Diagnose MS

Diagnose MS, en dan?

Multiple Sclerose is een ziekte die bij iedereen anders verloopt. Daarom wordt ook vaak gezegd dat iedereen zijn eigen Multiple Sclerose heeft. Omdat de ziekte bij iedereen anders verloopt betekent het leven met Multiple Sclerose een grote mate van onzekerheid over je gezondheid. Kies een onderwerp links in het menu of ga naar de overzichtspagina.

MS & Ouderschap

De diagnose MS betekent vaak een grote schrik? Wat betekent MS voor je toekomst? Heeft MS invloed op je vruchtbaarheid? Als je een kind hebt en je hebt MS, wat dan? Moet je hem of haar meteen vertellen dat je MS hebt? 

Behandeling van MS, hoe gaat dat?

Hoewel Multiple Sclerose nog niet te genezen is, zijn de behandelmogelijkheden in de afgelopen jaren toegenomen. Er zijn een aantal effectieve behandelmogelijkheden bijgekomen. Door de verschillende oorzaken is de behandeling van Multiple Sclerose ook verschillend. MS-klachten zoals pijn, slechter zien, verminderd gevoel of blaasklachten zijn het gevolg van ontstekingshaarden of littekens in het centrale zenuwstelsel.

MS & Voeding

Er zijn weinig wetenschappelijke bewijzen over de invloed van voeding op het verloop van Multiple Sclerose. Ook bij MS is het echter van belang je lichaam op een goede manier te voeden. 

Leven met MS, hoe doe je dat?

Het is verstandig om aanpassingen te doen in je dagelijks leven als je Multiple Sclerose hebt, maar laat MS je leven niet bepalen. Aanpassingen zijn vervelend en noodzakelijk want als je dat niet doet zal de ziekte nog meer grip op je krijgen. Bijna alles in ons lichaam wordt bestuurd door zenuwen.

MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. 

De verschillende thema's over MS

Cognitieve veranderingen door Multiple Sclerose is een ingewikkeld probleem. Als je MS hebt wil je begrijpen wat de ziekte precies is. Maar je wilt ook begrijpen waarom je problemen ervaart en hoe je jezelf hierbij kan helpen.

MS Blog

Iedere maand verschijnt op Toekomst met MS een blog van Tessa, waarin ze vertelt over haar leven met MS. Haar leven waarin niets meer als vanzelfsprekend voelt door de grillige ziekte, waarmee ze net als vele anderen dagelijks te maken heeft. 

Nieuws en services van toekomst met MS

Wil je op de hoogte blijven van nieuws over MS? Wil je praktische brochures downloaden zoals MS en Cognitieve Vaardigheden? Wil je de blogs van Tessa lezen of een handige lijst met allerlei links naar andere websites doorscrollen? In Nieuws&Services vind je alle informatie terug.
  • MS & Werk
    MS & Werk

Algemene informatie over MS & Werk

Werk is voor veel mensen belangrijk. Natuurlijk omdat je daarmee een inkomen hebt, maar het is ook goed voor je gevoel van eigenwaarde. Daarnaast kan je je door werk ontwikkelen en geeft het je structuur en een deel van je sociale netwerk. Als je de diagnose Multiple Sclerose krijgt, zit je vaak midden in de opbouw van je leven en dus ook van je loopbaan. Je ervaart daardoor die diagnose veelal als een enorme klap voor je zelfvertrouwen.

MS heeft in de meeste gevallen een grillig verloop; er zijn perioden dat je veel last hebt, maar er zijn ook tijden dat je minder gehinderd wordt. Blijf wel bedenken dat je dezelfde persoon bent als die je vóór je diagnose was. Je hebt nog steeds dezelfde kwaliteiten. De meeste mensen met MS kunnen gewoon blijven werken, soms met kleine aanpassingen. Een probleem kan zijn dat je door de grilligheid van het verloop van MS wat moeilijker je loopbaan kan plannen.
Alle thema's van MS

Op deze website behandelen we een aantal vaste thema's rond het leven met MS. Deze thema's breiden we geregeld uit met actuele inzichten, onderzoeken en ervaringen. Kies hier de thema's die jou bezighouden. 

