Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Behandelvormen en mobiliteit

Ook voor mensen met MS is lichaamsbeweging noodzakelijk en fijn om te doen. Je doet het om je fit en energiek te voelen. Het beste is in overleg met je behandelend arts en/of fysiotherapeut te kiezen wat voor jou het meest geschikt is en waar je het meeste plezier aan beleeft. Het kan zijn dat de behandelaars je oefeningen voorschrijven om je beperkingen onder controle te houden en je verdere fysieke mogelijkheden op peil houden.

Er zijn verschillende behandelvormen die je ondersteunen om zo mobiel en zelfstandig mogelijk de ding en te kunnen doen die je wilt doen. Vaak worden ze in combinatie ingezet.
Ergotherapie

Ergotherapie helpt je om heel gewone handelingen zelf uit te blijven voeren, zoals je aankleden, koken, opruimen, de telefoon opnemen. 

Fysiotherapie

De fysiotherapeut begint de behandeling met vragen stellen over je klachten. Vervolgens kijkt hij/zij welke bewegingen en oefeningen goed en welke minder goed gaan. 

Oefentherapie

Oefentherapie (Cesar / Mensendieck) is een therapievorm die veelal werkt vanuit veelvoorkomende situaties uit het dagelijks leven. 

Revalidatie

Revalidatie wordt ingezet om je mobiliteit en zelfredzaamheid te verbeteren als je door MS lichamelijke beperkingen krijgt. 

Ergotherapie

Ergotherapie helpt je om heel gewone handelingen zelf uit te blijven voeren, zoals je aankleden, koken, opruimen, de telefoon opnemen. Het kan gaan om handelingen op alle terreinen van het dagelijks leven: thuis, op je werk, in je hobby’s en bij verkeer en vervoer. De ergotherapeut helpt je dit te realiseren.

Ergotherapie is laagdrempelige, eerstelijnszorg bij jou in de buurt. Dat is handig, want de ergotherapeut komt ook bij je thuis waar hij/zij precies kan zien wat de praktische problemen zijn. Samen met jou zoekt de ergotherapeut daarvoor de beste oplossingen, zodat je zo zelfstandig mogelijk kunt blijven in het dagelijks leven. Soms betekent dit ook kiezen voor hulpmiddelen of andere vormen van ondersteuning. De ergotherapeut adviseert je hierover en betrekt daarbij ook de mogelijkheden van hulp en ondersteuning in je omgeving.

Fysiotherapie

De fysiotherapeut begint de behandeling met vragen stellen over je klachten. Vervolgens kijkt hij/zij welke bewegingen en oefeningen goed en welke minder goed gaan. Misschien worden ook je spierkracht en je uithoudingsvermogen getest. Op dit onderzoek baseert de fysiotherapeut het behandelplan, inclusief een oefen- of trainingsschema zodat je ook thuis kunt oefenen. Al doende word je steeds beter in staat om je lichamelijk functioneren op peil te houden. Ook leer je zo om te gaan met je lichamelijke beperkingen en met pijn als je hier last van hebt.

Indicaties

Voorbeelden van indicaties voor fysiotherapie zijn:
  • Stijf wordende gewrichten als gevolg van verlammingsverschijnselen in armen of benen
  • Onzekerheid bij het lopen
  • Urineverlies door verslapping van de bekkenbodemspieren
  • (Chronische) pijn

