Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel MS nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Leven met MS, hoe doe je dat?

Wanneer je MS hebt, is het verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven, maar het is ook belangrijk om MS niet je leven te laten bepalen. Aanpassingen zijn noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen.  

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Als ik niet sociaal kan zijn, wie ben ik dan eigenlijk nog?...

Of ik zin heb in ‘n reisje, staat in het bericht op mijn telefoonscherm. Het is de zomerperiode na de eerste coronagolf. Nederland krabbelt uit de intelligente lockdown en buitenlands verkeer is weer beperkt mogelijk. Ik dobber al ’n paar weken op mijn oceaan (mijn blauwe bank) bij te komen van ’n schub. Het opknappen gaat langzaam. Met haar app polst Ghosé of ik zin heb in ’n buitenlandse trip. Wij hebben vrienden in Frankrijk met ’n heus kasteel waar we al menig doldwaas avontuur mochten beleven. Zin heb ik zeker! “Altijd,” app ik haar terug, “maar of ik het kàn?...”

Via de WhatsApp krijgen onze plannen voorzichtig vorm. Moment van vertrek zal eventueel pas over ’n maandje zijn. Tot die tijd kan ik rusten en hopelijk verder herstellen. De fijne vooruitzichten helpen in ieder geval al! We plannen alles zo dat ik het op het laatste moment nog kan afzeggen. Ghosé weet inmiddels hoe het werkt. En terwijl mijn benen me nog amper dragen, droom ik over hoe ik straks weer door het Franse landschap zal fietsen.

Mijn eigen fiets kan, door gebrek aan trekhaak, niet mee. Maar dat opent nieuwe horizonten. Ik zal er eentje huren. En nu mijn lijf en energie zo wankel zijn, mijmer ik over ’n elektrische fiets. Dromen en goede hoop snellen vooruit. Vanaf mijn oceaan mail ik met een van de weinige fietsverhuurders in de streek. Dat ik MS heb schrijf ik er niet bij, ik zou de fiets dan wel eens niet mee kunnen krijgen.

De tijd verstrijkt en mijn lijf herstelt stapje voor stapje. Ik blijf te moe om te praten en te bellen, maar een keer pak ik toch de telefoon. Ik vraag Ghosé of ze wel zeker weet waar ze aan begint. Mijn energie is zo beperkt. Iedere dag na vieren ben ik ingestort. Dus geen gezellige terrasjes noch restaurantjes met mij. “Dat weet ik toch al lang”, reageert Ghosé geruststellend. “Ik ga gewoon lekker voor je koken.” We hebben alles onder voorbehoud gereserveerd maar nu kunnen we onze reis definitief toezeggen.

Niets staat ons nog in de weg voor ’n fijn Frans vakantie-avontuur. We hebben de autoreis naar het kasteel in twee delen gesplitst. Halverwege verblijven we twee nachten in ’n wandel- en klimmersoord vlak achter Parijs. En dat is voor mij wel zo rustig, want simpel meerijden op de passagiersstoel is onverklaarbaar vermoeiend.

In de folders van ons huisje heb ik ’n mooie wandeltocht uitgezocht, Ghosé kijkt me ongelovig aan. “Hoeveel kilometer?!” klinkt ze afkeurend. “Maar dat kan ik niet.” Verbaast kijk ik naar haar gezonde lijf. “Hoezo kun jíj dat niet?” vraag ik haar. “Jij hebt ’n sport-lijf”, antwoord ze. “Ik heb ’n kantoor-lijf. Ieder moment dat jij je oké voelt, ben jij buiten in beweging. Al die momenten zit ik gewoon achter mijn computer te werken”.

’n Sport-lijf? Ik?... Ik vind het ’n verrassend compliment want het voelt vaak allesbehalve dat. Uiteindelijk wandelen we ’n kortere route maar het is prachtig. We kletsen, klimmen, verdwalen en lachen. Eerlijk is eerlijk, ‘sport-lijf’ of niet, ik ben uitgeput. Ghosé doet weer boodschappen en kookt terwijl ik uitrust. Maar moet ik bijkomen van het lopen, of van het hersenwerk dat onze kletsjes van mij vragen?

De volgende dag zullen we verder reizen naar onze vrienden en het kasteel. Eind van de middag komen we bij de fietsenmaker waar ik mijn elektrische fiets ophaal. Ghosé zal met de auto doorrijden terwijl ik naar het kasteel fiets. Maar het autorijden heeft mij vermoeid en eenmaal bij de fietsenmaker heb ik mijn energieke kruit al verschoten. Red ik het eigenlijk wel naar het kasteel? Mijn lijf is leeg, mijn hoofd daarentegen vol. Bij de fietsenmaker is het warm. Zijn Frans is door het mondkapje moeilijk te verstaan. Ik begrijp zijn uitleg en Franse woordenstroom amper maar knik gedwee. Ghosé redt de situatie met borg en haar handtekening, terwijl mijn Franse woordenschat acuut verdwenen lijkt. Ik zoek het zelf buiten wel uit, denk ik. Hoe moeilijk kan het zijn?

