“Mijn onzichtbare MS”, is dit jaar het thema van wereld MS-dag. Terwijl velen bij MS denken aan ’n rolstoel heeft MS zoveel meer (onzichtbare) gevolgen. Het lijkt alsof wij geneigd zijn te denken dat wat we niet zien, er ook niet is. Net als in het brein van ’n baby; als je ‘n balletje onder ’n kleedje verstopt is in de baby-beleving het balletje weg. Het is immers niet meer te zien. Hieronder ’n bloemlezing van reacties op mijn onzichtbare ziektesymptomen.
“Ziek???... Jij? Maar je oogt zo energiek!” Het zijn vlijende woorden van ‘n keurige heer die zojuist zijn auto op het plein voor mijn huis heeft geparkeerd. Maar hij kan er niet verder naast zitten! ‘Energiek’ is precies wat ik mij allesbehalve voel. Ik ga al ’n tijdje uitgeput naar bed en word moe wakker. De Parkeerplaats-heer treft mij notabene telkens op de dagen dat ik mij (noodgedwongen) vermaak in de paar meters rondom mijn huis.
Te moe om verder weg te gaan.
Te moe om iets anders te doen dan ’n beetje in mijn tuintje rommelen.
Te afhankelijk van mijn blauwe bank die binnen wacht om ieder moment op neer te kunnen ploffen. Ik vertel De Parkeerplaats-heer over mijn MS. Verbaasd kijkt hij me aan. MS,… dat had hij nooit gedacht. ‘Mij is immers niks aan te zien.’
Keihard getik hoor ik op het raam. Ik schrik ervan. Als ik opkijk, kijk ik recht in het waarschuwende gezicht van de conductrice die dan nog op het perron staat. Boos wijst ze naar mijn benen die tintelend languit rusten op de bank tegenover mij. Woest gebaart ze dat die van de bank af moeten. Mijn ene been kan zichzelf optillen mijn andere been heeft daarvoor letterlijk ’n handje nodig. Zodra de trein rijdt zoekt de conductrice mij op. ‘Of ik niet blij ben dat zij mij 96 euro heeft bespaard. Zoveel kost de boete namelijk die ze voor dit onbeschofte gedrag kan geven.’ Uiteraard ben ik blij dat ze mij de boete bespaart. Daarnaast wil ik graag uitleggen waarom ik ‘onbeschoft’ mijn benen op de bank leg.
“Mijn benen tintelen mevrouw. Als mijn benen naar beneden hangen, hou ik de hele dag last. Natuurlijk leg ik altijd iets onder mijn schoenen. De jongen tegenover mij heb ik gevraagd of hij er last van had. Ik heb hem uitgelegd dat ik pijn heb aan mijn benen.” De conductrice is onverbiddelijk: “n bank is om op te zitten!” “Benen zijn om op te staan”, wil ik haar aanvullen. Maar wat als dat nou soms niet gaat? Als de dingen ‘anders’ zijn?... Ik ben niet onbeschoft, ik heb MS. De conductrice is onverbiddelijk: Mijn benen mogen niet meer op de bank. Dat ik dankzij haar strikte regels de rest van mijn dag door pijnlijke, tintelende benen in de prullenbak kan gooien, kan zij niet zien. En erger nog, ze wil het ook niet weten…
In Frankrijk lijken ze beter ingespeeld op de mindervalide medemens. Het aantal gehandicapten parkeerplaatsen voor ’n supermarkt is eindeloos. Binnen is er vaak zelfs ’n speciale kassa waarbij minder validen en zwangeren voorrang krijgen. ’n Uitkomst voor wie niet lang kan staan. Vermoeid en wankel sluit ik daar als tweede aan. Net als ik mijn paar producten op de band wil leggen word ik opzij gemaand door ’n hoogzwangere dame met ’n uitpuilende boodschappenkar. Ik ben te moe om iets uit te leggen. De franse woorden “sclerosis en plaque” (multiple sclerose) die mijn recht op deze voorrangskassa hadden kunnen verhelderen zijn zoek geraakt in mijn met watten gevulde hoofd. Mijn vermoeide lijf en hoofd maken plaats voor haar zichtbaar, dikke buik. Ik zet mijn boodschappen op de grond, leun tegen de loopband en wacht op mijn beurt. Mij is immers niks aan te zien.
Voor mijn deur wacht de taxi. We gaan naar fysiotherapie. Ik stap zonder hulpmiddelen achterin en leg mijn benen tot mijn enkels schuin over de achterbank . Als de hartelijke chauffeur begint te kletsen vraag ik of hij dan zijn radio zacht wil zetten. “Ik kan niet praten met omgevingsgeluid.” Allervriendelijkst zet hij het apparaat meteen uit. De chauffeur rijdt op de regiotaxi; vervoer voor senioren en mindervaliden. Hij is gewend aan mensen met ’n speciale behoefte. “Al kan ik het bij u niet zien,” zegt hij eerlijk. “Ik dacht nog, waarom zou zij nou gebruik maken van dit vervoer?…” ‘Mij is niets aan te zien.’
