Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 
  • MS & Cognitie
    MS & Cognitie

Algemene informatie over MS & Cognitie

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

Het onzichtbare symptoom van MS

Eerst, wat bedoelen we met ‘cognitieve veranderingen’? We hebben het hierbij bijvoorbeeld over cognitieve vaardigheden, cognitieve vermogens of cognitieve functies. En wat is dat dan precies? Zonder meteen een ingewikkelde definitie te gebruiken bedoelen we zaken als ‘kennis’, ‘onthouden’ of ‘hoe neem je de wereld om je heen waar’. Ook het beter of minder goed in staat zijn tot het delen van kennis heeft ermee te maken. Net als ‘aandacht’ en ‘concentratie’.

Het zijn zaken die vaak onzichtbaar blijven, maar voor jou als je MS hebt wel een groot probleem kunnen zijn. Het wordt dan ook wel eens een ‘onzichtbaar symptoom van MS’ genoemd. Tussen 45% en 65% van mensen met MS geeft aan cognitieve veranderingen te ervaren. Concentratieproblemen, vertraagde informatieverwerking, problemen met het korte termijn-geheugen en een verminderd probleemoplossend vermogen zijn daarvan voorbeelden.

Lees de brochure over MS&cognitie

Alle thema's van MS

Op deze website behandelen we een aantal vaste thema's rond het leven met MS. Deze thema's breiden we geregeld uit met actuele inzichten, onderzoeken en ervaringen. Kies hier de thema's die jou bezighouden. 

Verandering in je geheugen en denkvermogen. Hoe komt dat?

MS is een ziekte waarbij het immuunsysteem het myeline rond de zenuwen aantast. Dit myeline-laagje zorgt voor goede overdracht van signalen van en naar ondermeer de hersenen. Als dit laagje is beschadigd kan het signaal worden vertraagd of vervormd. Door veranderingen in het myeline doen zich ook veranderingen voor in delen van de hersenen en het ruggenmerg en soms kan dit gevolgen hebben voor je geheugen en denkvermogen. 
De hersenen
De hersenen bestaan uit verschillende delen, inclusief het cerebrum (grote hersenen), het cerebellum (kleine hersenen) en de hersenstam. De grote hersenen wordt opgedeeld in twee hersenhelften, iedere helft bestaat uit vier kwabben: de frontale kwab, de temporale kwab, de partiële kwab en de occipitale kwab. 
De hersenhelften
De rechter hersenhelft is verantwoordelijk voor het controleren van de bewegingen en waarnemen van prikkels aan de linkerkant van het lichaam. De linkerhelft van de hersenen is verantwoordelijke voor de rechterhelft van het lichaam. Bij de meeste mensen is de linker hersenhelft belangrijk voor het spraakvermogen en de rechterhelft voor het gezichtsvermogen. De twee helften zijn verbonden door een bundel van zenuwbanen die het corpus callosum (hersenbalk) wordt genoemd. Het corpus callosum zorgt ervoor dat beide hersenhelften met elkaar kunnen communiceren. 
De hersenstam
Verbindt het cerebrum aan het ruggenmerg en heeft een aantal gebieden met ieder een eigen functie. Belangrijk bij functies die automatisch plaatsvinden zoals ademen en slikken en heeft een belangrijke rol bij het alert blijven. Alle zintuiglijke en bewegingssignalen gaan door dit gebied van hersenen naar het lichaam en andersom.
Frontale kwab
Belangrijk voor: planning, organisatie, initiatief nemen, probleemoplossend vermogen, beoordelend vermogen, persoonlijkheid, abstract denkvermogen, stemming, spraak, aandacht voor reflectie, beweging. 
Temporale kwab
Belangrijk voor: auditief en visueel geheugen, gehoor, identiteitsgevoel, verstaan van gesproken woorden.
Het cerebellum
Het cerebellum ligt onder de achterzijde van het cerebrum en heeft een aandeel in de coördinatie, balans en lopen. 
Partiële kwab
Belangrijk voor: integratie van zintuigelijke waarneming, lezen, schrijven, tekenen, ruimtelijk inzicht. 
Occipitale kwab
Belangrijk voor: zicht, kleurherkenning, herkennen van objecten. 

