Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Volledig onverwacht en onverklaarbaar: Schub!

De titel verraadt de inhoud van deze blog. “Schub” is de medische term voor ’n terugval. Een teken van ’n actieve ontsteking in het brein of ruggenmerg die de signalen naar lichaamsfuncties verstoort of verhindert. Terwijl ik nét had geschreven hoe goed de verplichte coronarust mijn vermoeide lijf en hoofd doet. Na maanden middelmatig leven hervind ik in het begin van het coronavirus mijn oude ‘ik’ . Eindelijk bouw ik energie en conditie op in plaats van alleen maar in te leveren. Ik geniet met volle teugen van de weelde me gezond te voelen, ‘normaal’ op z’n minst. Mijn MS lijkt ver weg. Totdat ik op ’n ochtend wakker word en ‘zomaar’ mijn linkerhand niet meer kan bewegen. Mijn voeten niet meer voel. Het ademen weer moeizaam gaat terwijl de tintelingen door mijn lijf gieren. Dit had ik niet voordat ik ging slapen. Het is vroeg in de ochtend maar ik weet hoe laat het is: Dit is ’n schub.

Het ging zo goed. Ik zit al weken ‘veilig’ bij de Prins. Uit voorzorg dat ik met ’n algehele lockdown niet alleen thuis kom te zitten, hebben we mijn spullen opgehaald. Zo wonen we, na jaren ‘latten’ dankzij het virus zowaar samen. En dat bevalt reuze goed! Vrienden sturen appjes of ik hulp nodig heb. Het is fijn te voelen dat we in rare tijden extra naar elkaar omkijken. Ik kan iedereen geruststellen dat ik veilig en liefdevol verzorgd bij De Prins zit. Omdat we nog niet weten hoe ‘kwetsbaar’ ik eigenlijk ben voor het virus doet de Prins alle boodschappen. En omdat De Prins van koken houdt, hoef ik me niet met deze energie-slurpende bezigheid te vermoeien.

Terwijl het hele land noodgedwongen in ’n intelligente lockdown rust, laaf ik me aan liefde, buitenlucht en rust en heerlijke, gezonde voeding. Het blijkt de basis voor herstel. Hiervoor was ik maanden moe. Ik had geen uitval, het ging niet slecht maar ook niet persé goed. Het ging zogezegd “middelmatig”. Maar eindelijk, eindelijk ontstijg ik die middelmatigheid! Ik raak uitgerust en energiek. Mijn hoofd is helder en mijn lijf voelt krachtig. Alsof mijn uitgebluste accu nu eindelijk bijlaadt.

Anders is dat voor De Prins. Hij valt op ’n onbewaakt moment van de trap en de pezen van zijn bovenarm zijn lelijk verrekt. ’n Pijnlijke val met langdurig letsel. Gelukkig ben ik sterk en kan ik helpen! Ik rij hem naar de dokter, help hem met aankleden. De rollen zijn (even) omgedraaid. Hij blijft de boodschappen doen, terwijl ik virusvrij buiten wacht om de tassen naar huis te sjouwen. Ik ben immers beresterk!



Ik voel me zo energiek dat ik heerlijke wandelingen maak, moeiteloos loop ik steeds ’n stukje verder. Pauzes neem ik omdat ik weet dat dat verstandig is, niet omdat mijn benen moeten rusten. Ik neem lunchpakketjes mee en loop de blaren op mijn voeten. Niets is te veel. Het is heerlijk. Van mij mag dit stressloze, liefdevolle, energieke leven eeuwig duren!

Maar het duurt ‘slechts’ 3 heerlijke, energieke weken voordat mijn lijf mij opnieuw verrast.
Als ‘n donderslag bij de helderste hemel.
Als ’n dolkstoot in mijn rug die ik niet zag aankomen.
Als verraad van mijn lijf waar ik nèt weer op bouw en vertrouw.