Dat merkte ik ook jaren geleden, toen mijn vroegere buurman langs mijn nieuwe woning op de begane grond, liep. Terwijl ik net de bloembakken ophang blijft hij staan. “Zo, jij bent er op vooruit gegaan.” Begint hij het gesprek. Dit is inderdaad ’n grotere woning dan die in het portiek waar we voorheen kortstondig buren waren. “Ik dacht dat dit ’n seniorenwoning was, of voor mindervaliden. Dat heb jij toch niet nodig?” In zijn toon klinkt ’n licht verwijt. Dan vertel ik hem dat de trappen in ons portiek voor mij soms ’n onneembare horde waren. Dat ik daardoor soms niet naar buiten kon. Dat ik mijn boodschappen beneden liet staan en dat vrienden die dan ’s avonds omhoog sjouwden. De ex-buurman put zich uit in excuses. Hij had dat niet geweten. “Maar ja, het is je ook niet aan te zien…”
Op mijn oranje driewiel-ligfiets trap ik naar de plassen bij mij in de buurt. Het is zomer en ik zoek verkoeling. Op het gras parkeer ik Ullie, mijn supergave fiets. Met Ullie heb ik altijd bekijks. Zo ook nu. Nauwelijks geïnstalleerd op een handdoek in bikini, loopt er ’n gozer naar me toe. Hij begint ’n gezellig praatje over mijn fiets. Flirt hij nou met mij of met mijn fiets? Dan loopt hij weg naar zijn vriendengroep om met twee gekoelde biertjes terug te komen. Hij komt naast me, op mijn handdoek, zitten en we kletsen over van alles. Als hij later weer over mijn fiets begint voel ik mij veilig genoeg om te vertellen waarom ik ’n driewiel-ligfiets heb. “Ik heb Ullie nodig omdat ik MS heb.” Het gesprek stokt.
Zijn interesse ook.
Kort daarna lig ik weer alleen op mijn handdoek. Ik heb hem niet verteld hoe ik met ’n driewiel-ligfiets op wankele dagen niet kan omvallen. Hoe ik op Ullie ondanks plotselinge vermoeidheid altijd thuis kan komen. Noch hoe Ullie superlicht schakelt omdat ik geen kracht heb in mijn handen. Laat staan dat ik hem zou zeggen hoe er op den duur een motortje in Ullie gebouwd kan worden, als ik trapondersteuning nodig heb. Ik heb het hem allemaal niet verteld. ‘Mij was in eerste instantie niets aan te zien…’
Of mijn allesziende mede-plein-bewoner. Hij wijst op mijn zwarte joggingbroek die ik al dagen achter elkaar draag. “Zo, jij bent sportief bezig”, prijst hij mij. Dat ik te moe ben om mij vooruit te bewegen ziet hij kennelijk niet. Dat ik deze ruimvallende, stikselloze broek alleen maar draag omdat al het andere pijn doet aan mijn lijf, ziet hij evenmin. Dat mijn huid voelt alsof die in de fik staat, afgewisseld met vlijmscherpe messen die er in steken kan hij niet weten. ‘Mij is immers niks aan te zien…’
Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij dat MS mij vaak niet aan te zien is. Dat ik niet ‘anders’ lijk in de ‘normale’-mensenwereld. Het lijkt me niet fijn beoordeeld te worden op ’n beperking. Vaak denk ik aan mijn vriend Thomas. Hij ervaart zijn leven gemakkelijker sinds de MS hem zichtbaar aan zijn rolstoel verbindt. Mensen zijn volgens hem sindsdien ‘n stuk vriendelijker en behulpzamer.
Daarom leg ik de onzichtbare beperkingen van mijn ziekte uit. Waarom wacht ik op de lift in plaats van gewoon de trap te nemen? Waarom maak ik gebruik van het invalide toilet? Waarom vraag ik in de bus of iemand voor mij op wil staan? Waarom wil ik niet afspreken in ’n rumoerig café? Waarom neem ik vaak mijn telefoon niet op? Waarom heb ik altijd ’n krukje (voor mijn benen) bij me? Waarom schrijf ik alles op? Waarom fotografeer ik mijn fiets waar ik hem achterlaat? Waarom kan ik mijn afspraak (weer) niet nakomen? Waarom heb ik eigenlijk geen baan?... Met mij is toch niks aan de hand?
‘Mij is immers niks aan te zien.’
Ik heb het meeste last van (de onzichtbare) cognitieve gevolgen van mijn MS: Het moeilijk kunnen concentreren en onthouden. Het gevoel van watten in mijn hersenpan. Grapjes die ik niet meer begrijp. Kennis die soms zomaar weg lijkt uit mijn hoofd. Graag zou ik dan mijn MS onder een kleedje kunnen verstoppen. Dat het er, net als volgens het babybrein, gewoonweg niet meer is. Helaas weet ik beter...
’n Baby leert vanaf zijn zevende maand dat wat je niet ziet, er tóch kan zijn en dat het balletje onder het dekentje ligt. Hoe lang heeft de ‘normale’ mensenwereld nog nodig om onzichtbare beperkingen te zien?
Publicatie datum: 29 mei 2019