Aandacht

Je denkvermogen bestaat uit verschillende aspecten. Je kunnen concentreren op iets, is één van die aspecten, zoals het concentreren op een gedachte of een taak en er weer naar terugkeren als je tussentijd iets anders hebt gedaan of gedacht. De ene keer is dat moeilijker dan de andere keer. Omstandigheden maken daarbij soms het verschil; drukte om je heen of zorgen over van alles en nog wat. Iedereen herkent dat.

Als je MS hebt kan dat nóg moeilijker worden omdat verschillende hersendelen samenwerken om een taak uit te voeren, zoals het concentreren op je werk. Als de informatie-overdracht tussen die hersendelen minder soepel verloopt zal het uitvoeren van zo’n taak ook lastiger worden. Daarnaast is het zo dat als je je minder goed kan concentreren je ook minder informatie op kunt nemen, waardoor je extra het gevoel kan krijgen de grip op dingen te verliezen.

Herkenbare dingen waarmee je moeite kan hebben:
  • Focus op een taak of gedachte houden
  • Visuele details in je omgeving opmerken
  • Je gedachte bij één ding houden
  • Je gedachten kunnen verleggen van het een naar het ander
  • Je op meerdere dingen tegelijk kunnen richten
Moeite om je aandacht ergens bij te houden kan leiden tot:
  • Niet meer goed kunnen luisteren naar gesprekken
  • Het lastig vinden om een verhaal te lezen; krantenartikelen, om een boek helemaal uit te lezen
  • Moeite met auto rijden
  • Het moeilijk vinden een verhaallijn te volgen in een film
Vermoeidheid of slaaptekort maken deze aandachtsproblemen erger. Net als stress of depressieve gevoelens. Sommige medicijnen hebben bijwerkingen waarvan de concentratie minder kan worden. Ook als je iets doet dat je niet interesseert kan dit probleem groter worden.
Tips ter verbetering

Er zijn tal van tips om je concentratie wat beter vast te houden. Aandacht voor een aantal zaken die ogenschijnlijk niets met je aandacht te maken hebben kan toch echt helpen.

Aandacht voor je lichaam:
  • Beweeg regelmatig
  • Eet gevarieerde en uitgebalanceerde voeding
  • Zorg voor voldoende slaap
  • Neem regelmatig pauzes, beter een aantal korte pauzes dan één lange onderbreking
  • Probeer één ding tegelijk te doen
  • Doe activiteiten zoveel mogelijk op die momenten dat je de meeste energie hebt
  • Probeer een dagelijks, of wekelijkse routine op te bouwen
Aandacht voor je omgeving
  • Zorg voor goed licht als je werkt of leest
  • Probeer een rustige omgeving te creëren als je dingen wilt gaan doen
  • Zet televisie en radio uit om je beter te concentreren
  • Gebruik oordopjes in rumoerige omgevingen
  • Zorg voor een overzichtelijke en opgeruimde werkruimte
  • Keer in een drukke omgeving je gezicht af van het publiek
Oefen met aandacht
  • Kijk je gesprekspartner aan
  • Als je moeite hebt de lijn van een gesprek te volgen; vat het gesprek af en toe samen en herhaal die samenvattingen tegen je gesprekspartner. Of maak aantekeningen tijdens het gesprek
  • Als je een opdracht doet, benoem de stappen die je zet hardop terwijl je bezig bent
  • Tijdens een opdracht kan je aandacht verslappen, het helpt om áls je dat merkt hardop ‘focus’ tegen jezelf te zeggen

Geheugen

Geheugen gaat verder dan ‘je dingen herinneren’. Het geeft je de mogelijkheid verband te leggen tussen verleden en toekomst. Het voedt je beoordelingsvermogen waardoor je weer vaardigheden kan aanleren. Alles bij elkaar is het een onderdeel van de ontwikkeling van je identiteit.

