Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel MS nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Leven met MS, hoe doe je dat?

Wanneer je MS hebt, is het verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven, maar het is ook belangrijk om MS niet je leven te laten bepalen. Aanpassingen zijn noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen.  

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Algemene informatie over MS & COVID-19

COVID-19 – wat is het?

COVID-19 is de ziekte die veroorzaakt wordt door het coronavirus van het type SARS-CoV-2. Coronavirussen behoren tot een grote groep virussen die luchtweginfecties bij mensen kunnen veroorzaken. De symptomen van deze infecties variëren van een gewoon verkoudheidje tot ernstige ziektebeelden zoals Middle East Respiratory Syndrome (MERS) en Severe Acute Respiratory Syndrome (SARS) en nu dus Corona Virus Disease 2019 (COVID-19). Het nieuwe coronavirus SARS-CoV-2 is verantwoordelijk voor de COVID-19 uitbraak in Wuhan (China) van afgelopen december (2019) en heeft zich in dergelijk grote mate uitgebreid dat er gesproken wordt van een pandemie - een wereldwijde uitbraak.1

Naast leren omgaan met symptomen van MS, beslissingen nemen over medicijnen en kijken hoe je zo goed mogelijk MS in je dagelijks leven kunt inpassen, zul je - misschien wel voor het eerst in je leven - extra goed moeten letten op de vaccinaties die je misschien nodig hebt. Dit is niet het meest voor de hand liggende onderdeel van leren omgaan met MS, maar wel een heel belangrijke.
Deze brochure geeft je advies over vaccineren in het algemeen en hoe vaccineren in zijn werk gaat bij mensen met MS. We laten je zien hoe een vaccin werkt, wat er in een vaccin zit, welke soorten vaccins er bestaan èn of je met MS bijzondere voorzorgsmaatregelen moet nemen bij beslissingen rondom vaccinatie.

Alle thema's van MS

Op deze website behandelen we een aantal vaste thema's rond het leven met MS. Deze thema's breiden we geregeld uit met actuele inzichten, onderzoeken en ervaringen. Kies hier de thema's die jou bezighouden. 

COVID-19 – belangrijke feiten

COVID-19 is een ziekte die bij sommige mensen zeer ernstige symptomen kan geven waardoor ziekenhuisopname nodig kan zijn. Er doen helaas allerlei vooringenomen meningen, aannames en misinformatie over COVID-19 de ronde (bijvoorbeeld op sociale media), die soms nogal uit de hand lopen. Dit kan je onnodig ongerust maken of zelfs leiden tot dat je zelf verkeerde aannames gaat doen. Daarom geven we je de adviezen en informatie zoals deze door de Wereldgezondheidsorganisatie en het RIVM zijn verstrekt.

Feiten over COVID-19 op een rijtje
  • De belangrijkste symptomen zijn koorts of verhoging, benauwdheid, hoesten, neusverstopping, loopneus, keelpijn, niezen en plotseling verlies van reuk en/of smaak (zonder neusverstopping).
  • De symptomen zijn meestal mild van aard.
  • Sommige besmette mensen hebben geen symptomen en voelen zich prima.
  • 80% van de besmette mensen herstelt van de infectie zonder behandeling.
  • Het is niet duidelijk hoeveel mensen ernstige symptomen krijgen. Dit percentage wisselt namelijk in verschillende onderzoeken en verschillende landen. Ernstige symptomen noemen we bijvoorbeeld problemen met de ademhaling en longontstekingen die soms fataal kunnen zijn.
  • Van de volgende groepen is bekend dat zij een vergroot risico lopen op ernstige symptomen: ouderen, mensen met andere aandoeningen zoals hoge bloeddruk, hart- of longziekten, kanker of diabetes, of mensen die afweer-onderdrukkende medicijnen gebruiken.
    • COVID-19 is besmettelijk en wordt overgedragen door hele kleine druppeltjes die met de ademhaling vrijkomen. Besmette mensen dragen deze druppeltjes over naar anderen door uitademen, hoesten of niezen.
    • Je kunt besmet worden met geïnfecteerde druppeltjes van een besmet persoon door deze in te ademen.
    • Je kunt besmet worden met geïnfecteerde druppeltjes van een besmet persoon door oppervlakten aan te raken waar deze druppeltjes op zitten, en hierna je ogen, neus of mond aan te raken.
  • Ook mensen zonder symptomen, die zich goed voelen, zijn mogelijk besmettelijk.
  • Het virus kan gedurende een paar uur tot een paar dagen overleven op bepaalde oppervlakten.
  • De incubatieperiode (tijd van besmetting tot je ziekteverschijnselen krijgt) wordt geschat tussen 2 en 14 dagen, en bedraagt meestal rond 5-6 dagen.

Risico's COVID-19 als je MS hebt

Omdat COVID-19 een relatief nieuwe ziekte is, is er nog veel onduidelijk al weten we gelukkig steeds meer. Het is ook nog altijd niet duidelijk of en hoe het virus mensen met MS beïnvloedt al geven de eerste onderzoeken niet direct reden tot zorg. In normale omstandigheden hebben mensen met MS die een ziekteremmende therapie (disease modidying therapies, DMTs) gebruiken, een verhoogd risico op het oplopen van infecties. Dit komt omdat DMTs het afweersysteem van deze mensen beïnvloeden. Of mensen die DMTs gebruiken ook meer risico hebben op het oplopen van het nieuwe coronavirus is nog niet van alle DMTs bekend. Van een heel aantal DMTs weet men dat deze geen extra risico geven op een ernstiger beloop bij COVID-19. Van enkele DMTs (de minderheid) is bekend dat deze mogelijk wel een verhoogd risico geven op ernstiger beloop bij COVID-19, maar hier moet nog wel meer onderzoek naar gedaan worden om dit met zekerheid te kunnen zeggen. Je MS-team kan je vertellen over de risico’s voor jouw persoonlijke situatie, en kan al je vragen hierover beantwoorden.