Oefentherapie

Oefentherapie (Cesar / Mensendieck) is een therapievorm die veelal werkt vanuit veelvoorkomende situaties uit het dagelijks leven. Je kunt hierbij denken aan persoonlijke verzorging, huishoudelijke en werk- of hobbygerichte handelingen. Daarnaast kijkt deze therapievorm welke oefeningen de spierkracht, de coördinatie of de ontspanning kunnen verbeteren. Het geven van advies over diverse handelingen is ook een belangrijk onderdeel van de therapie. Voor MS-patiënten kan oefentherapie bijdragen aan een goede balans tussen inspanning en ontspanning en het (her)kennen van de grenzen van het lichaam. Het maakt daarbij niet uit welke klachten of beperkingen je hebt. 
Haalbare doelen binnen de mogelijkheden
Samen met de oefentherapeut ga je kijken waar je bij de behandeling aan wilt werken. Er wordt een behandelplan gemaakt met haalbare doelen gericht op je mogelijkheden en wensen. De behandeling is dan ook zeer geschikt voor mensen met MS. Het maakt niet uit of de diagnose al langer bekend is of nog maar net. Ook de aanwezige klachten maken niet uit. Er kan altijd gewerkt worden aan het vinden van een balans tussen inspanning en ontspanning. Bij MS is sprake van een onvoorspelbaar en onzeker verloop. Hierdoor kan de hulpvraag in de loop van de oefentherapie veranderen. Samen met de oefentherapeut kijk je dan opnieuw naar haalbare doelen. 
Inhoud van de behandeling
De lichaamshouding, bij de dagelijkse handelingen, is een belangrijk uitgangspunt binnen de oefentherapie. Er wordt gewerkt aan de bewustwording van je lichaam, lichaamshouding en de signalen die je lichaam geeft. Zo leer je waar je grenzen liggen en wat je lichaam wel en niet aankan. Een goed gebruik van de spieren zorgt voor een betere belasting van het lichaam, beter evenwicht en minder verbruik van energie. Dit helpt ook klachten te voorkomen, die kunnen ontstaan door verandering van houding, wat kan voorkomen bij MS. De doelen per persoon verschillen en kunnen liggen op zeer diverse gebieden. Zoals zelfredzaamheid, werk, hobby, sport of gewoon de dagelijkse handelingen. Een oefentherapeut geeft oefeningen, die thuis uitgevoerd kunnen worden voor het verbeteren van spierkracht, conditie, ontspanning. Daarnaast kunnen ze ook helpen bij een betere dagindeling voor een betere verdeling van de energie. 
De oefentherapeut biedt hulp op vele gebieden
Bijvoorbeeld bij:
  • Verbeteren van balans of evenwicht
  • Verbeteren van dagelijkse handelingen
  • Verbeteren van looppatroon
  • Ontspanning
  • Uitvoeren van dagelijkse handelingen
  • Verbeteren van houding en belasting bij werk of hobby
  • Verbeteren van energieverdeling gedurende de dag
  • Het zoeken naar mogelijkheden op het gebied van sport en beweging
  • Oefeningen voor ontspannen van spieren en/of verbeteren van spierkracht
  • Het vergroten van inzicht in eigen handelen

Revalidatie

Revalidatie wordt ingezet om je mobiliteit en zelfredzaamheid te verbeteren als je door MS lichamelijke beperkingen krijgt. Revalidatie is tweedelijnszorg, waarnaar je wordt doorverwezen door je huisarts of specialist. Fysiotherapie en ergotherapie kunnen een onderdeel van de revalidatie uitmaken. 
Behandeling en behandelduur
Revalidatie vindt plaats in een revalidatiecentrum of op de revalidatieafdeling van een ziekenhuis. Het hangt af van het stadium van de MS of een dagbehandeling voldoende is of dat je beter kunt worden opgenomen.

Bij een dagbehandeling ga je twee of drie keer per week naar het revalidatiecentrum. Onder verantwoordelijkheid van de revalidatiearts krijg je oefeningen en activiteiten aangeboden door verschillende deskundigen: een fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, logopedist, maatschappelijk werker, orthopedagoog, activiteitenbegeleider, cognitief therapeut, verpleegkundige, diëtist of andere specialisten. Met wie je te maken krijgt, hangt af van wat jij in jouw situatie nodig hebt.

De revalidatieperiode hoeft niet langer dan drie tot zes maanden te duren. Intensieve training is bij MS niet aan de orde: je wordt er veel te moe van en dat lokt verergering van de MS-klachten uit.

Of opname nodig is en hoelang de opname duurt, is helemaal afhankelijk van jouw specifieke situatie. De opname begint met een observatieperiode van enkele dagen (soms weken). Dan volgt de behandelfase en de afrondingsfase.
Indicaties
Voorbeelden van indicaties voor revalidatie zijn:
  • Beoordeling van verminderde ADL-functies (activiteiten in het dagelijkse leven) en leren omgaan met de beperkingen
  • Sterk achteruitgaan lichamelijke mogelijkheden
  • Herstel van bijvoorbeeld een behandeling
  • Advisering bij aanpassingen in en rondom het huis. Advisering over ondersteunende hulpmiddelen zoals rolstoel, trippelstoel, Eifel (wandelstok met vier poten), protheses.

Gespecialiseerde revalidatiecentra

Bij sommige revalidatiecentra werken in MS gespecialiseerd verpleegkundigen en revalidatieartsen. Er zijn ook centra die specifieke programma’s voor mensen met MS hebben. Doorgaans zijn dat programma’s voor diegenen bij wie de diagnose net is gesteld. Doel is om je in korte tijd praktische tips te leren die van pas komen zodra je bewegingsbelemmeringen ervaart. Je MS-verpleegkundige kan je hierover informeren.