Je geheugen is een manier om je dingen, gebeurtenissen te herinneren. Je zou het kunnen vergelijken met een archief waar je informatie vandaan haalt als je dat nodig hebt. Mensen met Multiple Sclerose kunnen moeite hebben met het korte- en zintuigelijke termijngeheugen. Het gevolg is dan dat je je wel dingen van een paar dagen of zelfs jaren geleden kan herinneren, maar moeite hebt terug te halen wat een kwartier geleden is verteld. Of dat je bezig bent met een taak en ineens niet meer weet wat je wilde doen.
Tips ter verbetering

Iedereen is anders, dat geldt natuurlijk ook als je MS hebt. De tips werken dus niet allemaal voor iedereen. Het is zinvol hiermee te experimenteren en te kijken wat voor jou werkt

Pas jezelf én je omgeving aan door het instellen van routines;
  • Probeer je omgeving minder rommelig te maken, beter te organiseren
  • Probeer dingen op een vaste plek neer te leggen, je raakt sleutels, telefoon of bril dan minder snel kwijt
  • Plan je taken en evenementen en leg deze vast in lijstjes en memo-briefjes
  • Maak overzichtelijke notities; gebruik kopjes, bullit points, onderstrepingen, etc
  • Maak gebruik van een dictafoon; om eigen gedachten vast te leggen én voor het vastleggen van gesprekken
  • Geef jezelf pauzes in drukke situaties om na te denken. Hiermee voorkomen je dat je in paniek raakt door gebrek aan overzicht
  • Wees gespitst op situaties, en leer deze herkennen, waarin je het lastig vindt om het overzicht te houden
  • Stel een routine in door op vaste tijden bepaalde activiteiten te verrichten, leg deze vast in tijdschema’s
  • Noteer taken verdeel ze in stapjes die je daarvoor moet doen
  • Streep af wat je daarin hebt gedaan
Maak een dagboek
  • Een dagboek is fijn voor het terughalen van je herinneringen maar ook voor het plannen van nieuwe activiteiten
  • Aantekeningen in je dagboek kunnen een aanwijzing zijn of als hulpmiddel dienen
  • Hou het dagboek overzichtelijk, het liefst één pagina per dag
Geheugensteuntje of geheugentechnieken
  • Maak gebruik van handige dingen die helpen je overzicht te houden; memoblokjes, sleutelvinders of timers
  • Misschien is het zinvol je te verdiepen in geheugentechnieken zoals ‘visualisatie’ waarbij je gedachten vertaalt naar beelden zodat je ze gemakkelijker kan onthouden

Taal & Oriëntatie

Taal

Taal is een van de belangrijke middelen om contact te hebben met andere mensen. Je minder soepel uit kunnen drukken kan dan ook flink frustrerend zijn. Je kunt als je MS hebt het gevoel hebben dat een woord ‘op het puntje van je tong ligt’, maar je kunt er niet op komen. Soms haal je woorden door elkaar, of gebruik je een woord zonder dat je de betekenis kan bedenken. Lastig. Als je MS hebt overkomt je dat wat vaker dan als je de ziekte niet hebt.

Tips ter verbetering

Niet alle tips zijn voor iedereen toepasbaar. Het is dus belangrijk dat je de tips probeert en kijkt wat voor jou het beste werkt.
  • Belangrijkste tip (en de moeilijkste): blijf geduldig!
  • Als je niet op een woord kan komen; praat er omheen. Je zult zien dat het woord waarnaar je op zoek bent dan vanzelf terugkomt
  • Omschrijf wat je wilt zeggen
  • Visualiseer een woord, teken het desnoods
  • Gebruik gebaren als je er niet uitkomt
  • Als je je gedachtegang kwijtraakt; haal diep adem en begin opnieuw
  • Ontwikkel ezelsbruggetjes, bijvoorbeeld door aan de eerste letter te denken van een woord dat je zoekt
  • Vraag mensen met wie je in gesprek bent niet het woord in te vullen waarnaar je op zoek bent
  • Voordat je gaat schrijven kan je sleutelwoorden opschrijven of ‘haakjes’ als ‘waarom’, ‘wat’, ‘wanneer’. Dit zal je helpen de structuur van je verhaal beter vast te houden

Oriëntatie

Door aantasting van de myeline wordt bij Multiple Sclerose de zenuw beschadigd. Hierdoor worden signalen tussen zenuwcellen, en in groter verband tussen hersendelen, moeilijker doorgegeven. Eén van de gevolgen is dat visuele informatie veelal trager doorkomt dan bij iemand die geen MS heeft. Daardoor is het voor mensen met MS soms moeilijk te begrijpen wat ze zien. Het gevolg is soms regelrecht vervelend; door verkeerd inschatten van afstanden, hoeken en vormen kan je letterlijk tegen tafels of andere zaken aanlopen. Door de vertraagde informatieverwerking is ook het herkennen van gezichten lastiger. Je kunt gemakkelijker verdwaald raken of links met rechts verwarren.