Een baan zoeken
Als je een baan zoekt ben je niet verplicht bij je sollicitatie te melden dat je MS hebt. Hoe vind je voor het eerst een baan? Of hoe vind je die weer als je na een periode van terugval weer aan het werk wil? Het UWV (Uitvoering werknemersverzekering) kan je helpen door ondermeer een gesprek met een arbeidsdeskundige. Daarnaast biedt het UWV drie trajecten:
  • Een standaard reïntegratietraject
  • Een extra opleiding of bijscholing
  • Een individuele reïntegratie-overeenkomst (een IRO)
Als je een baan hebt zijn er mogelijkheden tot aanpassing, zoals een aangepaste stoel of een computer met spraakherkenning. Je werkgever kan dan hiervoor bij het UWV een financiële vergoeding aanvragen.
Aangepast werk
Hoe lang je kunt doorgaan met je werk als je MS hebt is sterk individueel bepaald. Je wilt natuurlijk zo lang mogelijk doorgaan. Maar er kan een moment komen dat het écht niet meer gaat. Dan is het goed om eerst met je werkgever te gaan praten over aanpassingen in het werk of in de arbeidstijden. Na een mogelijke periode van aanpassingen komt dan ook weer het onderwerp re-integratie op tafel. Je werkgever en jijzelf moeten daarvoor echt inspanning leveren. Het is geen vrijblijvend traject, dat geldt voor beide kanten. Er kan daarvoor twee jaar worden uitgetrokken, in die periode betaalt de werkgever het loon gewoon door. Uiteraard is voor dit traject ondersteuning mogelijk door een arbodienst of een re-integratie-bedrijf. Als het na die twee jaar, ondanks alle inspanningen, niet mogelijk blijkt dat je weer kan werken, bekijkt het UWV eerst of er aan alle verplichtingen is voldaan. Als dat het geval is kan een aanvraag ingediend worden voor de WIA (Wet inkomen naar arbeidsvermogen)

MS-werkloket: alles over werken met MS

Op de website MS Werkloket van MS Vereniging Nederland vind je alle informatie over werken met MS. Werken met MS is niet altijd even makkelijk. Je vermoeidheid wisselt of er is onbegrip bij je collega’s. Je staat er niet alleen voor. Daarom vind je op MS-werkloket praktische informatie en handige checklists. Mensen met MS delen hun ervaringen, je vindt alle wet- en regelgeving en handige tips als je wilt starten als ondernemer. Kom je er niet uit? Of wil je gewoon een steuntje in de rug van een ervaringsdeskundige? Dan kun je bellen met een MS-coach.

Functioneren op je werk

Als je je werk nog goed kunt uitvoeren, is er geen aanleiding om je werkgever te vertellen dat je Multiple Sclerose hebt. Als je die noodzaak wel ziet, verwacht dan niet dat men voldoende weet van MS om de situatie meteen goed te kunnen inschatten. Bereid je dan goed voor om je leidinggevende op rustige manier te vertellen wat MS precies is, welke klachten kunnen optreden en globaal welke behandelingen er dan nodig zijn. Hetzelfde geldt in het contact met je directe collega’s. Als je vaker afwezig bent, of je hebt hulp nodig bij bepaalde werkzaamheden is het vaak goed om je collega’s op de hoogte te stellen of om hulp te vragen.

Minder cognitieve controle

Mensen met MS kunnen moeite hebben met het uitvoeren van één of meer vaardigheden. In het dagelijks werk kan dat flinke frustratie opleveren. ‘Ik begin met mijn werk op kantoor en vervolgens raak ik “het” kwijt,’ is een veel gehoorde verzuchting. Cognitieve controle is de term die wordt gebruikt om het proces te beschrijven waarbij je in staat bent om je gedachten en activiteiten op een rijtje te zetten en om prioriteiten te stellen en om beslissingen te nemen. Die cognitieve controle is bij mensen met MS wat minder dan bij anderen.