Mensen met MS hoeven geen extra maatregelen ter voorkoming van besmetting met het nieuwe coronavirus te nemen, maar het is wel ten zeerste aangeraden om zich te houden aan de adviezen van de RIVM: mensen met MS moeten net als de rest van de bevolking hun handen geregeld wassen met water en zeep gedurende 20 seconden, hoesten of niezen in een papieren zakdoekje of de binnenkant van de elleboog en niet in de hand, en 1,5 meter (2 armlengtes) afstand houden van anderen.1 Met deze maatregelen wordt de kans op blootstelling aan het virus een stuk kleiner.

Voor de meest actuele informatie over het coronavirus en de huidige maatregelen ter voorkoming van verdere verspreiding kan je de website van het RIVM raadplegen:

www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/actueel

Geef je mening (poll)

Ik heb behoefte aan meer informatie over vaccinaties tegen COVID -19?
Stemmen

COVID-19 vaccinatie en MS

Inmiddels zijn de eerste vaccins tegen COVID-19 op de markt gekomen. Vaccinaties zijn bedoeld om mensen te beschermen tegen ernstige infecties. Door mensen aan een stukje van een ziekteverwekker zoals een virus of bacterie bloot te stellen (‘via het vaccin’), wordt het risico op het ontwikkelen van ernstige vormen van de ziekte kleiner.
Met een vaccin leer je je afweersysteem om de gevaarlijke ziekteverwekker te herkennen. Zo kan je lichaam sneller reageren als je daadwerkelijk met de ziekteverwekker in contact komt, en is de kans groter dat je afweersysteem de ziekteverwekker onschadelijk maakt.

Het vaccin moet dus een milde vorm van de ziekteverwekker bevatten, zodat ons afweersysteem er weerstand tegen kan opbouwen. In de werkzame delen van het vaccin zitten dan ook dode of verzwakte bacteriën of virussen, of kleine deeltjes van de bacteriën of virussen.
Kortom: een vaccin bestaat dus uit (delen van) een ‘levende’ (verzwakte) ziekteverwekker of uit een niet-levende (ook wel geïnactiveerde vaccins genoemd). In het geval van de vaccinaties tegen COVID-19 gaat het alleen om de niet-levende vaccins; er wordt dus geen levend coronavirus gebruikt in de vaccins.

De eerste twee vaccins tegen COVID-19 die goedgekeurd zijn in Nederland (BioNTech/Pfizer en Moderna) zijn zogeheten mRNA-vaccins: deze bevatten geen virus maar alleen een heel klein stukje van de genetische code van het virus. In je lichaam maakt deze code dan de spike-eiwitten van het coronavirus aan zodat je afweersysteem hier mee in contact kan komen en deze in het afweergeheugen kan prenten. Wanneer je dan een keer echt besmet zou raken met het coronavirus dan is de kans groot na vaccinatie (90%) dat je afweersysteem het coronavirus direct herkent en onschadelijk maakt nog voordat je er ziek van kan worden.

Omdat mensen met MS, en zeker mensen die ziekteremmende MS-medicatie (DMTs) gebruiken, een groter risico lopen op het krijgen van infecties, wordt hen aangeraden zich te laten vaccineren tegen COVID-19. Het is wel verstandig om eerst, voordat je de vaccinatie krijgt, advies te vragen van je MS-team. Sommige medicijnen kunnen namelijk ervoor zorgen dat het vaccin wat minder goed werkt, en dus minder beschermt tegen COVID-19. Je MS-team kan kijken of dit bij jou het geval is, en kan je adviezen geven over de beste timing voor je vaccinatie. Hoe dan ook: het advies van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie is dat alle mensen met MS zich zouden moeten laten vaccineren tegen COVID-19. Óók de mensen met ziekteremmende medicijnen.4 En dat is goed nieuws, want dat betekent dat ook mensen met MS zich kunnen beschermen tegen deze ziekte, en kunnen bijdragen aan het intomen van de pandemie.

Bronnen

1. WHO. Coronavirus disease (COVID-19) outbreak. Geraadpleegd 17/03/2020 www.who.int/news-room/q-a-detail/q-a-coronaviruses.

2. RIVM. Actuele informatie over het nieuwe coronavirus (COVID-19). Geraadpleegd 14/01/2021 www.rivm.nl/coronavirus-covid-19/actueel.

3. RIVM. Handleiding COVID-19 vaccinatie van immuun gecompromitteerde patiënten. Geraadpleegd 14/01/2021 lci.rivm.nl/handleiding-covid-19-vaccinatie-van-immuungecompromitteerde-patienten.

4. MS-werkgroep NVN. Advies landelijke MS werkgroep van de NvN over COVID-19 vaccinaties bij mensen met multiple sclerose, 14 januari 2021. Geraadpleegd 15/01/2021 www.neurologie.nl/publiek/nieuws/actueel/handleiding-covid-19-vaccinatie-van-immuungecompromitteerde-patienten.

Biogen-93245