Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Terug van nooit echt weg geweest

Het ging zo goed! Ongekend. Zoveel energie, ’n helder hoofd. ’n Lichaam vol kracht. Alles werkt. Ik ben sinds tijden, daarmee bedoel ik jaren, tintelvrij! Geen tintelende handen, geen tintelende benen alsof ze constant slapen. Geen zwachtels om mijn lijf die me strak omspannen. Geen elektriciteits schokken door mijn lijf als ik mijn kin naar mijn borst beweeg. Ik lijk wel haast ‘gezond’. Of dat léék zo…

Ik lijk haast als vanouds te kunnen bewegen! Ik kan dingen die heel lang niet meer konden. Met gemak zwem ik baantjes. Zelfs mijn hardlooptraining heb ik, voor de zoveelste keer, opgepakt. Ik loop. En ik loop licht en in ’n aardig tempo. Het ongelooflijk hoogtepunt volgt als ik zelfs weer op ‘n racefiets stap. Dat is lang geleden! In mijn hoofd ontstaan voorzichtig dromen over wat ik met zoveel energie allemaal kan en wil doen.

Bewegen is niet alleen sporten. Bewegen zit in alles. Hoeveel beweging “gewone” dagelijkse dingen van je vragen, realiseer je je pas als die kleinste, simpelste dingen moeizaam gaan.

Neem iets ‘alledaags’ als het openbaar vervoer. Sinds mijn MS zijn treinen en bussen al lang niet vanzelfsprekend meer maar op dit moment trein ik zelfs weer! Met plezier reis ik door het land. Ik bezoek vrienden van Eindhoven tot Leiden. Stap gemakkelijk over op perrons. Trappen op, trappen af, het is even geen obstakel. Wat ’n vrijheid, wat ’n weelde. Mijn geluk kan niet op! Eenmaal op de plaats van bestemming kan ik óók nog gezellig meedoen ondanks drukte en lawaai. De luxe en bijzonderheid kun je je als gezond mens bij deze ‘gewone’ dingen vast niet voorstellen. Als gezond mens?... Ik lijk zelf wel ’n gezond mens! Ik beleef en geniet.

Het gaat nu al weken goed. Je zou er bijna aan gaan wennen. Bijna,…
Van binnen weet ik dondersgoed dat er eens, als je het niet verwacht, toch weer die man met de hamer wacht. De hamer met MS. Gedachtes daaraan probeer ik in deze goede tijden te parkeren. Ik doe veel maar tart het lot niet. Ik neem pauzes en creëer rust. Waar ik ook ben, bij vrienden op de bank of op ’n terras, uit voorzorg ben ik altijd ’n moment “stand-by”. Dan ben ik lijfelijk aanwezig maar staat mijn hoofd even uit. Zo laad ik op en bewaak ik mijn kostbare energie.

En dan overvalt het me.
Ik kan het niet geloven.
Ik ging ‘gezond’ naar bed en word vermoeid en vol MS wakker.
Aloude tintelingen gieren weer door mijn lijf. Daar zijn ze weer, terug van weggeweest.
De dop van de yoghurt gaat die ochtend opeens vanouds moeilijk open.
Mijn fruitontbijt snij ik weer zittend.
Plannen zeg ik af. ’n Dikke streep zet ik door mijn agenda. Even ademhalen en terug naar rust. Hopen dat ik me vergis.
De supermarkt op de hoek wordt weer het uitje van de dag.
Een paar dagen geleden deed ik dat gewoon ‘even’ tussendoor.

Nog onwennig met deze nieuwe ‘oude’ ik vergis ik mij in de zwaarte van de boodschappen. Poeh wat is die supermarkt een eind lopen. De rugtas hangt zwaar aan mijn schouders. In mijn armen twee pakken muesli en ‘n zakje kiwi’s die niet meer in de tas passen.

Voor de deur hannes ik met mijn sleutelbos. Het is alsof mijn vingers de juiste sleutel niet kunnen omvatten. Natuurlijk klettert de bos dan op de grond. Zuchtend ga ik door de knieën. En in ’n split second, alsof ik even niet heb opgelet, zit ik er op mijn billen naast.

Ben ik nou zomaar door mijn benen gezakt? De benen waarmee ik hardloop? Diezelfde benen die snelle rondjes draaien op mijn racefiets? De benen waarmee ik zo gemakkelijk in treinen stap, de wereld beleef? Ik was al laag bij de grond, dus de val is gelukkig niet hard. De schrik en barst in mijn vertrouwen/ego? des te groter. De kiwi’s liggen los om mij heen verspreid. Terwijl ik ze rustig in hun zakje doe, probeer ik te bevatten wat hier zojuist gebeurde.

Met behulp van de deurpost en deurkruk help ik mezelf overeind. Eenmaal binnen rust ik uit. De boodschappen wachten in de tas, ik moet even bijkomen. Mijn hoofd probeert te reconstrueren wat er gebeurt. Dit kan toch niet, na alles wat ik kon. De kracht die ik had?

Bezorgd en vol ongeloof ruim ik uiteindelijk de boodschappen op. De etenswaren in de koelkast, de ontbijtgranen in de voorraad in het laagste kasje. Terwijl ik de boel gehurkt inruim gebeurt het me bijna weer… Het is alsof ik zomaar door mijn benen zak. Net op tijd vind ik houvast aan het kastdeurtje.

Het kan dus toch.
Ik verzin het niet.
De man met de hamer heeft mijn schijn-gezonde ik weer ingehaald.
Ingehaald en hardhandig gevloerd.
Het is terug van nooit écht weg geweest.
Het is MS.

Publicatie datum: 6 september 2018