan niet iets? Natuurlijk! Ik mis de mogelijkheid om even naar mijn ouders of vrienden te gaan. Ik mis de vanzelfsprekendheid van knuffels en gezelligheid. Maar leven met MS vraagt ’n houding waarin je je continu aanpast, bijstelt aan de wisselende mogelijkheden. Ik ben al lang gewend aan plannen die zomaar, opeens niet meer door kunnen gaan omdat mijn grillige gezondheid zich nou eenmaal niets aantrekt van plannen en agenda’s.

Het is door mijn MS niet vanzelfsprekend er op uit te kunnen voor gezelligheid en uitdaging. In tijden dat mijn lijf hapert, creëer ik rust en geluk op mijn eigen vierkante centimeter. Zonder dit virus speelt mijn leven zich al jaren regelmatig af binnen de beperkingen van ’n intelligente lockdown. Al heb ik dat eerder nooit zo benoemd, laat staan gevoeld.
De lockdown wordt mij niet opgelegd door Rutte maar door ‘meneer MS’.
Beiden even dwingend en bepalend van karakter.

Levend met MS vraagt ’n planning van elastiek. Je leert om te gaan met het feit dat niets vanzelfsprekend is. Dat er soms zomaar ’n dikke streep door de plannen gaat. Gewend om alles in de hand te hebben blijkt het meeste basale toch gewoon oncontroleerbaar. Je kunt de dingen nog zo graag willen, maar MS bepaalt de haalbaarheid. Dat is ’n gegeven waar ik mij al lang aan heb overgegeven. Nu blijkt het ’n vaardigheid waarmee ik mij prima wentel in de beperkte ruimte die Rutte geeft.

Op de radio kwettert ’n dame over de schande dat zelfs de kappers gesloten zijn. Ze is radeloos nu haar regelmatige ‘noodzakelijke’ knipbeurt haar is afgenomen. Ik heb te doen met alle getroffen beroepsgroepen die geen inkomsten meer hebben. Die leven in angst zonder financiële zekerheid. Ik heb zelfs te doen met de dame wiens haren, ongetwijfeld kleurloos, met dode punten, slap om haar gezicht heen hangen. Maar de kapper als eerste levensbehoefte? Dat waag ik te betwijfelen!

Zou die dame weten dat haren wassen voor mij al ’n hele opgave is? En iets simpels als douchen soms ook? Dat je soms denkt dat die vette haarbal nu toch echt ’n wasbeurt móet hebben, maar dat de wereld toch niet vergaat als het die dag, door mijn MS, niet lukt? Het is ’n lesje overgeven aan wat wél kan. Flexibiliteit waar volgens mij niemand slechter van wordt. Behalve de kappers uiteraard.

Natuurlijk is er angst en onzekerheid. Hoe ziet de toekomst eruit? Hoe gaan we de draad weer oppakken? Wordt het ooit weer ‘normaal? Het zijn kernvragen rondom corona.
Het zijn ook dé vragen die al jaren ónbeantwoord blijven rondom MS.
MS heeft mij geleerd om mij daar niet angstig noch gefrustreerd over te voelen. Antwoorden op deze vragen liggen buiten mijn bereik. Daar is niets op af te dingen laat staan in te controleren. Ik laat me vol vertrouwen meevoeren op de stroom waarin de antwoorden, leuk of niet, vanzelf zullen komen.

MS beperkt je mogelijkheden en actieradius. Beperkingen behoren in het leven van iemand met MS tot de rauwe, dagelijkse kost. De vaardigheden die mensen met MS zich noodgedwongen eigen maakten, geeft hen nu ’n voorsprong in het leven binnen de beperkingen.
Hoe je met jezelf, zonder drukte, zonder afleiding, zonder verwachtingen, zonder garanties en ja zélfs zonder kapper, heus gelukkig kan zijn, dat weten wij, mensen met MS noodgedwongen al heel lang! En zo had Cruijff dus weer gelijk dat; ‘elk nadeel ook z’n voordeel heb’.

Publicatie datum: 29 juni 2020