Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel MS nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Leven met MS, hoe doe je dat?

Wanneer je MS hebt, is het verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven, maar het is ook belangrijk om MS niet je leven te laten bepalen. Aanpassingen zijn noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen.  

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

Enquête toekomst met MS

Mijn naam is Priscilla Peñate. Ik ben een vierdejaarsstudent Commerciële Economie aan de Hogeschool van Amsterdam. Ik ben momenteel bezig met het schrijven van mijn afstudeerscriptie. Ik heb deze enquête gemaakt om zo meer inzicht te krijgen in hoe de digitale communicatie tussen Biogen en mensen met MS is, en hoe deze mogelijk verbeterd kan worden. De antwoorden zijn volledig anoniem en worden vertrouwelijk verwerkt. Deelname aan deze enquête is geheel vrijwillig en je kunt op ieder moment stoppen als je dat wenst.

Services van toekomst met MS

Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Services vind je alle informatie terug. 

Algemene informatie over MS en gezinsplanning

MS is één van de meest voorkomende chronische aandoeningen van het centrale zenuwstelsel op jonge tot volwassen leeftijd. De diagnose wordt ook meestal gesteld wanneer iemand in de bloei van zijn leven staat.

Het krijgen van de diagnose MS is voor velen dan ook vaak een grote schok. En dat is niet zo vreemd. Wat betekent het hebben van MS voor je toekomst? Om dit te kunnen overzien, te accepteren en een plaats te geven in je leven kost tijd. Ook de rest van je gezin heeft te maken met dit proces van acceptatie.

Hieronder bespreken we kort een aantal belangrijke zaken die te maken hebben met gezinsplanning als je MS hebt. Wil je meer informatie hierover of lezen welke vragen andere mensen met MS over dit onderwerp hebben? Lees dan de brochure, hier vind je ook handige links en adressen. Ook kan je de video bekijken; net als in de brochure vind je hier meer informatie over belangrijke zaken met betrekking tot MS en gezinsplanning.

Geef je mening (poll)

Ik heb moeite om MS uit te leggen aan mijn kinderen
Stemmen

MS en praten over je kinderwens

De meeste mensen laten zich gelukkig niet door MS weerhouden om kinderen te krijgen. Het is verstandig om je kinderwens al vóór een eventuele zwangerschap goed door te spreken met een aantal mensen.

Naast natuurlijk je eigen partner, is het verstandig om je kinderwens met andere familieleden te bespreken, om een zo goed mogelijk steunnetwerk te hebben. Als dat bij jou het geval is, is het zeker mogelijk om een plezierig gezinsleven op te bouwen ondanks je MS.

Daarnaast is het raadzaam om je kinderwens met je arts te bespreken, onder andere om te kijken of het nodig is om je medicijngebruik aan te passen.

Een belangrijke overweging bij het vervullen van je kinderwens, is om te bedenken of je in staat bent met deze ziekte een kind op te voeden. Kinderen, die aandacht en zorg nodig hebben, kunnen een extra belasting zijn naast alle drukte die je MS met zich meebrengt. Met MS heb je nu eenmaal niet-planbare perioden waarin je je minder goed kan voelen. Ook kan het zijn dat de ziekte een progressief verloop kent, iets waarmee je ook rekening moet houden bij het vervullen van je kinderwens.


MS en zwangerschap

MS heeft geen invloed op je vruchtbaarheid, maar wel op je zwangerschap. Uit verschillende onderzoeken is gebleken dat je tijdens de zwangerschap vaak minder last hebt van je MS. Ook is tijdens een zwangerschap de kans op een terugval van de MS kleiner, terwijl deze juist weer toeneemt in de eerste drie maanden na de bevalling. Volgens het Nationaal MSFonds is de kans dat je kind een verhoogde kans heeft op het krijgen van MS klein; bij ouders zonder MS is die kans 0,1%. Bij ouders met MS ligt die kans tussen de 2% en 4%. MS op zich is dus geen reden om niet te proberen zwanger te worden.


Lees de brochure | Bekijk de video
MS en borstvoeding

Kiezen voor het wel of niet geven van borstvoeding is voor velen een lastige afweging. Veel vrouwen willen graag borstvoeding geven omdat dit voordelen heeft voor de baby. Los hiervan is het voor de moeder juist voordelig om zo snel mogelijk na de bevalling weer MS-medicijnen te gebruiken. Vooral ook omdat de kans op een terugval (ook wel schub genoemd) in de postnatale periode wat groter is. Daarnaast kunnen sommige medicijnen in de moedermelk terecht komen. Je arts kan je helpen bij het maken van deze afwegingen, en je uitleggen wat in jouw specifieke situatie de risico’s en voordelen zijn. Het is verstandig om de keuze voor wel of geen borstvoeding al voor de bevalling te bespreken met je arts.

Uitgebreide informatie over MS&Ouderschap, MS&Zwangerschap, MS&Borstvoeding vind je in de brochure: MS en gezinsplanning.


Lees de brochure | Bekijk de video

MS en je kind

Je hebt een kind èn je hebt MS… hoe ga je hiermee om? Moet je je kind op jonge leeftijd al vertellen dat je MS hebt of is het beter te wachten tot je kind een bepaalde leeftijd heeft bereikt? Sommige ouders willen de ziekte het liefst verborgen houden voor hun kinderen. Toch is dat niet altijd het beste. Een kind ziet, hoort of voelt veel en merkt dan toch vaak op dat er iets aan de hand is thuis. Dit kan ertoe leiden dat een kind zich ineens schuldig voelt over zaken waaraan het niets kan doen. Op een juiste manier met je kind praten over MS kan zowel je kind als jezelf als ouder helpen. Het is moeilijk te bepalen op welke manier dat dan het best kan worden gedaan, omdat elk kind èn elke ouder anders is.

Wel zijn er een aantal tips die je kunnen helpen bij het begeleiden van je kind:

  • Neem rustig de tijd.
  • Sta open voor regelmatig terugkerende vragen van je kind, ook al heb je er op dat moment niet zo’n zin in.
  • Betrek je kind op zijn of haar niveau bij wat er komt kijken bij MS.
  • Vertel wat de ziekte inhoudt en vertel iets over de kans dat hij of zij het zelf ook zal krijgen.
  • Neem je kind een keer mee naar de dokter, bijvoorbeeld alleen al om even kennis te maken.

Eén stelregel lijkt bijna altijd op te gaan; praat zo open mogelijk met je kind. Kinderen zitten steeds jonger op internet om informatie op te zoeken. Zonder context is die informatie voor hen erg moeilijk op waarde in te schatten en is er de kans dat ze die zélf, verkeerd, gaan interpreteren. Je helpt je kind door erover te praten, door informatie te geven en daaraan voorbeelden te koppelen uit je eigen leven. Aan de hand daarvan kan je aangeven hoe je kind je kan helpen. En vooral hoe je kind niet hoeft te helpen, waardoor het mogelijke idee van je kind dat hij of zij móet helpen minder wordt of verdwijnt.


Lees de brochure | Bekijk de video