Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tessa - Treinangst

Sociaal wenselijk gedrag of eigen belang

’s Ochtends word ik wakker in mijn eigen bed in plaats van gezellig naast vriendin De Onmisbare. Ondanks alle stress en het treingereis van gisteren voelt mijn lichaam, volledig tegen de verwachting in, nog steeds energiek en beresterk! MS blijft onvoorspelbaar; ook als je verwacht ’n terugslag te krijgen van alle spanning en inspanning laat MS je verrassen. In mijn voordeel vandaag. Gelukkig, want terwijl het virus mij verhindert bij De Onmisbare te logeren kan ik wel bij mijn vriend zijn. En dus trein ik vandaag opnieuw met ’n onheilspellend rustig openbaar vervoer: Op naar De Prins!

Er loopt slechts ’n handvol mensen over de perrons. Het is vervreemdend stil. Reizigers lijken minder gehaast, alsof de hele wereld net iets langzamer draait. De maatregelen van gisteren verbieden treinreizen nog niet, scholen zijn nog open. Alleen bijeenkomsten van meer dan honderd personen zijn verboden. Ons land telt dan 804 corona-besmettingen en 10 doden. Het virus loert, maar heeft ons nog niet platgelegd.

Ouderen en chronisch zieken, mensen met verminderde weerstand, behoren tot de kwetsbaren. Voor hen geldt volgens de nieuwe nationale maatregelen dat ze grote groepen en het openbaar vervoer moeten vermijden. Daar zit ik dan, ‘kwetsbaar’ en wel, opnieuw met mijn rugtas in de trein… Hoewel ik normaal gesproken de flexibiliteit van algemeen geldende regels graag wat oprek, voel ik me nu opgelaten, ongehoorzaam in overtreding en vooral: onveilig.

Het openbaar vervoer vind ik altijd al ’n vies nest vol virussen en bacteriën. Liever loop of fiets ik in de frisse buitenlucht naar mijn bestemming. Maar ja, met 80 kilometer voor de boeg neem ik beter de trein. Dankzij mijn jarenlange smetvrees ben ik inmiddels ’n kunstenaar in het ontwijken van het drukken op knopjes en het vermijden van grijpen naar deurknoppen, railingen en alles waar al zo vele vingertoppen voor mij overheen zijn gegleden. Door mijn MS en mijn wankele benen moet ik soms meer aanraken om houvast te vinden dan ik wil, maar ik vind dan altijd wel ’n papiertje, ‘n mouw of gebruik ik mijn elleboog om het directe contact met het publieke oppervlak te vermijden. Noem het overdreven, het zijn smet-vrezige vaardigheden die mij nu mooi van pas komen!

En zo ga ik op weg. Met het nieuws opnieuw via de radio in mijn koptelefoon. Op de treinbank neem ik zo min mogelijk ‘vieze’ ruimte in en ik raak niets aan. Hoewel de anderhalve meter samenleving dan nog niet geboren is, zit niemand naast elkaar. Iedereen reist op zijn eigen bankje in zijn eigen hygiënische bubbel. Maar na de eerste stop begint het: Er is ’n kucher ingestapt, ’n Hoester.

Ik voel me geïrriteerd van kwetsbaarheid. En bozig, waarom reist diegene met het openbaar vervoer? Bij de volgende droge hoestpartij twijfel ik, zal ik er wat van zeggen? Maar wat zeg je in zo’n geval? Bovendien zoek ik dan contact en dat is nou precies wat ik wil vermijden. Ik wil in mijn eigen ‘gezonde’ lucht blijven. Hoe ver zit diegene bij mij vandaan? Hoe ver kunnen eventuele virusdeeltjes eigenlijk reizen door de lucht?
Als ik voorzichtig, onopvallend omkijk zie ik iemand direct achter mij ineengedoken op zijn of haar bankje. Zou dat de Hoester zijn? Zo dichtbij? Hij of zij voelt zich vast net zo ongemakkelijk.

Bij de volgende serie kuchen overweeg ik of ik mezelf zal verplaatsen. Zal ik gewoon opstaan, weggaan? Maar hoe doe je dat zonder dat het opvalt? Het voelt zo onaardig. Alsof ik diegene wil mijden als ‘De Pest’. Opeens realiseer ik me de ware lading achter dat spreekwoord…

Terwijl mijn eindstation nadert voel ik me steeds benauwder worden. De zenuwen ontnemen mij mijn lucht. Zou ik nu besmet kunnen zijn? Van dat eventjes in de trein? Waarin ik niet durfde op te staan. Omdat ik niet onaardig wilde overkomen naar iemand die ik niet eens ken. Wat moest hij of zij wel niet van me denken? Alleen vanuit valse beleefdheid omdat ik niet onbeschoft of onaardig durf te zijn blijf ik zitten. In mijn hart vervloek ik mijn sociale opvoeding. Als de trein bijna stilstaat, sta ik eindelijk op.

Ik neem de uitgang zonder langs De Hoester te hoeven. Ik zal niet weten of hij of zij het was. Voor de zoveelste keer neem ik me voor mijn eigen gezondheid nóg meer boven welke verwachting of beleefdheid te stellen. Het is míjn gezondheid. Bij ’n eventuele besmetting ben ik degene die de angstige gevolgen moet dragen. Mijn onbekende ‘besmetter’ weet van niets. En ook al zie je het niet direct aan mij, ik behoor wel degelijk tot de risicogroep!

Bij de taxistandplaats wacht De Prins in zijn auto. ’n Flesje desinfecterende gel staat altijd in de deur. Voordat we naar zijn huis rijden moet ik nodig wat eten. We stoppen bij de supermarkt voor ’n broodje. De Prins wacht in de auto terwijl ik me in de onverwachte drukte meng. Wat is hier aan de hand? Lege schappen, volle karren. Worden de producten gratis weg gegeven of zo? Later leer ik dat dit ‘hamsteren’ heet. Om niet de hele drukke winkel door te hoeven, blijf ik staan voor het eerste broodjesvak.

Er liggen verse broodjes in plexiglas bakken, daarnaast hangt ’n grijptang. Maar hoeveel mensen hebben die al aangeraakt? Ik lijk overal virusdeeltjes te zien zweven. En die bakken, hoe virus-vrij zijn die? Voordat de twijfel toe kan slaan stop ik mijn gedachtes. Ik moet wat eten en dit getwijfel helpt me niet. Ik steek mijn hand in een zakje en zonder de tang of andere broodjes aan te raken pak ik wat ik nodig heb. Het zakje keer ik virusvrij binnenste buiten. Ik heb niks aangeraakt en niets of niemand heeft mij aangeraakt. Ik wil gauw afrekenen en wegwezen hier.

Met de kennis van nu is dit mijn laatste treinreis en de laatste keer supermarkt voor mij. Scholen zijn inmiddels gesloten. Behalve medewerkers in vitale beroepen werkt iedereen thuis. Openbaar vervoer is geminimaliseerd en de “anderhalve-meter-samenleving” is geboren. Scenario’s die alleen in films bestonden, zijn inmiddels afstandelijke, dagelijkse werkelijkheid. Alles om de ouderen en kwetsbaren te beschermen.
Juist nu voel ik me als zogenaamde ‘kwetsbare’, beresterk. MS bijft je verrassen.

Publicatie datum: 29 mei 2020