Zo kan je moeite hebben met plannen en organiseren, met flexibel denken waardoor je wat lang vasthoudt aan vaste routines. Je hebt soms motivatieproblemen, wat het lastig maakt om aan taken te beginnen. Ook kan het zijn dat je concentratievermogen minder goed is geworden en dat je minder in staat bent abstract te redeneren. Het gevolg is vaak dat het moeilijker is om besluiten te nemen.

Tips voor op het werk
Een tip kan voor iedereen weer anders uitpakken. Het is dus belangrijk dat je de tips bewust probeert en kijkt wat voor jou wel of niet werkt.
  • Stel specifieke doelen voor specifieke tijden
  • Maak hiervoor bijvoorbeeld een rooster zodat je collega’s ook op de hoogte zijn
  • Gebruik kalenders of elektronische hulpmiddelen om je rooster in de gaten te houden en die je kunnen ondersteunen
  • Maak een lijst van stappen die je nodig hebt om een taak te vervullen
  • Wees vriendelijk voor jezelf, beloon jezelf als je een taak hebt afgerond
  • Als je worstelt met een taak, overleg met iemand die je vertrouwt en schrijf zijn of haar oplossingen of suggesties op
  • Maak iedere dag een lijstje met taken en prioriteer deze. Begin met de belangrijkste taak
  • Als je moeite hebt met financiële zaken; probeer een kasboekje te gebruiken om het overzicht te houden
  • Wanneer collega’s (of familie) je regelmatig attenderen op zaken die niet goed gaan, probeer kalm te blijven en vraag ondersteuning bij het probleem

Arbeidsongeschiktheid

Als je geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt bent krijg je te maken met het UWV. Als eerste word je door een arts gekeurd, deze beoordeelt wat je beperkingen zijn. Daarna bepaalt een arbeidsdeskundige of je recht hebt op een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Om daarvoor in aanmerking te komen moet je inkomen achteruitgaan omdat je door, in dit geval, Multiple Sclerose minder gaat verdienen. Dat klinkt misschien gek, maar het UWV kijkt ook naar het inkomen dat je kunt verdienen in aangepast werk of zelfs in een andere baan.

Je krijgt bij een arbeidsongeschiktheidsuitkering te maken met een tweetal WIA-uitkeringen (Wet inkomen naar arbeidsvermogen): de WGA of IVA-uitkering. Welke WIA-uitkering krijg je als je arbeidsongeschikt bent? Dit is afhankelijk van de vraag hoeveel je nog kunt werken.
Als je door je ziekte nog maar 65% of minder van je oude loon kan verdienen, en je bent twee jaar ziek, kom je in aanmerking voor een WIA-uitkering. De volgende situaties bepalen welke uitkering u krijgt:
  • Je krijgt een WGA-uitkering (Werkhervatting gedeeltelijk arbeidsongeschikten) als je minstens 35%, maar minder dan 80% arbeidsongeschikt bent.
  • Je krijgt een WGA-uitkering als je minstens 80% arbeidsongeschikt bent. Maar er moet wel een redelijke kans op herstel zijn. U bent dus tijdelijk arbeidsongeschikt.
  • Je krijgt een IVA-uitkering (Inkomensvoorziening volledige arbeidsongeschikten) als je minstens 80% arbeidsongeschikt bent en er is weinig of geen kans op herstel.
Voor de meeste mensen met Multiple Sclerose geldt dat zij, wanneer zij door verlies van inkomen in aanmerking komen voor een uitkering, een (gedeeltelijke) uitkering krijgen vanuit de WGA. Alleen in uitzonderingsgevallen is direct een uitkering vanuit de IVA aan de orde.