Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Psoriasis en MS en ik steek mijn kop in het zand

Wat je niet benoemt is er niet. Waar je niet naar kijkt kun je niet zien. En waar je geen aandacht aan geeft gaat vast vanzelf weer over. Bovendien wíl ik het niet hebben! En zo lang er nog geen officiële diagnose is kan ik het nog verkeerd hebben. Dan kunnen die rare, droge, geschubde plekken op de huid rondom mijn ellebogen gewoon nog schaafwonden zijn. Wonden die ik opliep toen ik,… Ja, toen ik wat eigenlijk? …
Ik kan geen enkele oorzaak verzinnen anders dan dat het ’n nare huidziekte zou kunnen zijn. Maar ik psoriasis?... Daar wil ik niet aan! Dus ook de jeuk stop ik weg.

De huidziekte psoriasis en MS lijken op het eerste gezicht niks met elkaar gemeen te hebben, maar zijn opvallend genoeg wel degelijk aan elkaar gerelateerd. Het zijn beide auto-immuunziektes, ziektes waardoor dankzij een defect in het immuunsysteem het lichaam zichzelf aanvalt. Bij psoriasis ‘denkt’ het immuunsysteem dat het steeds nieuwe huid moet aanmaken terwijl dit niet het geval is. Hierdoor ontstaat er ’n overschot aan nieuwe huidcellen die vreemde, droge, schilferige plekken veroorzaken. Plekken die meestal voorkomen op de ruwe huid bij de ellebogen en op de knieën, maar vaak ook uitlopen naar de ledematen, rug en soms ook in het gezicht. Bij MS ‘denkt’ het immuunsysteem dat het het centrale zenuwstelsel moet ‘helpen’ door de beschermende laag (myeline) rondom de zenuwbanen aan te vallen. De beschadigingen die deze beschermlaag hierdoor oploopt worden littekens die uiteindelijk de prikkels van het zenuwstelsel niet meer goed geleiden, met alle gevolgen van dien.

En zo zijn twee ziektes die op het eerste gezicht niets met elkaar te maken lijken te hebben wel degelijk aan elkaar gerelateerd. Nog opvallender: in families waar MS voorkomt, komt ook meestal psoriasis voor. Bingo! Mijn opa had psoriasis. Mijn tante had psoriasis. Mijn broer heeft psoriasis en ik heb MS. Het is fijn voor de medische wetenschap als de statistieken kloppen maar niet voor de mens die nog in de ontkenningsfase verkeert. Ik steek mijn kop in het zand.

Ik voel al ’n tijdje ’n soort branderig en jeukerig gevoel rondom mijn ellebogen. Uit angst voor wat het zou kunnen zijn besluit ik me er niets van aan te trekken. Wat je niet ziet is er niet, hou ik mezelf voor. Ik weet dat je het kan zien als je kijkt, dus weet je wat? Ik kijk gewoon niet! Hoe vaak zie je nou je eigen elleboog? Ik besluit er geen moeite voor te doen. Ik til mijn armen niet op voor de spiegel en ik maak geen foto van wat zich buiten mijn blikveld afspeelt. Wel voel ik af en toe stiekem over de droge plekken op mijn huid. De plakkaten lijken steeds dikker te worden. De huid voelt branderig en jeukerig. Als ik op ’n onbewaakt moment toch mijn ellebogen bekijk ziet de huid er geschubd uit. Zoals bij ’n slang. Of ‘erger’ nog, zoals bij mijn broer…
Ik weet genoeg dus doe alsof ik dit niet gezien heb en steek opnieuw mijn kop in het zand.
Dit gaat in mijn interne doofpot.

De Prins en ik zijn tijdelijk uit elkaar geweest maar de liefde blijkt niet gedoofd. We willen onze relatie voorzichtig opnieuw onderzoeken. En dat lukt en gaat fijn! Totdat op een nacht mijn droge ellebogen weer gaan jeuken. Ik wil niet krabben, dan wordt het vast erger. Ik wil het sowieso niet voelen. De schubben zijn een stuk minder dan ’n tijdje terug. Als je er niet op let dan zie je het bijna niet. Toch bekruipt me in het donker een angstig gevoel. Stel nou dat ik psoriasis heb, daar kan ik bij de Prins toch niet óók nog mee aankomen?...

Hij heeft al ’n liefje met MS. ’n Ziekte die mijn lichaamsfuncties, energie en cognitie vaak genoeg laten wankelen. Dat neemt hij begripvol vol vertrouwen voor lief. Maar wat nou als ik in de toekomst niet alleen lichaamsfuncties verlies maar ook mijn fijne huid? Als het zachte, wat hij net weer koestert, langzaam afpelt tot ’n schubbende slangenhuid? Ik wil er niet over nadenken. Wat ’n slechte timing. We zijn net weer samen. Wordt dit de volgende beproeving?

Tijdens een bezoek aan mijn broer, durf ik het hem te vragen: “Zeg broer, wanneer kreeg jij eigenlijk die plekken?” “Nou gewoon zomaar.” Zegt hij. ”Opa had ze ook. Het begon bij mijn ellebogen.”

“Het schijnt gerelateerd te zijn aan MS”, voegt mijn Schone Zus argeloos toe. Dat weet ik natuurlijk al lang. Voor het eerst trek ik mijn kop uit het zand. Ik durf ze mijn droge, eelterige ellebogen te laten zien. Volgens mij is het nauwelijks nog zichtbaar maar vanuit hun ooghoeken zien ze al genoeg. “Ja, precies zó begon het”, zegt mijn broer terwijl hij tegelijk naar mijn droge plekken knikt. Bam!
Steen in mijn buik.
Dus toch. Nu is het alsof ik het niet meer kan ontkennen.

“Je moet gauw naar de dokter”, zegt mijn Schone Zus. ‘Dan weet je het tenminste zeker.’ Ik vraag of de ziekte kan verergeren door er niet meteen bij te zijn. Nee, dat kan niet want het is niet te voorkomen noch te genezen. Hoogstens zijn er wat zalfjes die de uitslag en jeuk kunnen verminderen. “Dan ga ik mooi niet naar de dokter. Want zo lang ik het niet zeker weet, is het er niet.”

“Het kan ook op je gewrichten slaan”, gaat Schone Zus onverstoorbaar verder. “Je broer heeft dan pijn aan zijn polsen, vingers en knokkels.” BAM, de steen in mijn buik heeft zojuist de proportie van een rotsblok aangenomen. Ik herinner mij hoe ik ’n half jaar geleden bij de reumatoloog zat met pijn aan mijn polsen en gewrichten. De pijn leek exemplarisch voor reuma, maar dit kon niet in mijn bloed worden aangetoond. Reuma kon het dus niet zijn, daarmee bleef het onverklaarbaar.
Tot nu?...

Misschien toch maar naar de dokter. Want zoveel zand op mijn hoofd drukt nu wel heel zwaar.

Publicatie datum: 28 april 2020