Tips ter verbetering

Niet alle tips zijn voor iedereen toepasbaar. Het is dus belangrijk dat je de tips probeert en kijkt wat voor jou het beste werkt.
  • Organiseer je omgeving; hoe meer orde daarin, hoe beter het overzicht
  • Probeer daarbij je spullen op een vaste plaats op te bergen, kan je het ook gemakkelijker weer terug vinden
  • Als je vaak tegen bijvoorbeeld meubels aanloopt plak lijnen met tape op de vloer waar je tussendoor kan lopen
  • Om te voorkomen dat je regelmatig tegen meubels aanbotst; plak tape op de hoeken zodat je die goed kan onderscheiden
  • Als je bij het lezen het overzicht gemakkelijk kwijtraakt op een pagina, gebruik een stuk papier of een lineaal om per regel te kunnen kijken
  • Vergroot het contrast; donkere voorwerpen tegen een lichte achtergrond (of andersom) maken het gemakkelijker deze zaken goed te zien
  • Scannen is een manier om overzicht te houden; regelmatig bewegen van het hoofd of ogen door de ruimte
  • Laat regelmatig je ogen controleren, het kan zijn dat je niet goed ziet doordat je ogen zijn veranderd

Informatieverwerking

Als je Multiple Sclerose hebt, heeft de vertraagde informatie-overdracht tussen zenuwcellen, in groter verband tussen delen van de hersenen, gevolgen voor je informatieverwerking. Zoals bij verbonden elektriciteitsdraden problemen ontstaan als de isolatielaag is afgesleten, met kortsluiting als mogelijk direct gevolg, werkt dat bij zenuwen min of meer hetzelfde. Door aantasting van de myeline, de isolatielaag, worden de zenuwen beschadigd waardoor overdracht van signalen verstoord raakt. Mensen met MS vinden dat ze over het algemeen meer tijd nodig hebben om informatie op te nemen en het te begrijpen. Ook kan het je meer tijd kosten om in een gesprek een gepaste reactie te bedenken. Dat kan frustratie opleveren.

Tips om met vertraagde informatiewerking om te gaan

Niet alle tips zijn voor iedereen toepasbaar. Het is dus belangrijk dat je de tips probeert en kijkt wat voor jou het beste werkt.
  • Geef jezelf de ruimte om er langer over te doen. Probeer geduld te oefenen
  • Probeer informatie in kleinere delen op te knippen
  • Geef positief commentaar op jezelf; zeg dat tegen jezelf wanneer je een prestatie hebt geleverd. En spreek jezelf toe als je tegen iets op ziet; ik weet dat ik dit kan, misschien heb ik er wat meer tijd voor nodig
  • Gun jezelf voorbereidingstijd voor een gesprek of vergadering en maak alvast aantekeningen waar je gebruik van kunt maken
  • Maak aantekeningen tijdens een gesprek
  • Stel jezelf doelen die met kleine stappen haalbaar zijn en oefen daarna met ambitieuzer doelen
  • Denk zo mogelijk na in welke situatie je terecht komt, probeer omgevingen waarin je snel moet nadenken of met veel prikkels te vermijden
  • Schakel zaken die je afleiden uit; radio, televisie, telefoon
  • Plan taken die veel energie kosten zo veel mogelijk op momenten dat je ook energie hebt
Cognitieve veranderingen en gezond leven
Als je cognitieve verandering ervaart hoeft dat niet meteen in verband te staan met Multiple Sclerose. Gewone vermoeidheid of stress is ook van invloed. Daarom is het van belang gezond te leven. Vooral omdat vermoeidheid en stress áls je MS hebt extra ingrijpend zijn in je leven. Daarnaast komt somberheid bij Multiple Sclerose met regelmaat voor. Goed slapen, bewegen en gezond eten is dan ook van groot belang. Bewegen is belangrijk om gezond te blijven en heeft ook een positief effect op je stemming. Als je onzeker bent over wat je kan doen, kan een fysiotherapeut je ideeën geven welke activiteit het best bij jouw MS-symptomen past.