‘s Ochtends word ik wakker met ’n bewegingloze, gevoelloze linkerhand. ’n Onbestuurbare klauw met mijn vingers vreemd gekromd. Mijn hele lichaam tintelt als ’n waanzinnige van mijn voeten tot mijn gezicht en mond. Mijn linkervoet wil niet meer afrollen maar ‘klapt’ op de grond. En mijn god wat ben ik moe. Alsmaar moe. Hoe kon ik vergeten hoe dat was? Moe bij het naar bed gaan en moe bij het ontwaken. En dan moet de dag nog beginnen… Opeens weet ik weer dat zelfs iets als ‘automatisch’ ademhalen, ’n uitputtende beweging kan zijn. Mijn zicht is (nog) goed maar daar is alles mee gezegd.

Ik herken de signalen. Ik weet de diagnose. Hier heb ik geen neuroloog voor nodig. Dit is ’n schub. Ik ken ondertussen ook het medisch advies: “Rust!”
Ik doe niet anders want ik kan niet anders.

Ik probeer te blijven lopen. Maar de heerlijke kilometers zijn wrang vervangen door ’n uitputtend loopje tot de brievenbus op de hoek van de straat. Er zijn zelfs dagen dat ik alleen de loungebank in de tuin van De Prins bereik. Verder kom ik opeens niet meer. Simpel rechtop zitten is reuze vermoeiend. Het is ’n wereld van verschil. Ik lees en ik slaap, ik zucht en ik steun. Het contrast kan niet groter zijn.

Regelmatig bespaar ik mijzelf de uitputting van het dagelijkse douchen. In plaats van stoer de boodschappen te sjouwen voor De Prins wast hij nu zorgzaam mijn haren. Ongemerkt zijn de rollen weer compleet teruggedraaid. Zijn arm blijft pijnlijk maar hij gaat tergend langzaam toch vooruit. Ik daarentegen hol de andere kant op. De lamme helpt de blinde, ik ben te moe om er om te lachen. Soms denk ik dat het weer wat beter gaat, maar dan laat ik alles uit mijn onbestuurbare handen vallen. Daar gaat het servies van De Prins.

Na ’n maand rusten en aanmodderen mail ik de MS-verpleegkundige: ‘Dit gaat niet goed’.
Ik weet dat het 2 maanden kan duren voordat het lijf zich na ’n schub herstelt. Ik heb echt geduldig geprobeerd zelf op te knappen met rust en gezond eten maar het mag niet baten. Ik trek mezelf hier niet uit. Ik ben teleurgesteld in dit lijf. Ik vind het gemeen hoe het me even liet proeven hoe heerlijk het leven is als alles kan. Als niks moeite of energie kost. Als alles even ‘normaal’ lijkt.
Daarna duurt het nog anderhalve maand, waarin ik me af en toe wat beter voel, maar toch weer terugzak, voordat ik uiteindelijk alsnog in het ziekenhuis beland voor ’n kuur methylprednisolon.

De (corona)rust verraste mijn lijf positief. Maar nog tijdens diezelfde rust vliegt mijn lijf volledig uit de bocht en verrast mij opnieuw, nu de andere kant uit.

Inmiddels herstel ik van ’n kuur methylprednisolon. Terugkijkend probeer ik de puzzelstukjes in elkaar te leggen. Hoe kon dit nou gebeuren? Meestal kun je achteraf ’n schub verklaren. Je bent (te) druk geweest, of er was stress. Ik weet dat mijn gezondheid wankel is, mijn ziekte grillig maar deze plotselinge schub blijft raadselachtig.
Ik laat de puzzel voor wat het is. Deze terugval kan ik niet verklaren, laat staan begrijpen. Ik focus me op mijn herstel en hoop dat ik weer opknap.
Deze schub blijft onverwacht en onverklaarbaar.
MS blijft je verrassen.

Publicatie datum: 28 juli 2020