Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Tips voor elke dag

Maak haalbare plannen
Vraag je altijd af of het gestelde doel wel realistisch is en haalbaar. Liggen inspanningen en het te behalen doel wel binnen je mogelijkheden? In het begin is het lastig vrede te hebben bij het niet-bereiken van doelen die vroeger wel haalbaar waren. Probeer je neer te leggen bij de nieuwe mogelijkheden. Het behalen van doelen binnen je mogelijkheden levert momenten van voldoening op. Bedenk: alles is beter dan iets willen dat niet kan.
Geef duidelijkheid over wat je wel en wat je niet kan
Wees duidelijk over je mogelijkheden aan mensen in je omgeving. En, in de eerste plaats; krijg die duidelijkheid vooral zélf. Als het goed is ga je je na verloop van tijd minder machteloos voelen. Niet alleen door meer kennis van MS, maar ook omdat je beter leert omgaan met je ziekte en beter kan aangeven wat je nodig hebt. Daardoor zal bijvoorbeeld je partner beter in staat zijn je op de manier te ondersteunen die jij nodig hebt of prettig vindt.
Maatschappelijk actief
Blijf binnen je mogelijkheden zo actief mogelijk. Dat geldt ook voor maatschappelijke activiteiten. Nieuwe contacten, uitbreiden van je netwerk, maar ook je kennis en vaardigheden blijven ontwikkelen is van groot belang voor je zelfvertrouwen en gevoel van ‘er toe doen’. Zoals bij alle activiteiten geldt hier; doe de dingen die binnen je mogelijkheden liggen maar er is niets mis mee om jezelf uit te dagen.
Relatie en partner
Je partner zal je in de meeste gevallen goed willen ondersteunen bij je ziekte. Realiseer je echter wel waar zijn of haar grenzen liggen. Goed willen helpen is niet hetzelfde als goed kúnnen helpen. Hij/zij zal ook moeten leren leven met Multiple Sclerose en ook voor je partner kost dat tijd. Juist omdat emoties hierbij een centrale rol spelen is het soms lastig om tot een constructief gesprek te komen over een goede rol- en taakverdeling.

De lichamelijk zwaardere taken komen meestal neer op je partner, voorzover die daartoe in staat is. Je hoeft je daar als MS-patiënt niet schuldig over te voelen. Overleg bijvoorbeeld samen zoveel mogelijk over wanneer je partner beschikbaar is, hoe het gaat en of jullie je er allebei nog goed bij voelen. Vertel dat je graag wilt dat hij/zij de grens van mogelijkheden aangeeft. Dat is beter dan dat dit in de praktijk duidelijk wordt. Ook kan je daarbij overleggen of en zo ja hoe je de resterende behoefte aan hulp gaat organiseren.

Multiple Sclerose verandert je lichaam, jij als persoon bent echter nog steeds dezelfde. Door de ziekte krijg je wel nieuwe behoeftes, die alle wat aanpassingsvermogen vragen. Naarmate je partner meer vertrouwd raakt met jouw veranderde situatie en nieuwe wensen die daaruit voortkomen bestaat de kans dat er ook nieuwe wensen op het vlak van therapie ontstaan. Neem elkaar daarin serieus, zoals het in de ontwikkeling van MS van belang te blijven overleggen en elkaar daarin te respecteren.
Leef bij (en pluk) de dag
Soms dwingt je ziekte je ertoe om plannen te veranderen. Vervelend, maar het is niet anders. Probeer daar actief en flexibel mee om te gaan. Lichamelijke beperkingen kunnen ontspanning in de weg staan met meer geestelijke zorgen als resultaat. Dus niet: ‘Laat ik maar geen plannen maken, want er komt toch niets van terecht.’ Maar wel: ‘Dit lukt even niet, hoe kan ik er op een andere manier invulling aan geven?’ Probeer zoveel mogelijk bij de dag te leven en maak steeds een reserveplan. De kunst is je focus niet te richten op wat niet kan, maar op wat wél kan.
Ontspanning
Ontspanning is de basis van je-goed-voelen. Als je Multiple Sclerose hebt is je ontspannen echter soms gemakkelijker gezegd dan gedaan. Zorgen over je ziekte en je lichamelijke beperkingen kunnen een eigen leven gaan leiden. Het is dan nodig om die negatieve spiraal te doorbreken. Meditatie en ontspanningstechnieken als yoga of tai-chi kunnen je daarbij helpen. Soms kunnen ook rustgevende medicijnen hierbij een positieve rol spelen. Belangrijk is je te realiseren dat je geen speelbal bent of wordt van je eigen spanningen maar dat je daar wel degelijk iets aan kan doen. Met eventueel een beetje hulp.
Beweeg
Het is wetenschappelijk bewezen dat mensen vrolijker worden en helderder gaan denken wanneer zij bewegen. Dit geldt ook voor MS-patiënten. Door te bewegen kunnen blaas- en darmklachten worden verminderd. Belangrijk is wel dat je je activiteiten afstemt op wat je aankunt. Start met kortlopende inspanningen en bouw het langzaam op, liefst in een warme omgeving. Een lauw bad vóór of na het bewegen kan prettig zijn.