Als we oververhit eindelijk met fiets en al buiten in de brandende zon staan probeer ik het elektrische tweewiel te berijden. Met een verkeerde draai aan het handvat schiet ik vooruit het terras op. Niemand raakt gewond maar gaat dit allemaal wel goed komen? Ghosé vraagt het zich hardop af en ik ben er, eerlijk gezegd, ook niet zeker van.

Ik negeer de onzekere kriebels in mijn buik en waag het erop. Het komt vast goed. We rijden allebei ’n andere route. Ik loop vertraging op omdat mijn navigatie er direct mee stopt. Onbedoeld beland ik in ‘n prachtig, stil off-road gebied. Hèhè, eindelijk ademhalen. De fijne rust van stilte. Het zoemende geluid van de elektrische fiets. Het buiten in beweging zijn geeft hernieuwde energie. Ik voel hoe mijn benen hun vertrouwde trap-beweging maken. Het is alsof ze direct aan kracht winnen. “’n Sport-lijf”… zoals Ghosé het noemt. Hèhè, dit kan ik. Dit bén ik.

Halverwege stuur ik Ghosé, ’n geruststellend appje: “Het gaat goed maar duurt langer”. Ghosé blijkt dan al bezorgd buiten te lopen. Het telefonisch netwerk in het kasteel is uitgevallen dus zij is op zoek naar signaal om bereikbaar te zijn voor mij, mocht er iets met mij gebeuren…

Gelukzalig bereik ik uiteindelijk het kasteel. Mijn bordje eten staat al klaar. Ook hier gelden de corona-maatregelen. Het is veel rustiger dan normaal. We zijn slechts met de vijf vaste bewoners en nog een vriendin uit Nederland met haar man en zoon in het kasteel. Dat zou rustig moeten zijn, maar zo voelt het niet. En dat beklemmende gevoel van drukte blijft me achtervolgen. Terwijl iedereen gezellig, op anderhalve meter afstand met elkaar aan tafel zit, weet ik niet hoe gauw ik de gezelligheid moet ontvluchten. Naar buiten. Stilte. Alleen.

En zo gaat dat dagen door. Ik heb het heerlijk, fietsend, alleen. Maar ik voel me ’n waardeloze vriendin. Ik wil heus meehelpen, koken, afwassen, lachen, meedoen. Maar in ’n kasteel met buitenlandse, jonge, creatievelingen wordt er veel gesproken en gelachen. Vaak staat ook de muziek nog aan. Het is uitgelaten, het is vrolijk. Maar het grijpt mij naar de keel. Terwijl de eetkamer zich vult, zit ik buiten met mijn bord op schoot in stilte. Hoe kan dit toch?

Een avond dineren we met z’n allen buiten. Dit moet ik kunnen. De tuin is enorm groot, het geluid vervliegt. Dan laat iemand zijn bestek vallen. In mijn hoofd ’n hels kabaal. Ik schrik en kom zelfs even los van mijn stoel. Het lijkt ’n eeuwigheid te duren voordat mijn hartslag weer rustig wordt. Wat is dit toch, waarom sta ik zo op scherp? Onder mensen die ik leuk vind en vertrouw?

Het is de laatste avond als ik eindelijk meehelp met afwassen. De muziek staat aan maar zolang ik niet hoef te praten kan ik het hebben. Dan vraagt een van hen of de muziek uit moet voor mij. Ik vraag me af wat zij weet. Ze vertelt dat haar is uitgelegd dat ik er last van heb. Dat ik me daarom afzonder. Ze zegt heel discreet niet wíe haar dat heeft verteld… Ik ben er stil van dat er over mij gesproken is. Over mijn beperkingen vooral. Want waarom ben ik hele dagen weg en investeer ik zo weinig in het sociale vlak?

‘Iemand’ heeft mij geholpen mijn gedrag te verwoorden terwijl ik daar zelf nog mee worstel. ‘Iemand’ die blijkbaar veel beter kan uitleggen wat er scheelt dan ikzelf. ‘Iemand’ die signaal zoekt om bereikbaar te zijn, mocht er met mij iets gebeuren. ‘Iemand’ die geen kilometers wandelt maar wel krachtig overeind blijft in ’n drukke supermarkt en ‘iemand’ die altijd energie heeft om te koken. ‘Iemand’ die zich naadloos aanpast aan mijn grillige energie. ‘Iemand’ die mij hele dagen alleen op pad laat zijn. ‘Iemand’ die niet rust voordat ik veilig terug ben. ‘Iemand’ aan wie ik al menig reis-avontuur te danken heb. ‘Iemand’ met ’n kantoor-lijf en ‘n groot sociaal hart aan wie ik, voor mijn gevoel, weinig teruggeef.

Want ik zoek vooral stilte en maak me alleen.

Maar als je je altijd afzondert, alle sociale bindingen, alle praatjes en gezelligheid ontvlucht, wie ben je dan eigenlijk nog?...

Publicatie datum: 9 november 2020