Tips voor elke dag

Vraag je altijd af of het gestelde doel wel realistisch is en haalbaar. Liggen inspanningen en het te behalen doel wel binnen je mogelijkheden? Als het namelijk niet lukt te doen wat je je had voorgenomen, is dat ontzettend frustrerend. Om te voorkomen dat je jezelf vaak ‘teleurstelt’, is het van belang om haalbare doelen te stellen. Zo creëer je veel kleine momenten van voldoening. Dit kan betekenen, dat het beter is om minder te gaan werken of ander werk te gaan doen. Dat is beter dan iets willen wat niet kan.

Wees duidelijk over je mogelijkheden aan mensen in je omgeving. En, in de eerste plaats; krijg die duidelijkheid vooral zélf. MS betekent eigenlijk: je lichaam opnieuw leren kennen. Dat lichaam is veranderd (en blijft veranderen); er is tijd nodig om uit te vinden wat er nog kan en wat misschien niet meer. Dat weten geeft duidelijkheid en dus ook meer zelfvertrouwen. Als het goed is ga je je na verloop van tijd minder machteloos voelen. Niet alleen doordat je meer kennis hebt van MS, maar ook omdat je beter leert omgaan met je ziekte en beter kan aangeven wat je nodig hebt. Je directe omgeving moet dat leerproces ook doormaken. Jij weet zelf het beste wat je kan en waar je je prettig bij voelt. Het helpt jezelf maar ook je omgeving om daarover zo duidelijk mogelijk te zijn. Duidelijkheid stelt anderen, bijvoorbeeld je partner, beter in staat je op de manier te ondersteunen die jij nodig hebt of prettig vindt.

Blijf binnen je mogelijkheden zo actief mogelijk. Dat geldt ook voor maatschappelijke activiteiten. Nieuwe contacten, uitbreiden van je netwerk, maar ook je kennis en vaardigheden blijven ontwikkelen is van groot belang voor je zelfvertrouwen en het gevoel van ‘er toe doen’. Zoals bij alle activiteiten geldt ook hier; beperk je tot activiteiten die binnen je mogelijkheden liggen, maar er is niets mis mee om jezelf uit te dagen.

Je partner zal je in de meeste gevallen willen ondersteunen bij je ziekte. Realiseer je echter wel waar zijn of haar grenzen liggen. Goed willen helpen is niet hetzelfde als goed kúnnen helpen. Hij/zij zal ook moeten leren leven met MS en ook voor je partner kost dat tijd. Juist omdat emoties hierbij een centrale rol spelen is het soms lastig om tot een constructief gesprek te komen over een goede rol- en taakverdeling.

De lichamelijk zwaardere taken komen meestal neer op je partner, voorzover die daartoe in staat is. Je hoeft je daar als MS-patiënt niet schuldig over te voelen. Overleg bijvoorbeeld samen zoveel mogelijk over de beschikbaarheid van je partner, hoe je partner de extra taken ervaart en of jullie je daarbij allebei nog goed bij voelen. Vertel dat je graag wil dat hij/zij de grens van mogelijkheden aangeeft. Dat is beter dan dat dit noodgedwongen in de praktijk duidelijk wordt. Ook kan je in zo’n geval overleggen of en hoe je de resterende behoefte aan hulp gaat organiseren.

MS verandert je lichaam, jij als persoon bent echter nog steeds dezelfde. Door de ziekte krijg je wel nieuwe behoeftes, die alle wat aanpassingsvermogen vragen. Naarmate je partner meer vertrouwd raakt met jouw veranderde situatie en nieuwe wensen die daaruit voortkomen bestaat de kans dat er ook nieuwe wensen op het vlak van therapie ontstaan. Neem elkaar daarin serieus, zoals het in de ontwikkeling van MS van belang te blijven overleggen en elkaar daarin te respecteren.

Soms dwingt je ziekte je ertoe om plannen te veranderen. Vervelend, maar het is niet anders. Probeer daar actief en flexibel mee om te gaan. Lichamelijke beperkingen kunnen ontspanning in de weg staan met meer geestelijke zorgen als resultaat. Dus probeer niet te vervallen in reacties als ‘laat ik maar geen plannen maken, want er komt toch niets van terecht.’ Maar probeer wel de nieuwe situatie positief te benaderen, bijvoorbeeld door te denken ‘dit lukt even niet, hoe kan ik er op een andere manier invulling aan geven?’ Probeer zoveel mogelijk bij de dag te leven en maak steeds een reserveplan. De kunst is je te focussen op wat je allemaal wél kan, in plaats van op wat niet lukt.

Ontspanning is de basis van je goed voelen. Als je MS hebt is je ontspannen echter soms gemakkelijker gezegd dan gedaan. Zorgen over je ziekte en je lichamelijke beperkingen kunnen een eigen leven gaan leiden. En dan is het nodig die negatieve spiraal te doorbreken. Meditatie en ontspanningstechnieken als yoga, mindfulness of tai-chi kunnen je daarbij helpen. Soms kunnen ook rustgevende medicijnen hierbij een positieve rol spelen. Belangrijk is je te realiseren dat je geen speelbal bent of wordt van je eigen spanningen maar dat je daar wel degelijk iets aan kan doen. Met eventueel een beetje hulp.

Het is wetenschappelijk bewezen dat je van bewegen vrolijker wordt en helderder gaat denken. Dat geldt ook voor MS-patiënten. Bovendien helpt beweging om blaas- en darmklachten te verminderen. Belangrijk is wel dat je je activiteiten afstemt op wat je aankunt. Start met kortlopende inspanningen en bouw het langzaam op, liefst in een warme omgeving. Een lauw bad vóór of na het bewegen kan prettig zijn.

Wil je meer horen over tips voor elke dag? Bekijk de animatievideo over ‘Dagelijkse activiteiten en MS’.

Diagnose MS, en dan?

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Leven met MS, hoe doe je dat?

De verschillende thema's over MS

Services van toekomst met MS